Metastase im Wächterlymphknoten

[jensan]

Hallo Kiki!

Ich hatte vor fast 2 Jahren mit 29 die Diagnose MM, 2 mm. Nachschnitt sauber, ABER 5 positive Wächter (da das Melanom am Rücken war, waren die Lymph Abflüsse leider in beide Achseln, und anscheinend hatte ich mehrere Wächter, um genau zu sein 6, wovon dann leider auch 5 von 6 postitiv waren!!! Und auch noch verteilt auf beide Achseln!!!) Mir wurde ebenfalls keine Wahl der Komplett Ausräumung gelassen. Und das natürlich beidseitig....zum Glück hört sich alles schlimmer an als es bei mir war: kein Ödem, keine Komplikationen. Auch IF musste ich quasi nehmen, hochdosiert! D.h. 3×wtl 15 Mio. Nach 6 Monaten habe ich wegen erhöhter Werte auf 3xwtl 9 Mio reduziert. Ich habe zwar eine Hashimoto vom IF entwickelt, aber sonst habe ich es wirklich gut weg gesteckt!!!

Ich denke ich war durch meine Kinder abgelenkt und hatte einfach keine Zeit mich hängen zu lassen. Klar ! Ich habe mir jeden Mittag mein "Mittagsschlaf" auf der Couch gegönnt und alles etwas langsamer gehen lassen.

Ich würde alles wieder genauso machen! Und bisher habe ich trotz schlechter Prognose keine Hiobsbotschaften erhalten. Ich hoffe es bleibt noch lange so !

Alles Gute für dich ! Wenn du Fragen hast, frag ruhig !

LG Jenny

[Elado1966]

Hallo Kiki,

ich heiße Dich hier auch willkommen - auch wenn der Anlaß kein schöner ist.

Kann Dich sehr gut verstehen. Ich hatte allerdings nicht so ein Hin- und Her (erhielt meine Diagnose genau 1 Woche vor Heilig-Abend), Nachschnitt, Entnahme von 3 Wächterlymphknoten (alle sauber), CT und MRT waren dann Anfang Januar 2015. Die Wartezeit zwischen Weihnachten und Neujahr bis zur OP und das Warten auf die Ergebnisse (insbesondere die der Wächter erhielt ich erst am 16.01.) war schrecklich.
Auch hier wurde nichts gefunden.

Ich befinde mich noch in der Interferon-Therapie- 3x wöchentlich 3x3 Mio, Ich habe keine Einwegspritzen, sondern Mehrfachdosierungspens.
Da reicht 1 Pen für 2 Wochen bei 3x3.
Spritze übrigens nicht selbst, sondern es macht jemand aus der Familie (ich hasse Spritzen). Wenn alles weiterhin gut ist, was ich sehr hoffe, bin ich in 13,5 Wochen mit der IF-Therapie fertig:

Mein noduläres malignes Melanom war übrigens 4 mm dick.....aufgrund der Dicke hat man mir auch die IF-Therapie empfohlen, die ich eigentlich gar nicht machen wollte - aber genau wie bei Than, möchte ich mir später keine Vorwürfe machen, es nicht versucht zu haben, zumal ich auch 2 Kinder habe.

Mir hat es damals auch sprichwörtlich den Boden unter den Füßen weggezogen.

Wenn man Dir die Interferon-Therapie angeboten hat (ich nehme Introna), nutze sie.

Die Pens gibt es als kleinste Abmessung mit 2 Pens und 12 Spritzen (Spitzen) und Desinfektionstüchern und die größte Einheit sind 8 Pens.

Ich musste damals für 1 Nacht in die Klinik zur Einweisung und wie ich das IF vertrage.

Wünsche Dir alles erdenklich Gute.

[Kiki2016]

Jenny und Elado, ganz lieben Dank für die Antworten und die Mutmach-Worte.

Ich will erst den Termin nächste Woche abwarten, da das Ergebnis der Wächter mal wieder etwas missverständlich war. Der Prof wolle dem nachgehen, allerdings erst nach Ostern.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich alle Lymphknoten rausnehmen lassen soll, wenn nur der eine Wächter befallen ist und der zweite nicht. Habe echt Angst vor den Nebenwirkungen einer totalen Ausräumung. Zu der Interferon-Therapie tendiere ich auch, kann ich nicht schaden. Und ja, Spritzen hasse ich auch, aber wahrscheinlich kann man sich an alles gewöhnen.

Gibt es jemanden unter euch, der in dünnes Melanom (unter 1 mm) hatte und trotzdem Metastasen hat? Das ist ja wohl extrem selten, ich bin da wahrscheinlich ein Pechvogel

Wie sieht es bei euch eigentlich mit dem Arbeiten während der Interferon-Therapie aus. Geht es?

An die Eltern mit kleineren Kindern unter euch: Wie habt ihr mit euren Kindern darüber gesprochen? Wie haben sies aufgenommen? Ist das Wort "Krebs" gefallen?

Ich überlege, eine Reha zu machen, vielleicht habt ihr auch da Tipps, wo man mit Kindern gut hin kann. Ich hätte gerne etwas speziell für Hautkrebs-Patienten. Bin sehr dankbar für Tipps.

