NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Ben47]

Hallo Michael

Das freut mich sehr, dass es Dir besser und besser geht. Auch die Kopfkomponente ist bei der HEILUNG unserer FL's extrem wichtig.
Mir geht es momentan sehr gut, habe zweimal R-Erhaltung gehabt, und dann Anfang Dezember wieder.
Das neue Gefühl, welches sich seit Beginn der Erhaltung ein paar Mal eingeschlichen hat, ist eine gewisse Rezidivangst, welche ich während der Induktionstherapie nie hatte. Deshalb rede ich mir nun ständig HEILUNG ein, respektive REZIDIV aus

Und je mehr ich mir das einrede, umso mehr schaue ich auf Sport, gesunde Ernährung, Meditation, Stretching, Entgiftung, etc etc....und denke mir dabei, dass mit all dem Einsatz eine jahtzehntelange Remission zumindest machbar sein muss. Durch das trimme ich meinen geistigen Zustand in die richtige Richtung. Es gibt ja einiges an Studien in Betreff auf Psycho-Neuro-Immunologie ( PNI ) und es ist beachtlich, welchen Einfluss dies auf das Immunsystem zu haben scheint.

Wie ging denn Dein Zwischenztaging nach dem dritten Zyklus ?

Beste Grüsse
Ben

[Michael1978]

Hallo!

Sono zu Beginn des 3.Zyklus ergab, dass es im Bauchraum und in der Leiste noch aktive Bereiche zu sehen sind. An der linken Niere wurde ein Paremchymbuckel erkannt, der später genauer untersucht werden soll.
Heute geht es mir immer noch total übel. Könnt die ganze Zeit brechen!
Bor geht's mir scheiße. Melde mich wenn es besser geht.

LG
Michael

[Michael1978]

Hallo an alle!!

Nach überstandener Bronchitis konnte ich gestern den 6.Zyklus beginnen. Was mich ziemlich verärgert hat, da ich bereits beim 5. Zyklus krank war und die Chemo es nur noch schlimmer gemacht hatte. Aber is jetzt auch egal. Eine Woche Antibiotika und das war überstanden...CT wurde auch gemacht, Lunge ist ok. Zum Glück.
In den nächsten 4 Wochen soll das restaging laufen. CT, Sono und Knochenmarkpunktion. Wobei ich eigentlich auf die Punktion verzichten kann.
Ich werde mir das noch gründlich überlegen. Bis dahin wünsche ich allen ein frohes Fest und einen guten Start ins neue Jahr.

LG Michael

[Blatt13]

Hallo Michael

Habe deine postings verfolgt. Schönes Bild übrigens mit deiner Tochter. Wie geht es dir zur Zeit?

Lg

[Michael1978]

Hallo

Seit dem letzten Donnerstag hab ich den letzten Zyklus drin, aber im Gegensatz zu den anderen Zyklen habe ich keine Übelkeit, sondern jeden Abend Grippe ähnliche Symtome. Glieder-, Rücken- und Kopfschmerzen. Kein Fieber, aber kalt ist mir dann. Im CT-Befund vom 07.12. steht zudem was von residuellen Lymphknoten, das hat mich ziemlich enttäuscht, weil klar wurde, dass unmittelbar vor dem 6.Zyklus immernoch Bereiche unbeeindruckt von der Chemo bleiben.

@Ben
Warum wurde keine KM Punktion bei dir gemacht beim Restaging? Und wie läuft es zur Zeit bei dir?

@Blatt13
Insgesamt geht es, aber den aktuellen Stand liest du ja oben...

[Ben47]

Hallo Michael

Gemäss meinen Ärzten hat eine KM-Punktion nach erfolgreicher Induktionstherapie ( partielle oder komolette Remission ) keinen Einfluss auf die Entscheidung der weiteren Behandlung. Anders gesagt, bei meinem und Deinem Ansprechen auf die Induktion, ist eh eine zweijährige Erhaltungstherapie geplant, egal was im KM herauskommen würde. So hab ichs von meinen Ärzten verstanden.

Das mit den residuellen Lymphknoten ist so eine Sache. Gemäss offiziellen Remissionskriterien redet man von einer kompletten Remission betreffend der Lymphknoten, wenn Lymphknoten, welche grösser als 1cm waren, nach der Therapie unter 0.8cm sind. ( entweder im Längs- oder Querdurchmesser )
Bei mir waren nach der Induktion einige zwar im CT immer noch sichtbar, aber vom Radiologen als kleiner 0.8cm ausgemessen. Mir wurde vom Onkologen eine partielle Remission in den Bericht geschrieben. Ich dachte, dies kam daher, weil mein KM nicht punktiert wurde, und deshalb Unsicherheit bestand, aber auf Nachfrage wurde mir gesagt, dass die PR daher käme, weil halt noch Lymphknoten im CT zu sehen seien. Hab dann nicht noch weiter auf die obig genannten Kriterien angesprochen, und bin mir nun auch nicht so sicher, wie genau und konsistent in den verschiedenen Spitälern solche residuellen Lymphknoten bewertet werden. Es kann auch sein, dass man ohne PET-CT auch nicht genau sagen kann, ob da nun noch was drin ist, oder nur noch reaktiv leicht vergrössert. Und PET-CT wird auch nicht gemacht, da es keine Auswirkung auf die weiterführende Therapie hat.

In der Summe verstehe ich das so, dass für die weitere Behandlung beim indolenten, kangsamen Lymphom nicht so wichtig ist, ob am Ende jetzt noch etwas Kleines übrig ist, oder nicht, und deswegen auch kein Geld ausgegeben wird, dies noch rauszufinden. Das ist auch für mich ein wenig frustrierend, da wiederum eine tiefe Remission ein längeres progressionsfreies Überleben voraussagt. Denke wir müssen mit dieser Undicherheit leben.

Vielleicht hat sich hier ja sonst jemand mit dem Thema beschäftigt, und kann uns helfen.

Ich hab Anfang Januar wieder ein CT, und falls dort wieder Kleine Restlymphknoten gesehen werden, habe ich dann immer noch die Ungewissheit, ob ich nun eine partielle oder komplette Remission habe.

Gruss
Ben

[Ben47]

Hallo Michael und alle

Ich habe diesen Text betreffen CR wieder gefunden. Das sind die sogenannten Cheson Kriterien des Resultats der Behandlung.

Complete response

Complete disappearance of all detectable clinical and radiographic evidence of disease and disappearance of all disease-related symptoms if present before therapy, and normalization of those biochemical abnormalities [e.g., lactate dehydrogenase (LDH)] definitively assignable to NHL

A:
All lymph nodes and nodal masses must have regressed to normal size (:51.5 cm in their greatest transverse diameter for nodes ;:::1.5 cm before therapy). Previously involved nodes that were 1.1 to 1.5 cm in their greatest transverse diameter before treatment must have decreased to < 1 cm in their greatest transverse diameter after treatment, or by more than 75% in the sum of the products of the greatest diameters (SPD).
bullet
B:
The spleen, if considered to be enlarged before therapy on the basis of a CT scan, must have regressed in size and must not be palpable on physical examination. Similarly, other organs considered to be enlarged before therapy due to involvement by lymphoma, such as liver and kidneys, must have decreased in size.
C:
Bone marrow, if positive at baseline, must be histologically negative for lymphoma.