Ca 19-9, Zyste und viele Fragen

[KesGa]

Wann bekommst du denn das Ergebnis?

[p53]

Ach, ihr seid so unglaublich tapfer!
Ich würde mich wahrscheinlich im Bett verkriechen und nicht mehr rauskommen.

Genau das meinte ich auch damit. Dass nicht jeder solch eine Kraft und Lebensbejahung unter ganz schweren Bedingungen aufbringt. Und dass man daran auch nur bedingt was ändern kann. Selbst wenn man will und wer wollte das nicht?
Es gibt ja auch verdammt viele Menschen, die episodenweise immer mal wieder depressive Stimmungen haben, kenn ich zumindest recht viele... aber wer weiß, vielleicht würden gerade sie anfangen, ihr Leben beim Schopf zu packen, bekämen sie eine solche Erkrankung. Ich weiß es nicht sicher.

Es steht ganz und gar und absolut nicht außer Frage, dass Positives Denken, Lebensfreude und auch ein wenig Realitätsbeschönigung oder Ausblenden der bessere und angenehmere Umgang damit ist!
Dann ist man ja nicht nur für sich selbst viel besser zu vertragen sondern auch für das ganze Umfeld und besonders die Familie.

Alles was ich sagen wollte, war, dass es für diejenigen, die nicht so einen "optimalen" Umgang mit der Erkrankung und generell auch anderen schweren Ausnahmesituationen finden, ja bedeutet, dass sie Versager sind. Krankheitsversager? Das ist schon ganz schön hart für sie.

Ich verstehe euch aber auch sehr gut. Bin selbst genauso ungeduldig und fordernd, wenn es um psychische Erkrankungen geht. Da hab ich einiges schon hinter mir und erwarte irgendwie von anderen, dass die ebenfalls an sich arbeiten, etwas verändern, sich weiterentwickeln, aus dem Mist raussteigen. Obwohl ich eben auch weiß, das schafft nicht jeder, warum auch immer. Mit Sicherheit wollen die auch, aber innere Zwänge sind dann halt stärker als die Willenskraft.


ach so, ich wollte aquila noch was konkretes fragen bezüglich ihrer Erklärungen. Danke erstmal hierfür, hatte ich ganz vergessen zu schreiben!
Was mich mal ganz kurz vorab interessiert, aquila:
Kann man mit den üblichen Diagnostikverfahren auf Anhieb feststellen, ob es sich um eine harmlose Zyste (Pseudozyste?) handelt oder so etwas gefährliches wie bei dir? Oder gibt es in der BSD gar keine harmlosen Zysten (wenn die Prozentzahl der harmlosen Zysten sehr gering ist, fällt das auch darunter).

[Anchilla]

aquila, wann bekommst du denn die werte? ich drücke dir sooooo fest die daumen dafür.

p53, leute die nicht positiv sein können, die vielleicht in ein loch fallen, sind keineswegs Versager !! Sowas würde ich niemals behaupten.
Es ist egal um was es geht, in jedem Bereich zeigt sich, dass Menschen alle verschieden sind.

Eine sehr gute Freundin von mir hatte Lungenkrebs. Diagnose ganz kurz nach meiner. Sie hatte damit mehr zu kämpfen als ich. Deshalb ist sie auch keine Versagerin, sondern im Gegenteil. Ich finde sie sehr stark, stark, weil sie sich professionelle Hilfe geholt hat. Sie gilt inzwischen als geheilt und es geht ihr gut.

Wenn wir hier reden ist das eine Unterhaltung, keinesfalls eine Bewertung von irgendjemand. Das gilt auf jeden Fall für mich und ich glaube dass es viele so sehen.

[aquila]

Evtl. habe ich die Werte morgen schon...
Ich dachte immer, der Ca 19-9 dauert länger, aber die, die mir Blut abgenommen hat, meinte auf Nachfrage, der müsste auch morgen da sein...

