Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

ich kann dir gar nicht sagen, wie leid mir eure Situation tut!
Unter Sutent hatte ich auch starke Magenprobleme. Ich habe ständig Schaum aufgestoßen, Sodbrennen usw. Ebenso Schleimhautprobleme im Intimbereich. Und das bei 50mg! Aber bei deiner Frau scheint das ja schlimmer zu sein.

Palliativstation ist erst einmal ein Schock. Ich dachte auch immer, da geht man zum sterben hin. Stimmt aber nicht. Joggerin hat das schon gut beschrieben. Die wollen einen wieder soweit bekommen, dass man einigermaßen eine Lebensqualität hat. Inwieweit das unter der bestehenden Sutent-Therapie klappt weiß ich natürlich nicht. Eine Bekannte hat mir erzählt (deren Mann war auch palliativ), dass sehr qualitativ hochwertiges Personal vorhanden ist. Ich hoffe, das trifft auf andere Kliniken auch zu.

Letzten Endes wird es wohl auf einen Therapie-Wechsel hinauslaufen. Ich musste ja auch relativ bald das Medikament wechseln.

Ich wünsche Euch viel Kraft und hoffe inständig, dass sich deine Frau stabilisiert und sie wieder zu Kräften kommt.

Herzlichste Grüße von Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Robbs,

also die beschriebenen Nebenwirkungen hören sich extrem heftig an. Ich frage mich auch warum man bei einem Progress die Dosis von Sutent erhöht und nicht das Medikament wechselt. Immerhin sind die Nebenwirkungen bei Inlyta etwas geringer, das trifft allerdings nur auf die Mehrheit der Patienten zu.
Vllt. bekommt Deine Frau bei einem Therapiewechsel auch Nivolumab verschrieben (ist seit 5 Wochen zugelassen). Es gibt zwar wenig Erfahrung damit, aber es hat in den Studien eine durchschnittliche progressfreie Zeit von 5 Monaten bewirkt (i.Vgl. Sutent 11 Monate). Ein Strahlentherapeut hat mir erzählt, dass man bei Einnahme von Nivolumab nur noch einen unbedeutenden Herd bestrahlen muss. - Dann lernt das Immunsystem die Krebszellen kennen, und kann den Krebs im ganzen Körper bekämpfen. Es sind auch längere Pausen als unter Sutent möglich, und die Wirkung hält an.
Aber wie gesagt, da es noch wenig Erfahrung damit gibt, gibt es auch wenige Ärzte, die es verordnen möchten.
Meine Ärztin hat mich übrigens direkt gefragt am 11.04.16, ob ich Inlyta oder Nivolumab haben möchte.

Für den extremen Gewichtsverlust würde ich "Fresubin Shot" nehmen. Das ist eine Trinknahrung von 120ml mit 600Kcal pro Fläschchen! Und das gibts auch geschmacksneutral.

P.S.: Ich habe kaum Durchfall. Das liegt aber leider auch daran, dass ich Opiate gegen die Schmerzen nehmen muss. Erst 200mg Tramal und jetzt 20mg Morphin. Und das legt den Darm still

Wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Wochen!

[joggerin]

Hallo Tobi,

Ziel ist es immer, ein Medikament möglich lange auszureizen, die Amis sagen so schön " möglich lange auf der Welle reiten". Es gibt Studien, in denen es sich gezeigt hat, dass Sutent bis zu einer Dosis von 75mg eskaliert werden kann, wenn es bei 50mg nicht funktioniert. Und dass, es Patienten gibt, bei denen bei bis zu 75mg eine Wirksamkeit ohne zu starken Toxizität möglich ist. Das ist jedoch individuell, und wenn man es nicht probiert hat, weiss man nicht, wie es bei sich selbst funktioniert. Wenn man auf eine Therapie gut anspricht, sollte man immer versuchen die NWen in Griff zu kriegen.

In der USA gibt es schon Erfahrungen mit der Kombination SBRT (Stereotaktische Bestrahlung) plus Nivolumab. Es wird in der Tat vermutet, dass die durch die Bestrahlung abgestorbenen Tumorzellen einen Signal des durch Nivolumab aktivierten Immunsystem senden und dass, dann eventuell Nivolumab besser wirken könnte. Es gibt diesbezüglich viel zu wenig Daten um allgemeine Aussagen darüber treffen zu können.

