NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Ben47]

Hallo Michael

Wie siehts aus bei Dir ? Hoffe alles klar mit Deinen Restknoten ?

Gruss
Ben

[campario]

Ich kann dazu nur sagen, dass ich nach der Chemo auch sehr oft Infekte und Fieber hatte und sehr geringe Leukos. Rituximab haut das Abwehrsystem ganz schön runter. Dazu hatte ich aber noch eine Portinfektion.
Auch nach der Portentnahme, war mein L DH wert ständig um 250. Dies lag aber anscheinend auch an einer schlechten Blutentnahme-Technik. Wobei wir es wirklich auf zig verschiedene Arten probiert haben. 😩 Aber durch die schlechten Venen ist das wahrscheinlich kaum möglich gewesen.

Ansonsten sieht mein Onkologe alle Lymphknoten unter 1 cm als nicht redenswert an. Er sagte zu mir, mein Immunsystem können wir ja nicht abschaffen. Natürlich reagiert immer mal wieder etwas. Dazu ist es ja nun auch da.Lymphknoten über 1 bis 2 cm gilt es zu beobachten. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich bisher nur noch Sonos bekomme. Im ct kann man so kleine Lymphknoten anscheinend nicht genau beurteilen. Dazu ist es zu ungenau. Also keep cool!!

[Ben47]

Hallo Campario

Ich habe gerade in Deiner Signatur gesehen, dass Du die R-Erhaltung sehrwahrscheinlich unfreiwillig schon vor einiger Zeit, nach 2 oder 3 Mal abgebrochen hast. ( wegen der NW, das sich die Immunglobuline permanent verabschiedet haben ? ) Denke Du nimmst jetzt permanent den IG Ersatz ?

Frage: Hast Du irgendwo einen Faden, wo Du Deine Erfahrungen mit oder besser ohne R-Erhaltung niedergeschrieben hast ? Kann man dazu überhaupt etwas sagen, da man ja nicht vergleichen kann.
Ich bin sehr dran interessiert, weil ich mich nächstens entscheiden muss, die R-Erhaltung frühzeitig abzubrechen. Ich habe auch einige NW, aber könnte sie aushalten. Meine Gedanjen gehen eher in die Richtung, erst R wieder einzusetzen, wenn es mal zu einem Rezidiv kommt.

Es scheint ja, dass es auch keine klare Logik gibt, obwohl jetzt die meisten Onkologen die 2 Jahres Erhaltung vorschlagen.

Beste Grüsse
Ben

[campario]

Hallo Ben, meine Lymphozyten waren fast auf null. Ich war permanent erkältet, hatte nur noch Fieber, kaum noch Lebensqualität und mein Onkologe sah einfach keinen weiteren Ausweg. Erst mal sollte das Rituximap ausgesetzt werden, mein neuer Onkologe wollte es dann noch mal aufnehmen. In der Erstlinientherapie ist die Rituxi-Erhaltung nicht obligatorisch. Im Gesamtüberleben bringt es nur geringe Vorteile. In der rezidivfreien Zeit, hat es die größten Vorteile, aber ich habe es ja auch acht mal bekommen.
Dann haben wir das minimale Resterkrankungsrisiko bestimmt, dass bei mir nicht mehr nachweisbar war. Da ich mich nach und nach wieder erholt habe, auch durch die Immunglobulin Substitution, haben wir uns entschlossen, Rituximap nicht mehr fortzusetzen. Ich spare es mir jetzt für ein eventuelles Rezidiv auf.

Insgesamt muss ich sagen, dass dieses Mittel wirklich sehr wirksam ist. Aber eben auch kein Zuckerwasser. Bis heute sind meine Lymphozyten immer noch sehr gering, die IG vermindert. Allerdings haben wir im Sommer begonnen octagam auf acht Wochen Abstände zu setzen, und jetzt hatte ich es seit 14 Wochen nicht mehr. Mein Onkologe meint, ich solle es weiter nehmen, aber ich merke keinen Unterschied ob ich octagam bekomme oder nicht. Habe nach wie vor dauernd (immerhin leichte) Infekte, aber mein Körper wird auch so damit fertig. Ich setze jetzt überwiegend auf alternative Methoden.

