NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Ben47]

Hallo zusammen

Video ist super, speziell auch am Ende zur Erhaltungstherapie. Nun,..ich bin noch immer nicht 100% sicher, wie ich damit weitermachen will.
Michael, das mit dem Kribbeln oder ähnlich hatte ich nur ganz selten, und habe das auf Blutdruckschwankungen geschoben. Kann aber dies nicht genau beschreiben, da schon ne Weile her. Vielleicht ist es ja was anderes als bei Dir.

Was ich habe, sind viel mehr Infekte aller Art seit der dritten Erhaltung.
Wie siehts bei Dir aus, Leukos immer noch im Tief ?

Gruss
Ben

[Michael1978]

Hey Ben,

habe heute meine erste Erhaltung bekommen. Leukos waren ausnahmsweise mal über 4Tsd. Bin seit der letzten Chemo im Dezember ja auch dauernd krank gewesen. Das Kribbeln scheint bei mir ein Histaminüberschuss auszulösen. Ich nehme jetzt seit ner Woche Tabletten, die das blocken sollen und das wirkt sehr gut. Juckreiz ist wie weggeblasen.

Zur Erhaltungstherapie habe ich eine ähnlich skeptische Sichtweise. Das Gesamtüberleben wird nicht dadurch verlängert, aber die Zeit bis zum Rezidiv soll ja etwas verlängert werden. Daher werde ich das wohl durchziehen in der Hoffnung, dass sich auf dem Gebiet der Forschung noch etwas bewegt und man bessere Chancen hat.

Ich glaube Campario hatte doch ähnliche Probleme bei der Erhaltung und hat dann was anderes bekommen bzw. die Erhaltung abgebrochen...?

[Christine44]

Hallo Michael,
ich bin seit heute neu im Forum. Bei mir wurde im Juli 2011 ein follikuläres Lymphom Grad 2 Stad. IVa diagnostiziert und ich hatte ähnliche Probleme mit den Leukos wie du. Das ganze hat 3 Jahre gedauert, bis sich die Werte normalisiert haben. Jetzt habe ich letzte Woche einen auffäligen LK im Halsbereich entfernen lassen und warte auf ein Ergebnis. Was mich dabei am meisten ärgert sind die Ärzte auf die man trifft, da hört man nur:" Machen sie sich keine Hoffnung, das ist bösartig"! Ich denke auch, dass bei dieser Erkrankung viel mentale Stärke gefragt ist.
Das Beste für dich und alle anderen hier!
LG Christine

[Ben47]

Hallo Christine

Wünsch Dir auf alle Fälle alles Beste und möglichst gute Resultate.
Was hattest Du als Erstbehandlung, R-Chop oder R-Bendamustin oder noch etwas anderes ? Falls es Dir möglich wäre, wäre es super zu hören, ob Du eine Rituximab Erhaltung hattest und die über zwei Jahre machtest ? Und Erfahrungen dazu ?

Michael, ich bin immer noch unentschieden wegen der R-Erhaltung. Ich denke wie Du oben beschrieben hast, aber denke dann auch, dass so wenig behandelt wie möglich, am Ende besser sein könnte. Als Beispiel, falls in 3 Jahren ein super neue Wirkstoffkombination eingeführt wird, wo zb auch Rituximab kombiniert mit andern Antikörpern zum Zug käme, und es dann heissen würde, dass diese neue Kombination nicht mehr so gut wirken würde, weil man vorger mit der R-Erhaltung schon soviel gegeben hat,...und es nach neustem Wissen besser gewesen wäre, keine oder weniger Erhaltung zu machen. Ich weiss, das ist Spekulation, aber zuwenig gegebene Gaben jann man nachschieben, während gegebene Gaben nicht mehr zurückneh mbar sind. Dies alles vor dem Hintergrund, dass das Gesamtüberleben gleich ist, mit oder ohne Erhaltung.

Mal schauen, ich melde mich auf jeden Fall wieder mit Verlaufsberichten.

Gruss, Ben

[Rio]

Hallo zusammen,
die älteren Fories hier werden sich vielleicht noch an mich erinnern. Ich möchte auf Michaels Eingangsfrage, bezgl. Watch & Wait antworten. Die Diagnose FL Grad 1/4A habe ich offiziell bereits seit 07/2002. Inoffiziell trage ich die Krankheit aber schon zwei Jahre länger mit mir herum. Bis jetzt habe ich, ausser der Splenektomie noch keine Behandlung, ich bin sozusagen Behandlungsnaiv. Mein Arzt sagte mir damals klipp und klar, dass man diese Art vom Lymphom in meinem Stadium nicht mehr heilen kann, man damit aber lange Zeit gut leben kann. 2002 war Rituximab gerade erst am Anfang. Was mir damals Angst machte, war die Vorstellung, dass ich nach einer erfolgten Behandlung bei jedem erneut tast- oder sichbaren Lymphknoten in Panik ausbreche, da sich ja ab der ersten auch sog. Resistenzen des Tumors gegen die Substanz bilden.
Da schien mir ein Dauerleben mit den Dingern irgendwie erstrebenswerter. Natürlich hatte ich auch Glück, dass ausser der Milz nie andere Organe befallen waren. Meine Fall ist also nicht ohne weiteres als Referenz für anderweitige Diagnosen zu sehen.
Mittlerweile kann ich sagen, dass ich unter der Diagnose mehr gelitten habe, als unter der primären Krankheit, die ist mittlerweile ein Teil von mir geworden.
Mein Arzt erzählte mir, er hat Patienten, die in den 80'ern gegen das FL CHOP erhalten hätten und die bis heute nie mehr ein Rezidiv hatten. Daran orientiere ich mich, aber ich würde auch nicht zögern, mich bei fortschreitendem Progress sofort einer Chemo-Behandlung zu unterziehen. Entgegen meiner Überzeugung noch vor wenigen Jahren, würde ich mich jedoch für R/CHOP statt R/Benda entscheiden.
Viele Grüsse und weiterhin gute Genesung
Rio