Aber das erstaunt mich etwas. Im Juli sagte man mir dass der nicht am nächsten Tag fertig sei.
Weiß jemand, ob das sein kann, am nächsten Tag? Wann hat man CEA und Ca 19-9...?
Im Krankenhaus, im Nov., haben sie mir erst eine ganze Weile später, als ich schon ca. 1 Woche wieder zuhause war, erzählt, dass er erhöht ist.
Also wann genau die den Wert schon hatten, weiß ich gar nicht...

[KesGa]

Acqulia,
Meine Onkologin nimmt ihn jedesmal b.d.Kontrolluntersuchung ab und ich muss dann 2 Tage später anrufen,bibber...ich kann dich gut verstehen.
zur anderen Diskussion nur kurz:
Als ich d.Diagnose bekam,sagte meine behandelnde Hausärztin,sie gibt mir 1 Jahr,ob ich mich nun operieren lasse oder auch nicht,ein Jahr Leben...
meine Freundin ist mit mir noch mal zusammen hin,weil sie es nicht glauben konnte,dass d.Ärztin mir so etwas sagt und diese bestätigte das nochmals.
Diese Zeit ist unvergessen,ich wollte mich nicht operieren lassen,was hätte das für einen Sinn gehabt?Das war die Zeit,in der ich ernsthaft nachgedacht habe,auf welchem Weg ich selbst in den Tod gehe?Brücke oder Tabletten?
Ich habe alles in Windeseile geregelt bzw.versucht,etwas zu regeln.Die Tiere,mein Grab,meine Schwester benachrichtigt(sie wohnt weit weg) und es war eine Zeit ,in der fast jeder,der mir nah stand,nur geweint hat.
Kraft und positives Denken waren Fremdworte,ich war in einem Schock,ich war starr vor Schock u.habe irgendwie funktioniert.Alles ist zusammengebrochen,denn ich hatte ja keine Schmerzen,es war der pure Zufallsbefund.
In dieser Zeit bin ich hier in dieses Forum und konnte durch die Beiträge,die mir Unbekannte schrieben,erstmals wieder klar denken,ich werde nie vergessen und immer dankbar sein,als jemand mir schrieb,die Ärztin sollte man...ihr wisst schon...auf einmal war sie da,die Wut!Ich hatte ja auch nicht nach der Lebenserwartung o.ä.gefragt,kam mir gar nicht i.d.Sinn.
Und bei mir war es die Wut,die mich handeln liess,also nichts spektakuläres,metaphysisches,sondern ganz konkret.Und da hatte ich auch diese konkrete gefühl,dass ich -wörtlich-kämpfen will,kämpfen ,um nicht v.d.Brücke zu springen oer vor einen Zug,kämpfen fürs Leben und das MIT und durch eine OP,also ich habe täglich gekämpft.Jeden Morgen war das aufwachen ein Schlag i.d.Magengrube,denn nachts hatte ich es vergessen,während ich schlief und irgendwann bin ich immer eingeschlafen...


also für mich ist kämpfen etwas ganz reales,denn ich habe mich 2013 gefragt,ob ich nicht lieber alles hinschmeisse.

[Anchilla]

Kesga,
ich habe Deine Worte gerade gelesen und könnte vor Wut zerspringen.
Wie kann eine Hausärztin wagen so etwas zu sagen. Ich halte meine Hausärztin für eine sehr kompetente Ärztin, aber nicht in solchen Dingen. Damit hat eine Hausärztin doch viel zu wenig tun um da eine Meinung abgeben zu dürfen. Und selbst Ärzte die viel damit zu tun haben, können ja nichts genaues sagen, eben weil jeder anders ist.
Ich fragte meinen Facharzt nach meiner Lebenserwartung und er sagte er werde einen Teufel tun und diese Frage beantworten, denn er sei ja nicht der da oben (schaute zum Himmel).
Ich finde, genaus so ist es.

Und ich bin total froh, dass Du den Kampf aufgenommen hast.