In der Studie Nivolumab vs. Afinitor hat Nivolumab einen Vorteil von 5 Monaten gegenüber Afinitor gezeigt. Das heisst, die progressionsfreie Zeit war in den Nivolumab-Arm um 5 Monate länger als in dem Afinitor-Arm. Nivolumab ist leider auch kein Allheilmittel, die Ansprechraten sind nicht sehr hoch, man weiss aber, dass manche Patient längerfristig davon profitieren werden, mit ev. auch langen Therapiepausen, bei einer sehr guten Verträglichkeit und hohe Lebensqualität.

Jedoch ist das kein Grund eine laufende, funktionierende Therapie zu unterbrechen ( z.B: mit einem TKI-Inhibitor). Never change a winning team! Nivolumab läuft nicht weg und das Ziel wird immer sein, jedes Mittel lange auszureizen und lange davon zu profitieren.

Liebe Grüße
joggerin

[Jan64]

Hallo Robs,

bei "palliativ" denken viele gleich ans Sterben, wie Joggerin schon geschrieben hat, sind wir Metastierte alle in einer palliativen Therapie, also würde ich ja schon 6 Jahre lang sterben. Palliativ kommt aus dem Lateinischen und bedeutet soviel wie (mit einem Mantel) umhüllend, also schützen, behüten. Man wird als erstes deiner Frau versuchen die Schmerzen zu nehmen und gleichzeitig auch etwas für die Ernährung usw. tun.

Ja, ich unterstreiche Joggerins Statment "Never Change a running System". Es wird so lange wie irgend möglich an einer funktionierenden Therapie festgehalten. Man kann durchaus mit Dosisänderungen nach unten oder oben versuchen diese Therapie fortzuführen. Unendlich sind unsere Optionen schließlich nicht.

Ich habe so etwas auch schon durch, sowohl unter Sutent, wie auch bei Inlyta. Irgendwann war der Punkt gekommen, daß mein Allgemeinzustand dermaßen im Keller war, daß es nicht mehr weiterging. Ich konnte nichts mehr Essen und Trinken, Verstopfung und Durchfall gleichzeitig, kein Urinlassen mehr möglich, Kreatinin und Schildrüsenwerte jenseits von gut und böse. Zum Schluß mehr bewusstlos wie am Leben. Ins Krankenhaus gegangen worden, die Medikamente abgesetzt, viel Nacl Infusionen für die Niere und venöse Ernährung. Schilddrüsenwerte neu eingestellt. Nach ca. einer Woche war alles wieder im Rahmen und wir haben mit der jeweiligen Therapie weitergemacht. Das Inlyta haben wir reduziert und das funktioniert heute noch (letzten Mittwoch war Befundbesprechung). Wir (die Mediziner und ich) haben beschlossen es nicht mehr soweit kommen zu lassen und ich lege unter Inlyta nach Bedarf eine kurze Pause ein. Bitte dies nicht als eine Therapieempfehlung auffassen, das funkioniert bei mir, ist aber total an den allgemeinen Empfehlungen vorbei.

Eine Vorraussage über zu erwartende Nebenwirkungen zu treffen ist nicht sehr seriös. Ich kenn einen Patienten der Nivolumab bekommt ohne Nebenwirkungen und aber auch eine Patientin die unter Nivolumab unter schlimmen grippeartigen Zuständen leidet. Ist halt eine Immuntherapie.

Lieber Robs ich wünsche deiner Frau in der Palliativstation gut behandelt zu werden, auf das sie wieder zu Kräften kommt und an die vergangenen Erfolge anschließen kann.

Jan

[Robbs]

Erstmal vielen Dank für die liebe Unterstützung!

Ich bin unendlich froh darüber, Leute mit Erfahrung und Kompetenz zumindest virtuell zu kennen. Danke!

Ersten Schock überwunden und neue Kraft gesammelt.
Meiner Frau wurden gestern 5.1 Liter Bauwasser punktiert, das sorgt erstmal für Erleichterung. Das Mittagessen hat sie fast ganz verputzt

Ich hatte gehofft, dass die Probleme mit dem Würgereiz damit weggeblasen sind. War leider nicht so. Aber es war besser. In der Nacht fing es wieder an, obwohl der Bauch und damit der Mechanische Druck von unten weg ist.
Also spielt Sutent doch eine Rolle.
Heidrun hat das ja ähnlich, wie ich heute erst gelesen habe, nur nicht so ausgeprägt.
Ich denke dass die 62.5mg Dosierung was angestellt hat.

Momentan wird Cortison gegeben um eine ggf. bestehende Entzündung zu lindern, eine Entwässerungstablette und Pantoprazol.

