Ungewissheit Hipec / Pipac

[Rachel1910]

Die Uniklinik ist 70 km entfernt... Er will nicht immer so weit fahren, was verständlich ist!

[Femaleinstinkt]

Ich finde, es ist wichtig das man dorthin geht wo man sich am wohlsten fühlt. Ich habe eine gute Freundin auch mehrfach zur Chemo begleitet weil sie es sich wünschte und es ihr gut tat. Und ich denke es kann helfen wenn man da nicht ganz alleine sitzt. Kann also den Wunsch verstehen, dass man seinen Liebsten begleiten möchte. Zur Not würde ich auch eine längere Fahrzeit in Kauf nehmen wenn es für Deinen Mann körperlich nicht zu anstrengend ist. Alles Gute Euch

[Rachel1910]

Ich hab mal mit ihm gesprochen und gefragt wie er sich fühlt. Er sagt wenn er sich nach dem ersten Mal nicht wohl fühlt. Sagt er was! Und wir können in der Uni jederzeit einsteigen.
Ich War überrascht weil er gesagt hat :" Schatz du machst das alles schon richtig frag alles und erkläre es mir danach. Während den gesprächen wäre er einfach nur wütend auf die Ärzte. Sie reden immer so als wäre das ein Katzensprung!

Ich hab mir gedacht das ihn alles sehr belastet und er redet viel mit mir auCh über Sachen die man vielleicht nicht erwartet. Aber das er si denkt über die Ärzte und deswegen nichts fragt.... er meint er bekomme genauso wenig antworten wenn er explizit was fragen würdw.

[Nichtaufgeben!]

Liebe Rachel,
ist dein Mann schon zu Hause oder noch im Krankenhaus? Und wenn du schreibst, dass sein Vater Magenkrebs hatte und er tatsächlich noch so jung ist, wurde nach HNPCC (erblicher Gendefekt) untersucht? Wenn R0 operiert wurde, warum soll Hipec gemacht werden? Ganz wichtig finde ich auch (klar Uniklinik ist schon mal sehr gut), ist das behandelnde KH ein zertifiziertes Darmkrebszentrum? Welche Chemo soll er denn erhalten?
So viele Fragen, an einer Stelle im Leben, wenn alles nur über einen zusammenbricht... Mir hat das in Akutsituationen jedoch immer geholfen, mich mit sachlichen Fragen auseinanderzusetzen. Das hat mich von dem Loch ferngehalten.
Ich kann deine Situation total verstehen. Ein halbes Jahr vor der Diagnose ist meines Mannes ist mein Vater nach langer Krankheit verstorben. Ich dachte damals auch, dass nun einmal bessere Zeiten kommen müssen... Und hab mir gesagt, weil ich so um meinen Vater getrauert habe, dass ich zum Glück meinen Mann noch habe. Und Zack!!! Wird mir dieser Sicherheitsboden dauerhaft entzogen.
Zur Chemo. Gibt es bei euch nur diesen einen Onkologen? Wäre nicht eine onkologische Praxis in der Nähe, die der Begleitung Angehöriger zustimmt? 70 km fahren finde ich nach einer großen Bauch-OP auch sehr hart. Das Autofahren war für meinen Mann nach der OP sehr schmerzhaft.
Ich wünsche dir viel Kraft für den Tag heute,
Nina

[Rachel1910]

Mein Mann wurde Minimalinvasiv Operiert. Ich habe ihn nach 8 Tage mit nach Hause genommen in einem mittelguten Zustand... Körperlich geht es auch Aufwärts. er fängt an wieder Müll raus zu tragen und so Sachen aber Seelisch...
HPNCC wurde gemacht. War aber keine Instabilität festzustellen. Es werden noch mehr Test gemacht, da Sie ja das Gewebe meine Schwipas auch noch haben (gleiche Klinik)
Zum Thema HiPec muss ich sagen die Ärzte raten es uns. Gleich im ersten Gespräch nach OP wurde uns nahe gelegt das zu machen weil es ein T4a Tumor ist. Unsere Onkologien hat jetzt vorgestern auch gestutzt. Aber warum schlagen Sie es uns vor, weil eventuell der Tumor ins Bauchfell gestreut hat.
Uns wurde auch gesagt mein Mann wäre jetzt Krebsfrei da R0 aber wieso muss man dann von HIPec sprechen.
Die Uniklinik ist ein zerti. Darmkrebszentrum
Er bekommt hier in einem Ortsnahen Onko-Zentrum FOLFOX Therapie
12 Zyklen alle zwei Wochen