Egal ob wir noch 1 Jahr, 5, 10 oder 20 haben, es ist gewonnene Zeit, die wir so gut wie möglich leben sollten. Und ich habe vor noch lange gut zu leben...lächel

Bitte kämpft alle weiter, wir werden es bestimmt noch lange schaffen....smile

[KesGa]

Anchilla
die Hausärztin hatte ihren Ehemann an BSDK verloren,er hatte sich noch operieren lassen,aber ist kurz nach der OP verstorben.Sie sagte mir das und meinte,ein Op habe keinen Sinn.
Aber ich habe sie dann auch gewechselt und habe nun einen Hausarzt,der zwar auch nicht das Gelbe vom Ei ist,aber ist eben so hier auf dem 200 Seelen-Dorf.Der sagt zu mir:"Frau M...,Sie leben ja immer noch"...also das hört sich so an,als müsse man sich dafür entschuldigen.
Meine Onkologind dagegen ist Spitze und zu ihr habe ich auch den Hauptkontakt.
Na klar....ich sehe das so wie du

[aquila]

Guten Morgen...

CEA ist immerhin schon mal nicht weiter gestiege. Der war im Juli bei 0,9, im Nov. dann bei 2, was zwar alles noch Normbereich, aber auch eine Verdopplung ist... Ist jetzt 1,9 ist also möglicherweise sogar minimal gesunken, weil wurde mir im Nov. nur mündlich mitgeteilt und da kann bei der Aussage "2" ja auch 1,9 oder 2,1 oder so gemeint gewesen sein... Habe mir übrigens geschworen, im Feb. werde ich mir meine Laborwerte alle auch mal ausdrucken lassen...

Ca 19-9 war noch nicht da, man konnte mir auch gar nicht sagen, in der Hausarztpraxis, wie lange der üblicherweise braucht... (Bei Google habe ich gestern abend auf die Schnelle auch nix gefunden dazu...) Ich soll heute nachmittag nochmal anrufen... Drückt mir die Daumen... Wie belastend diese Warterei - gerade in diesem Augenblick ist mir echt zitterig, weil eh schon stressige Woche gehabt - ist, wisst ihr hier ja alle, muss ich ja nichts zu sagen

Vielleicht habe ich nachher ja doch noch Glück... Und vielleicht wird es dann doch noch ein schönes Wochenende ... *positivdenkenüben*

@KesGa
Also wie Deine Hausärztin drauf ist, schießt ja mal den Vogel ab
Aber ok, Hausärzte... Onkologen sind da vermutlich - oder hoffentlich?! - einfach erfahrener und sensibler mit solchen Dingen.
Der o.g. Onkologe erzählte mir damals auch, dass - eigentlich - kein seriöser und verantwortungsvoller Onkologe (oder sicher auch Arzt allgemein) jemandem einfach so mal solche "Sterbefristen" sagt.
Ich fragte damals gezielt nach so einer "Zeitangabe" wegen meines Schatzes und er sagte, sowas sage er nicht und würde auch kein anderer - vernünftiger - Kollege tun. Und es stimmt, dass Ärzte das heute immer seltener tun!
Weil es eben oftmals eine schädliche Wirkung hat auf die Patienten und weil eben wirklich nur "der da oben" oder eine Glaskugel das genau vorhersagen kann... Über länger als ein paar Tage / Wochen hinaus jedenfalls...
So erklärte mir der Onkologe.
Natürlich erhält man auf Nachfrage Infos zu Statistiken... So "von-bis" - Aussagen usw.
Aber Aussagen wie die Deiner Hausärztin finde ich total unverantwortlich
Wenn man eine realistische Aussage haben möchte, soll man sie auch bekommen. Dieses "um-den-Brei" - Gerede und Nichts-Sagen finde ich persönlich sehr lästig, als wäre man dumm oder unmündig, wie ein kleines Kind Also wenn Deine Ärztin Dir gesagt hätte, viele Pat. sterben innerhalb eines Jahres, manche leben auch noch einige Jahre usw., oder irgendsowas, dann wäre das ok und würde nix verschweigen.
Aber es gibt ja schließlich die - mathematisch ja nunmal definitiven - 5-Jahres-Überlebensraten. Und auch beim Pankreas-Ca GIBT es die, die diese "knacken"! Es gibt sie. Und schon allein deshalb finde ich die Aussage sehr gewagt...
Der mir nahestehenden, kürzlich erkrankten Person wurde allerdings wiederum sehr sehr unrealistisches gesagt also von Mittelwerten (Überlebenszeit) , von denen ich nicht weiß, wo der Arzt die her hat , also sowas finde ich dann eben wirklich nicht ok, als wäre man halt ein dummes Kind... Also etwas "vorgesponnen" bekommen möchte ich nun auch nicht.