Ach ja, heute war wieder Ultraschall, dort waren wieder am Hals ein paar Lymphknoten von 4-9 mm, mein Onkologe sagte wieder, irgend wofür brauchen Sie die ja auch, die können wir nicht abschaffen. Lymphknoten gehören da hin und sind wichtig fürs Immunsystem. Aber völlig unbedenklich bei der Größe! Ein paar Details zu meiner Erkrankung stehen im Thread follikuläres Lymphom gerad 3A laut WHO" von 2013.
Herzliche Grüße!

[Ben47]

Hallo Campario

Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Ich hatte mittlerweile 10 Mal Rituximab, habe auch Nebenwirkungen aller Arten. Meistens fangen die so ung. 7 bis 10 Tage nach der R-Gabe an, und halten für 3 bis 4 Wochen an. Fieber hatte ich nie. Dies wäre für mich eigentlich auszuhalten.

Was ich mir aber überlege, ist folgendes: Da man gemäss Schulmedizin auch ohne R-Erhaltung nach der Erstbehandlung mit einer Immunchemo ( zb R-Benda ) einige Jahre Ruhe haben sollte, überlege ich mir, dass dies eine einmalige Chance ist, auszutesten ob ein wirklich vollständiger alternativer Ansatz die rezidivfreie Zeit extrem verlängern kann.
Damit meine ich Ernährung ( inkl. Bio ), Bewegung/Sport, Meditation/Achtsamkeit, Entgiftung, Darmsanierung, Vit D, etc.... alles richtig kombiniert und in richtigen Massen anzupassen.
Ich habe irgendwo in der englischsprachigen Literatur gelesen, dass diese Methoden weniger wirksam seien, solange man noch Antikörpertherapien macht, d.h. ins Immunsystem/Microenvironment eingreift.

Ich kann da mangels Erfahrung noch nicht viel dazu sagen. Du hast ja im Prinzip diesen Weg gemacht, welchen ich mir überlege auch zu gehen, obwohl ich Maintenance weitermachen könnte Mal sehen, werde berichten.

Michael, sorry soviel in Deinem Thread zu schreiben, aber ich denke dieses Thema interessiert Dich sicher auch.

Beste Grüsse
Ben

[Michael1978]

Moin!

Ist schon wieder ein paar Tage her...sorry.
Hast recht Ben. Das Thema interessiert mich auch, nur weiter so.
Bei mir wurde letzte Woche eine sehr ordentliche PR diagnostiziert.
Noch 9-12mm bei den größten LK. Und die Bilder wurden ja während der Lungenentzündung gemacht... also insgesamt befriedigend. KM lasse ich nicht mehr punktieren, ändert ja eh nix.
Hab heute erstmals seit November wieder Sport gemacht, war echt eine Erleichterung. Am 3.3. geht die Erhaltung los.
Seit etwa drei Wochen bekomme ich bei stresssteigernden Situationen ein total merkwürdiges Kribbeln am gesamten Körper, hat das von euch auch jemand beobachtet? Die Ärztin konnte damit nichts anfangen weil keine Mangelerscheinungen im Blut zu sehen sind...
Naja, vllt psychisch gelagert.

[campario]

Hallo, ja dieses komische kribbeln kenne ich! Hatte es an der Kopfhaut und manchmal auch an der Schulter. Ist schon so lange her, ist irgendwann nicht mehr aufgetreten. Habe das auch nie untersuchen lassen, denn ich dachte immer es wäre vielleicht irgend ein Nerv bedrängt/eingeklemmt oder so. Wahrscheinlich auch vincristine?
Hier war doch neulich die Frage nach Erhaltungstherapie bei Follikulärem lymphom. Habe ein total interessantes Video von einem österreichischen onkologen gesehen auf YouTube. Der referiert zum Thema Indolente lymphome. Dabei sagt er, dass es sich wohl gezeigt hat, dass die Erhaltung bei Follikulären Lymphomen keinen nennenswerten Vorteil hinsichtlich der Rezidive bringt. Schau dir das doch mal an, der Artz hieß Friderik oder so. Dauert 45 Minuten.