Ich bin auch ein Mensch der Fragen stellt und nach dem Gilda das gestern geschrieben hat, wegen des Fragens das es meinem Mann vielleicht zu viel ist, habe ich ihn heute morgen extra gefragt und er sagt dazu das er so froh ist das ich bin wie ich bin und viele Frage stelle.
Wir hatten ja heute einen Termin wegen des Ports und hatten eine super freundliche ältere Ärztin die dann auch gesagt hat das er sich glücklich schätzen kann so einen Partner an der Seite zu haben. Das wäre wichtig das jemand dabei ist der zuhört und Fragen stellt, weil die Patienten meist doch viel wissen wollen sich aber unwohl fühlen zu fragen. Ich war natürlich total baff das jemand mal so offen mit uns spricht. Wie ging es dir in der Situation als?

Es tut mir sehr leid das du deinen Vater schon an Krankheit verloren hast, das ist auch nicht einfach. Da fällt man auch in ein Loch. Aber wenn es um den Partner geht mit dem man alle Zeit verbringt... Er sagt oft das die glücklichsten Momente in seinem Leben die Geburt unserer Töchter gewesen sein. Wenn ich daran zurück denke habe ich natürlich ein anderes Bild im Kopf (beide Geburten waren nicht ganz so verlaufen wie es soll und ich hatte einige Komplikationen während und nach der Geburt) aber er sieht das Endprodukt!!!!

Welche Chemo hat dein Mann gemacht? Wie wurde er operiert? Wie hat er alles verarbeitet? Chemo? Wie ist seine Stimmung?
Kann man wirklich wieder aufwärts sehen?

Ich habe so eine Angst vor dem was kommt und vorallen ihn zu verlieren! Ich denke du kannst gut nachvollziehen wie ich mich fühle.

[Safra]

Hallo,

Uns wurde auch gesagt mein Mann wäre jetzt Krebsfrei da R0 aber wieso muss man dann von HIPec sprechen.

Krebsfrei ist er jetzt, soweit man das beurteilen kann. D.h. aber leider nicht, dass alle Krebszellen aus dem Körper sind. Du weißt ja sicher selber, dass es mitunter selbst nach Jahren Rezidive, Metastasen geben kann. Nun hat Dein Mann ja auch diese Diagnose eines höheren Stadiums, so dass man hier einfach zur Sicherheit noch etwas draufsetzten möchte. Ich selber habe mich damals für die Chemo entschieden, obwohl es nicht zwingend notwendig war. Aber ich stellte mir vor, dass vielleicht dann ein Rückschlag kommt und ich mir Vorwürfe mache. Die Meinungen dazu sind unterschiedlich. Wenn Ihr das nicht wollt, kann Euch keiner zwingen. Dein Mann sollte schon dahinterstehen, dann funktioniert alles besser.
Chemo begleiten? Bei uns lagen 6 oder 7 Patienten in einem nicht eben großen Raum. Die Schwestern mussten laufend von einem zum anderen, um Flaschen neu anzuhängen, Getränke bereit zu stellen usw. Es wäre ein Unding gewesen, wenn überall noch jemand mit dabei gesessen hätte. Und wir haben uns alle in dieser Zeit gut unterhalten, sogar Freundschaften geschlossen. Ich hatte mitunter ein Buch mit, bin aber nie zum Lesen gekommen. Wenn die Verhältnisse bei Dir so sind, dann kann ich die ablehnende Haltung verstehen. Hängt sicher von der Situation ab.
Viele Grüße! Safra

[Nichtaufgeben!]