[Ben47]

Hallo Rio

Du hat eine super Geschichte die Mut macht.
Ich denke auch, dass ich kein Problem habe, jegliche schulmedizinische Behandlung zu machen, falls von Nöten.
Ein paar Sachen würdem mich sehr interessieren:
Nachdem Du grosse Tumorbulks hattest, auch KM Befall, und die Chemo abgelehnt hast, wie lange dauerte es, bis Du in eine partielle Remission kamst ? Hast Du gar keine Vakzin Shots gekriegt ?
Und vorallem, was war der Grund für die Splenektomie ? Beschwerden wegen der Grösse der Milz, Blutbild, oder Milzbefall ? Wie gross war die Milz dann ?

Vieln Dank und Gruss
Ben

[Rio]

Hallo Ben,
die Remission hat Ende 2004/Anfang 2005 begonnen. Das mit meiner Vakzinestudie war ein bisschen tragisch, denn obwohl man mir unter der Achsel einen 2cm x 2cm grossen Würfel aus einem Tumor heraus geschnitten hatte, war die Herstellung einer Idiotyp Vakzine zuerst nicht möglich. Anscheinend ist die »Kultur« (ich nenn' das jetzt einfach mal so) immer wieder in sich zusammengefallen. Dies teilte mir der Freiburger Prof. im November 2004 mit. Er meinte aber, sie versuchen es weiter. Ich war dann sehr enttäuscht, weil ich grosse Hoffnungen mit dieser Behandlungsoption verknüpft hatte. Ich erinner mich, dass mir während ich die Nachricht las, dachte, naja, was für ein Mist, dann musst du das eben alleine machen. Das dachte ich wirklich. Muss heute hier für die aktuell Erkrankten ziemlich strange klingen. Für mich eigentlich auch.
To cut a long story short: Ende Dezember 2004 bildete ich mir ein, die dicksten Knoten wären irgendwie flacher geworden, kaum merklich, aber dennoch.
Anfang Januar 2005 rief mich der Prof. an, sie hätten es nun doch geschafft, meine Vakzine herzustellen. Ich fuhr dann nach FR und erzählte während des Vorbereitungsgesprächs von meinem Eindruck, die Knoten betreffend. Er meinte dann, wir sollten vor der Impfung erst mal abwarten, wie sich das weiterentwickelt, denn immerhin konnte er nicht ganz ausschliessen, dass die Tumore durch die Impfung zum Wachsen angeregt werden könnten. So gingen wir auseinander. Mitte 2005 waren alle Tumore verschwunden, die unter den Achseln (10,5x7,5), die in den Leisten, die im Bauchraum entlang der Vene, die am Hals.
Ich gehe nach wie vor vierteljählich zum Onko, Blut und Sonografie Abdomen.
Im Sommer 2008 entdeckte er in der Milz suspekte Knoten, war sich aber nicht sicher, ob es Lymphome sind. Auch ein CT brachte kein anderes Ergebnis, man ging Aufgrund der Diagnose aber davon aus. Die Dinger wurden grösser und grösser, sodaß er im Dezember 2010 eine Splenektomie in die Wege leitete, da Gefahr bestand, dass die Milz reisst. Sie war stark vergrössert, wie gross, weiss ich garnicht mehr so genau.
Die Pathologie der Milz hat dann folgendes ergeben:
sie war vollständig durchsetzt mit follikulären Lymphomen, die zum Teil in diffus grosszellige, aggressive Lymphome transformiert waren.
Mein Onko wollte dann direkt nach diesem Befund die Chemo einleiten, aber ich wollte erstmal sehen, was überhaupt passiert.
Zunächst mal nichts, bis im Mai 2012, da haben sich in der rechten Leiste wieder geschwollene Lymphknotenkonglomerate gebildet. In Summe so gross wie eine Frauenfaust.
Die haben mich dann dreieinhalb Jahre begleitet, bis ich im Dezember 2015 bemerkte, dass sie sich zurückbilden. Heute, April 2016, sind sie alle wieder komplett verschwunden.
Ich hoffe jetzt mal, dass meine Taktik bis ich 80 Jahre alt bin, anhält.
Inzwischen bin ich den Berlin Marathon gelaufen. Mit dem Laufen habe ich zu Beginn meiner Diagnose begonnen, ich dachte, ich brauche irgendeinen Indikator um festzustellen, ob es mir körperlich schlechter geht. Bis jetzt merke ich, ausser dem Alter, nix.

Viele Grüsse
Rio