[Elado1966]

Guten Morgen, Kiki,

wie ja schon geschrieben, war mein Melanom 4 mm dick und dann noch von der aggressuvsten Art.
Das noduläre Melanom wächst gleich in die Tiefe und hat sofort Zugang zum Lymph- und Blutsystem.
Ich hatte echt Glück, obwohl ich das noch nicht so ganz glauben kann.....

Meine Kinder wissen zwar von den Spritzen, haben das aber nie direkt hinterfragt. Bzw. Kind 1 weiss, dass es wegen dem entfernten Muttermal ist.

Das es Hautkrebs war hat Kind 1 erst vor knapp 1 Monat erfahren und auch da noch geweint. Kind 2 weiss es nicht. Ist in meinen Augen noch zu jung und ich glaube, dann würde es bald jeder hier wissen und das möchte ich nicht.

Rehas, die Kinder aufnehmen, sind eher selten - so habe ich die Erfahrung gemacht (habe in zig Kliniken angerufen und nachgefragt).
Bad Oexen in Bad Oeynhausen nimmt auch Kinder mit auf. Da gibt es ein spezielles Kinderhaus: Da befinden sich dann Mütter-/Väter mit ihren Kindern und die anderen Reha-Patienten haben zu dieser Abteilung keinen Zugang.
Wir sind aller Voraussicht nach im Juni dort. Ab Genehmigung hat man 3 Monate Zeit.


Bin in Gedanken bei Dir und drücke die Daumen, dass der 2. Wächter nicht positiv ist.

[Kiki2016]

Liebe Elado,
vielen Dank für die schnelle Antwort.
Ich habe so viele Fragen und Unsicherheiten, dass ich die gar nicht schnell genug loswerden und eine Antwort erhalten möchte. Aber da muss ich wohl bis zum Termin nächste Woche warten, ich werde auf jeden Fall berichten.

Ja, ich möchte mit meinen Kindern darüber reden, weil sie es ja schon spüren, dass was nicht in Ordnung ist. Ich muss mir noch Gedanken machen, wie ich es ihnen sage, ohne dass sie daran zerbrechen.

Ich habe so schreckliche Angst vor dem, was kommt, die lähmt mich regelrecht.

Ich hoffe immer noch auf ein "Wunder".

Liebe Grüße an alle, die das hier mitlesen und mich begleiten. Das hilft mir wirklich sehr!

[Than]

Hallo Kiki,

ich melde mich nir mal kurz, heute Abend dann ausführlicher. Bin im Moment etwas im Stress, die Ostertage sind für Kirchenmusiker doch ziemlich arbeitsintensiv.

Ich werde nächsten Monat 35, war bei Diagnose also 32 Jahre. Bei mir hatten die Ärzte auch nicht mit Metastasen gerechnet. Da hieß es zunächst, zu 90 % hören Sie da nie wieder was von. Die 90 % hätte ich gerne genommen.

LG

[Kiki2016]

Ich habe wirklich lange in diesem Forum mitgelesen, bevor ich mich angemeldet habe. Ich bin wirklich sehr froh, es getan zu haben. Mit Menschen in der gleichen Situation zu schreiben ist doch etwas ganz anders als mit welchen, die zwar mitfühlen, aber es nicht wirklich nachvollziehen können.
Ich bewundere euch sehr für euren Mut, euer Leben in die Hand zu nehmen und trotzdem positiv zu bleiben. Ich sehe derzeit alles leider eher negativ und schwarz.
Ich habe heute ganz lange mit einer Ärztin von der Krebsgesellschaft telefoniert, das tat auch sehr gut. Werde mir auch einen Psychoonkologen suchen, der mich etwas auf die Beine bringt.
Ich muss es irgendwie schaffen, bis zur nächsten Besprechung in der Klinik durchzuhalten. Hoffentlich klärt sich da einiges auf und es kommt kein erneuter Hammer auf mich zu.
Immerhin habe ich es geschafft, mit den Kids heute Ostereinkäufe zu machen. War aber sehr erschöpfend.

Wie lange nach der Diagnose wart ihr denn krankgeschrieben? Ich kann mir momentan gar nicht vorstellen, arbeiten zu gehen, kann mich auf gar nichts richtig konzentrieren.

@ Elado
Von Bad Oexen habe ich ein Prospekt da, gleich in der Klinik bekommen. Weiß nur nicht, wie meine Kinder das aufnehmen würden, will nicht, dass sie ständig dort etwas von "Krebs" hören. Würde mich freuen, wenn du berichtest.

@ Than
Vielen lieben Dank, dass du dich so fleißig meldest. Ich freue mich, dass bei dir alles so gut läuft und bin beeindruckt, wie du das alles meisterst.

Entschuldigt, dass ich so viel von mir schreibe und im Selbstmitleid zerfließe.
Ich bin wirklich für alle froh, wenn es gut läuft und die Therapien anschlagen.
Ich hoffe, dass es bei mir auch gut laufen wird und ich eine Chance habe, wieder gesund zu werden.

Euch allen einen schönen Abend und bis bald!