Ja, liebe Rachel,
um den eigenen Mann bangen zu müssen ist das Schlimmste, was man mitmachen muss. Den direkten Vergleich habe ich ja gehabt. Kinder haben wir nicht, deshalb ist er der wichtigste Mensch in meinem Leben und wir lieben uns seit 23 Jahren.
Am Anfang der Diagnose hatte ich Hilfe durch meinen Bruder, der 1. Psychiater ist und 2. selbst Erfahrungen mit dieser Erkrankung hat, da seine erste Frau einen Hirntumor hatte mit späterem Rezidiv. Er hat mir immer erklärt, es als Marathonlauf zu sehen. Die eigenen Kräfte einteilen und nicht den ganzen Lauf, sondern die nächste Etappe zu sehen. Diese Sichtweise hat uns geholfen. Schritt für Schritt abarbeiten und nach jeder Etappe eine kleine Belohnung. Essen gehen, kleine Reisen, große Reisen, Ausflüge etc. Ach, es hat sehr geholfen! Wenn ich jetzt immer bis ans Ende blicken muss, also 5 Jahre tumorfrei zu bleiben... Dass würde ich nicht packen vor Angst. So heißt es nun. In 2 Wochen wollen wir wieder nach Schottland. Das wollen wir packen! Danach ist wieder nächste Kontrolluntersuchung. Danach belohnen wir uns mit PaulMcCartney-Konzert. Nächstes Ziel... So können wir es schaffen. Allerdings weiß ich nicht, was wird, wenn Metastase oder Rezidiv im Bauchfell auftritt. Aber dann wissen wir, die "gesunde" Zeit haben wir genossen!!
Wenn Minimalinvasiv operiert wurde, nehmt bitte unbedingt Hipec mit!!! Bei meinem Mann wurde bei der ersten OP großer Bauchschnitt gemacht und genau geguckt. Erst bei der 2.OP Hipec ist dann aufgefallen, dass auch Zwerchfell schon betroffen war und konnte operiert (Tumor entfernt) werden. Das wäre nicht aufgefallen, wenn nur die erste OP gemacht worden wäre.
Außerdem hat mich Gedanke unheimlich beruhigt, dass der ganze Darm von außen mit Chemolösung gespült wurde und Organe auch. Galle wurde auch rausgenommen- zur Sicherheit, sie war nicht befallen.
Meinem Mann geht es nach einem Jahr wieder gut. Er arbeitet in seinem Laden und hat natürlich keine so geregelte Verdauung und manchmal Bauchschmerzen. Aber nie sehr schlimm, eher lästig für ihn. Narbenschmerzen... Er hat ja Quernaht komplett über den Bauch und Längsnaht.
Chemo hat er einigermaßen gut vertragen. Durchfall, Bauchschmerzen hatte er. Aber immer im Rahmen. Ich weiß nicht, wie Chemoschema hieß. Erst alle 3 Wochen Oxaliplatin und dazu Tabletten Capecetapin(?). Gegen die hat er allergisch reagier mit großen Hautbeulen. Danach Umstellung auf 48h Pumpe und Oxaliplatin alle 14 Tage. Insgesamt 6 Monate.
Während der Chemo waren wir in Salzburg und in Schottland. Also es gab auch gute Tage.
Am schlimmsten ist die Angst.
Die Ärzte haben immer begrüßt, dass ich bei jedem Gespräch und Untersuchung anwesend war. Weil man als Angehöriger einfach besser aufnehmen kann.
Es gibt so viele unterschiedliche Ärzte. Welche, die sofort immer das Schlimmste annehmen fand ich am Schlimmsten. Weil man doch sowieso solch eine Angst hat. Und Ärzte, die immer wieder erwähnt haben, wie fortgeschritten der Krebs doch war. Das wissen wir und wir machen uns da auch nichts vor. Wir laufen nicht mit rosaroter Brille durch die Gegend. Aber:Ich will DAS nicht mehr hören, wie fortgeschritten es doch war. Der Tumor war T3...
Dann gibt es gaaaanz liebe Ärztinnenund Ärzte. Die uns aufgebaut haben und uns auch genau erklärt haben, warum wir hoffen dürfen. Die hatten sich tatsächlich auch am besten eingelesen und waren topvorbereitet. Die habe ich allein deshalb schon geliebt, weil sie uns als Menschen behandelt haben.
Ganz liebe Grüße,
Nina

[Rachel1910]

Ja ich habe das bei meinem Opa erlebt der seit 20 Jahren mit Krebs und Rezidive kämpft und lebt... mittlerweile ist er 80 Jahre und die Ärzte und er selbst sagen Sie machen nichts mehr.
Die Chemo wurde uns auch nur empfohlen als Nachbehandlung und er meinte sofort er würde sie machen auch die HIPEC wenn nötig. Aber vor der hat er eigentlich angst.
Die Chemo beschäftigt ihn gar nicht so.