Was joggering gesagt hat, bzgl. vorschnellem Therapiewechsel, dem stimme ich selber voll zu. Keine Panikreaktion bei einmaligem minimalen Progress, sondern das Herantasten an den besten Kompromiss zwischen Nebenwirkung und Wirkung.
Dass das auch mal zu unerwünschten Komplikationen führen kann muss man in Kauf nehmen.
Wenn ich lese wie lange und erfolgreich verscheidene Leute mit Sutent behandelt werden machts das immer wieder Mut.

Und wenn wir die Therapie umstellen müssen, dann soll es halt so sein.
Erfolgsgarantie bekommt man nie, aber wir haben alle mehrere Therapiemöglichkeiten mit den neuen Medikamenten. Chancen halt!
Schlecht wärs nur, wenn wir die nicht hätten.

Was als Zweitlinie in Frage kommen könnte bei papillarem NZK, das versuche ich eben zu recherchieren, um etwas mitreden zu können.
Aber Sutent war eigentlich auch für das klarzellige, und hat bei papillarem sehr gute Ergebnisse gezeigt. Ich erinnere mich noch an das erste Kontroll-CT. War das geil

m-Tor Hemmer wie Temsirolimus oder Everolimus?
Checkpoint-Hemmer wie Nivolumab?
Axitinib (Inlyta) oder Cabozantinib als Zweitlinien TKI nach Sutent?

Ohje, Fragen über Fragen. Aber ich bin ja kein Arzt, der sollte das entscheiden!

Auf alle Fälle habe ich mit dem Lesen im Forum neue Kraft gewonnen, und gebe die gerne an meine Frau weiter. Danke!

[joggerin]

Hallo Robbs,

na das hört sich doch schon viel besser an!

Ich habe unter Sutent auch teilweise Übelkeit und Erbrechen gehabt. Dann habe ich morgens die Dosis Omeprazol erhöht (nach Absprache mit dem Arzt). Abends kann ich nur wenig essen, und wenn ich mal mehr esse, muss ich einen anderen Säureblocker nehmen, sonst kann ich nicht schlafen. Ich will damit sagen, dass der Würgereiz ev. mit Pantoprazol besser werden kann. Allgemein der Rat von vielen Patienten unter TKIs: öfters am Tag kleine Portionen essen.

Richte deiner Frau schöne Grüße unbekannterweise aus und, dass ich ihr viel Kraft und eine große Portion Hoffnung und Zuversicht schicke!

LG
joggerin

[Ritterin]

Hallo Robbs,

wie geht es Euch denn inzwischen?

Mein Vater ist seit 2010 beim selben Arzt in Großhadern in Behandlung, wie haben vollstes Vertrauen und haben mit dem gesamten Team nur gute Erfahrung gemacht.

Mein Vater hat als ein Rezidiv aufgetaucht ist zuerst Sutent genommen und hat es sehr schlecht vertragen. Er wurde auf Afinitor (Everolimus) umgestellt und hat damit an einer Studie teilgenommen.

Jeder Patient reagiert anders und nicht jeder Patient reagiert gleich auf die verschiedenen Target-Therapien, aber für meinen Vater war damit das richtige Mittel gefunden. Er war damit fast 4 Jahre stabil, viel länger als erwartet und die Nebenwirkungen waren im Vergleich zu Sutent fast verschwindend gering.

Die Struktur seiner Haare und die seiner Nägel hat sich verändert, die Haare wurden sehr trocken und die Nägel dünn. Manchmal hatte er leichten Ausschlag in Form von kleinen Bläschen und was auffiel, war, daß er viel gefroren hat. Selbst im Sommer hat er es oft als kühl empfunden wenn es gesunden Menschen viel zu heiß war.
Aber das lässt sich ja alles aushalten! Sonst, keinerlei Übelkeit, immer guten Appetit und keine Müdigkeit.

Was letztendlich zum Problem wurde war daß er trotz des guten Appetits durch die Behandlung immer mehr abgenommen hat und nun im letzten halben Jahr stark Wasser eingelagert hat.
Muss aber erwähnen daß mein Vater viel älter ist als Deine Frau, er ist jetzt 77, da reagiert der Stoffwechsel evtl. anders.

Nach fast 4 stabilen Jahren wurde nun wieder ein Wachstum am Rezidiv festgestellt und Afinitor wurde abgesetzt. Welches Mittel er jetzt bekommt ist noch unklar. Wir sind aber sehr dankbar daß es so gut verträglich für unseren Vater war und daß es so viel länger als erwartet seinen Dienst getan hat.

Ich hoffe ihr findet die richtige Therapie für Deine Frau und wünsche Euch von Herzen alles Gute! Toll daß Du sie so unterstützt, das ist so wichtig.

Bettina