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#1
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AW: Unklarer Befund bei meiner 4 jährigen Tochter
Die entgültige Diagnose gab es erst nach mehren Laboruntersuchungen und dann Staging (viele Untersuchungen wie Knochenmarkpunktion, Pet-CT etc.), keine leichte Zeit.
Wir sind vor allem sehr offen damit umgegangen, ich habe viel nachgelesen, wir haben offen mit unserem Umfeld, Schule und Co gesprochen um falsche Gerüchte etc zu vermeiden. Im Nachhinein gesehen hat die Psyche bei uns Eltern, aber vorallem bei unserer Tochter sehr gelitten. Sie hat nie mit uns oder anderen darüber gesprochen und ihre Ängste und Sorgen in sich hinein gefressen. Jetzt spüren wir deutliche Auswirkungen und sie ist in Gesprachstherapie. Wie genau geht es jetzt bei euch weiter? Die Ungewissheit und das warten auf Ergebnisse ist mit Abstand das schlimmste - das können sicher alle hier bestätigen. So schwer es fällt - positiv denken!!!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#2
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AW: Unklarer Befund bei meiner 4 jährigen Tochter
Das ist im Moment die grösse frage bei uns. Auf jedenfall wird der nächste Schritt ein ulltraschall der Lymphknoten und des Bauches. Leider ist das trotz des Verdachts nicht so einfach hier einen Termin zu bekommen. Tja und dann liegt die Entscheidung bei uns als Eltern. wächterlymphknoten raus ja oder nein. Dr. Weisshaupt aus Münster sagt wir können 30 Arzte fragen 15 sagen ja 15 nein. Das Problem ist ja wirklich einfach das es keine gesicherte Diagnose gibt. Mir geht es sehr schlecht mit dieser Ungewissheit. Wie soll man sich für etwas entscheiden wenn man nicht weiss ob richtig oder falsch
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#3
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AW: Unklarer Befund bei meiner 4 jährigen Tochter
Richtig oder falsch gibt es in dieser Situation leider nicht, das sind schwierige Entscheidungen die manchmal einfach das Bauchgefühl treffen muss! Bei Zoe haben wir unendlich viel überlegt ob Chemo oder noch warten, gerade nach dem Rezidiv. Die Ärzte können da nur beraten - leider kannte bei uns keiner diese seltene Erkrankung. Geholfen hat uns der Satz eines Arztes: "Behandlung so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich"! Mein Bauch sträubte sich vor einer Chemo bei einer 10jährigen in der absoluten körperlichen und geistigen Entwicklungshochzeit. Und da wir das "Glück" haben neues Tumorwachstum an der Haut schnell zu sehen, haben wir uns für wait and see (warten und schauen) entschieden. Das ist jetzt fast zwei Jahre her und bisher ist nichts wieder aufgetaucht :-)
Unglaublich das ihr mit Terminen so warten müsst. Habt ihr vielleicht einen Hautarzt der da mal drängen kann? Verschiedene Ärzte - verschiedene Meinungen - das ist tatsächlich so. Trotzdem sind Zweit und Drittmeinungen wichtig, gerade in seltenen Erkrankungsfällen! Jetzt die richtigen Ärzte zu finden ist wichtig. Durchstöbere das Internet, ruf beim Krebsinformationsdienst an usw. Es gibt oft auch Möglichkeiten von Zweitmeinungen von Experten über Email! Ganz wichtig ist es das ihr euch immer alle Befunde aushändigen lasst, diese stehen euch zu!!! Ich persönlich finde es sehr sehr wichtig eine ganz genaue Diagnose zu bekommen. Wenn dafür die Entnahme des Wächterlymphknoten erforderlich ist, würde ich es machen lassen! Wenn du magst kannst du ja bei uns im Thread "großzelliges Lymphom, was bedeutet das" (im Krebs bei Kindern Unterforum, unsere Geschichte nachlesen. Versucht ersteinmal euch trotz der Sorgen ein paar schöne Weihnachtstage zu machen und dann drängt intensiv auf Diagnostik! Alles Liebe yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004 Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL Diagnose: Februar 2013 Behandlung: Operation und "wait and see" Januar 2014 REZIDIV :-( Behandlung: wieder OP und "wait and see" Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!! |
#4
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AW: Unklarer Befund bei meiner 4 jährigen Tochter
Hallo steffimia,
bei meinem Melanom wurde Sonografie und Röntgen gleich nach dem Nachschnitt in der Klinik gemacht, der die Hautklinik angeschlossen ist. Ohne Termin, nur kurze Wartezeit. Bekam nur den Überweisungsschein in die Hand gedrückt und bin los. Aber es gibt auch viele niedergelassene Ärzte, in der Regel Internisten, die Sonografie anbieten, vielleicht klappt es dort schneller. Mit der Entfernung des Wächterlymphknotens habe ich keine Erfahrung. Lt. den Leitlinien gehört das erst ab 1 mm dazu, < 40 Jahre ab 0,75 mm, da bin ich aber noch darunter. Gerade bei unklaren Fällen (bei mir ging es auch um Spitz-Naevus oder spitzoides MM, wurde auch eingeschickt) kann es länger dauern, aber hoffentlich bekommt ihr bald das Ergebnis der Zweitmeinung. Drücke euch die Daumen, dass es doch positiver ausfällt als das erste Ergebnis. |
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