Wir haben heute mittag einen (den Umständen entsprechend) wunderschönen Nachmittag zu zweit (ohne Kinder) verbracht! Wir waren sehr lange spazieren haben geredet und ich bin froh das wir das können. Bzw. höre ich ja meist nur zu und sag mal ja du hast recht oder wir machen es so wie du möchtest!

@ Nina
Wir sind 15 Jahre mittlerweile zusammen. Ich war grad 17 als ich ihn kennengelernt habe und er war die erste große Liebe! Wir wussten relativ schnell das wir zusammen alt werden möchten und haben nach einem Jahr zusammen den 2. Stock des Elternhauses ausgebaut. Er ist alles... klar ich habe meine Mädels... und die liebe ich abgöttisch und würde sie nicht gerne missen aber mein Mann ich kann dir gar nicht sagen wie sehr er und ich uns ergänzend. Wir haben schon soviel durch... ich war bzw. bin ja selbst krank seit Jahren (kein Krebs nur Gewichtsprobleme) aber ich lag deswegen auch schon oft im KH.
Ich finde deinen Vergleich wirklich sehr gut mit dem Marathon sag deinem Bruder er hat Recht! Schritt für Schritt... Ich hab ihm deinen Post vorgelesen und er war erst etwas geknickt (er wollte dieses Jahr versuchen seinen ersten gewerteten Lauf zu machen) danach war er aber irgendwie am schmunzeln. Er merkt das nicht nur er dieses Schicksal hat. und ich soll dir ausrichten das er deinem Mann und auch dir nur alles Gute wünsche. Es hätte keiner verdient das durchzumachen.

Mir geht es wie dir! Ich kann nicht an in fünf Jahre denken. Er hat das einmal gemacht und war danach Tod traurig weil ihm klar wurde das er eventuell die Kommunionen seiner Töchter nicht miterleben könnte. Er war drei Tage so niedergeschlagen das ich aus dem Haus musste... (Mach ich immer das er nicht merkt wenn es mir zuviel wird. Ich will nicht das er mich weinen sieht (((An alle ich will bitte jetzt keinen Kommentar das ich nicht der Patient bin und nicht weinen dürfe weil ich ja nicht eventuell sterben müsse. Es geht hier um meinen Mann und ich kann soviel weinen wie ich will!!!))))
Wie lenkst du dich in Situationen ab wenn es dich überkommt?

Mit der Verdauung hat mein Mann eigentlich vom 3. Tag nach OP keine Probleme. Was ich immer sehr faszinierend finde. Nach allem was sie Entfernt haben und auch alle Ärzte meinte es könne sehr lange gehen bis wieder alles normal läuft. Aber er sagt es ist alles wie vor der OP.

Bekommt er den noch Medikamente? Wann habt ihr die nächste Kontrolle?
Bleiben die Schmerzen in der Quernaht? Mein Mann hat ja eine 13 cm Narbe am Oberbauch die in sehr schmerzt! Unser Chiruge hat gesagt sie hätten gut nachgeschaut im Bauchraum als sie den Tumor rausgeholt haben. (Uns wurde auch gesagt das der Arzt der Operiert hat einer der besten wäre)

Mit den Ärzten hast du Recht. Wir haben eine Ärztin die uns sehr Mut macht, war einen Oberärztin und dann gibt es eben wiederrum die die dir nicht mal in die Augen schauen wenn sie irgendwelche Fakten an den Kopf werden. Dich keine Fragen stellen lassen und dann sagen sie hätte keine Zeit und müssten weiter.
Wir hatte heute eine gute Ärztin. Was ihn sehr nervt ist diese: Wie haben sie den das bemerkt? Sie sind ja schon noch sehr jung?
Ich verstehe das. Mein FA ist heute total aus der Fassung gewesen als er gehört hat wieso wir da sind! als er meinen Mann gesehen hat war er total freudig dachte wir sind da weil wir wieder schwanger sind. Nachdem ich ihn aufgeklärt hatte wieso wir da sind.... war er einfach nur geschockt immerhin kennt er uns gut, durch die Schwangerschaften wo mein Mann mich immer begleitet hat. Er hat unsere Babys auf dem Arm gehabt... er konnte gar nicht verbergen wie sehr ihm das leid tat und ich musste mich so zusammen reisen nicht zu weinen!