Ebenfalls ist die Aussage "ob mit oder ohne OP" mal totaler Unsinn! Es ist ganz klar erwiesen, dass die Operierten eine deutlich bessere Prognose haben, als die, die nicht operiert werden können
Unglaublich sowas rauszuhauen, echt mal!
Wie unverantwortlich! Stell Dir vor, Du, oder auch andere, würden sich aufgrund solcher Aussagen nicht operieren lassen, wie Du ja schon überlegt hattest! Und das nur aufgrund dieser - inhaltlich ja erwiesenermaßen falschen! - Aussage! Das sollte doch wohl ein Arzt / Ärztin berücksichtigen, bei solchen Aussagen!! Da frage ich mich, ob da nicht eigene Meinungen zu dem Thema Krebs u.ä. einfach projiziert werden! Dass diese Dame vielleicht zu den Menschen gehört, die direkt aufgeben würden und die womöglich glaubt, sie tut ihren Patienten was Gutes, wenn sie das quasi auch empfiehlt...
Wie viele Menschen würden wohl sinnlos sterben oder wertvolle Lebenszeit vergeben, wenn sie diesen "von-vorn-herein-Aufgebern" wohl glauben und entsprechend handeln, bzw. nicht handeln würden
Und dann als Ärztin, unfassbar...

Das musste ich dazu mal loswerden...

Nachtrag @KesGa: Sorry, Deinen Beitrag erst jetzt gelesen, war nach dem Beginn meines Posts arbeitsbedingt eine Weile nicht am PC, hat sich überschnitten....
ok, die Sache mit ihrem Mann erklärt das und zeigt, dass meine Vermutung stimmt, dass sie einfach persönliche Einstellung, bzw. in dem Fall Erfahrung da verallgemeinert...
In dem Zusammenhang kann man es sogar ein wenig nachvollziehen Da kann sie dann vielleicht nicht mal etwas dafür... Aber in ihrem Job sollte sie dann trotzdem unbedingt lernen, da zu differenzieren, wenn es irgendwie geht, zw. ihrer persönlichen Erfahrung und allen anderen Patienten...

@p53
Zu der Frage, ob IPMNs diagnostiziert werden können:
Ja, soweit ich weiß ja. Pseudozysten (die wohl durch Entzüdungen, Traumata usw. entstehen, meist selbst wieder verschwinden und meist harmlos sind) machen, soweit ich gelesen habe, den Großteil aller Pankreaszysten aus.
IPMNs gehören hingegen zu den zystischen Neubildungen (das wird wohl differenziert, ich vermute, das "Neubildungen" eben nicht wie bei Pseudozysten durch einen quasi äußeren Einfluss, sondern aus sich selbst heraus entstehen, aber das ist nur meine Interpretation...)
Und es gibt außer IPMNs noch 2 o. 3 andere zystische Tumore, mit unterschiedlichem Malignitätspotential...
Und ja, soweit ich weiß kann man die bildgebend (MRT, CT, Endosono usw.) durchaus unterscheiden. Soweit ich weiß anhand von Beschaffenheit, Lage usw. Aber da kann ich nicht soooo viel zu den jeweiligen Kriterien sagen, aber es gibt Merkmale, an denen man die jew. Typen wohl erkennt.
Bei mir sind es wohl völlig zweifelsfrei IPMNs, also da war der Chef-Doc nicht im Mindesten unsicher, als er es mir erklärte.