Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom

[Monalie]

Hallo zusammen,

@Sänger:
Freut mich das deine Medikamente dir so gut helfen .
Und was für dich die Musik ist, ist für mich das fotografieren. Meine Art komplett abzuschalten und das mit absoluter Leidenschaft!
Leider ist das in den letzten Wochen viel zu kurz gekommen aber was auch immer passieren wird, davon kann mich niemand abhalten !

@Elado:
Mach dir keinen Stress mit dem antworten, Kiddies gehen immer vor!
Ich bin auch an diesem Wochenende unterwegs. Morgen fahre ich in die Niederlande, ein wenig fotografieren in einem Naturschutzgebiet.
Meine nächste Antwort wird also auch etwas dauern !

@Than:
Noch mal herzlichen Dank fürs Mut machen!

Habt alle ein tolles Wochenende !
Monalie

[Monalie]

Bitte, bitte sagt mir, das die Nebenwirkungen besser werden

Ich habe am Donnerstag meine erste Interferon Spritze bekommen und es war die Hölle. Selbst die Nachtschwester im Krankenhaus sagte, "die Nebenwirkungen waren bei ihnen aber heftig"!

Um 18:00 Uhr bekam ich 1000mg Paracetamol und um 19:00 Uhr die Spritze.
Um 23:00 Uhr bekam ich heftigen Schüttelfrost, ich meine wirklich heftig. Drei Decken brachte die Schwester mir. Schüttelfrost für mich besonders schlimm, weil ich ständig mit starken Muskelschmerzen kämpfe, die dadurch natürlich noch extrem verstärkt wurden. Ich bekam dann noch mal 1000mg Paracetamol.
Um 4:00 Uhr morgens wachte ich wieder auf mit heftigen Kopfschmerzen. Die Schwester kam und hat noch mal Fieber gemessen, 39,8 Grad. Also wieder die gleiche Dosierung Paracetamol.
Morgens dann hatte ich weiterhin unglaubliche Kopfschmerzen, die fast den ganzen Tag blieben. Ich fühle mich schwach und müde, klar nach so hohem Fieber. Ich bin froh es nach Hause geschafft zu haben .
Paracetamol scheint bei mir nur 5 Stunden zu wirken aber auch das ist gut zu wissen.

Ich habe Angst vor der nächsten Spritze. Ich lebe alleine und so heftige Nebenwirkungen alleine durchzumachen ist nicht einfach, aber da muss ich wohl durch.
Ich frage mich nur wie das wird, wenn ich Montags, Mittwochs und Freitags spritze und auch den Tag danach noch außer Gefecht gesetzt bin.

Ich denke es ist schon etwas anderes ob man einem bis dato gesundem Menschen Interferon gibt, oder einem chronisch krankem Schmerzpatienten. Ich kann nur hoffen das es besser wird!
Liebe Grüße,
Monalie

[jensan]

Hallo Monalie

IF hat es natürlich in sich und es ist auch kein Zuckerschlecken. Aber dein Körper wird sich mit der Zeit besser dran gewöhnen. Ich persönlich habe es gut vertagen, klar gab es auch schlechte Tage und ich habe mir jeden Mittag auf der Couch eine Pause gönnen müssen. Anfangs habe ich wirklich jede freie Minute zum ausruhen genutzt. Es ist auch vorgekommen das ich mich zu schlapp gefühlt habe mit meinem Sohn Hausaufgaben zu machen. Sport ging gar nicht! Die tägliche Hunderunde hat sich auf das nötigste beschränkt. Ich konnte aber das Jahr über zum Glück (2 x Vormittage die Woche) arbeiten gehen.
Es gibt sicher schönere Zeiten im Leben aber du schaffst das! Wieviel Mio spritzt du ? Ich habe ca 6 Monate 3×15 Mio wtl gespritzt! Das ist schon eine Menge! Da mein CK und Schilddrüsen Wert sehr schlecht wurde konnte ich die restlichen Monate "nur" noch 3× 9 Mio wtl spritzen.
Außer meiner Müdigkeit (was aber wahrscheinlich auf die starke Schilddrüsen Unterfunktion zurück zu führen ist) hatte ich keine Nebenwirkungen wie Fieber u Schüttelfrost. Ich konnte nach ein paar Wochen die Begleit Medikation weg lassen! In der Einleitungsphase habe ich 5× wtl. 4 Wochen lang sogar 30 Mio bekommen.
Also wie gesagt, du schaffst das!!! Der Alltag wird schon durch die Therapie bestimmt aber es kommen wieder bessere Zeiten.
Ich bereue die Therapie keineswegs, trotz einer durch IF verursachten Autoimunerkrankung.
Versuche Stress zu vermeiden und nehme dir öfter mal eine Auszeit! Ich drücke dir die Daumen!

[Elado1966]

Liebe Monalie,

oh je, tut mir echt leid! Das liest sich ja nicht gut!

Schüttelfrost und Kopfschmerzen hatte ich auch, aber das hat nach der ersten Spitze schon nachgelassen und ich habe nach ca. 4 Wochen die Medis weggelassen.

Rasende Kopfschmerzen, die den ganzen Tag anhalten, habe ich selten (war glaube ich bisher in den 9;5 Monaten 2-3 Mal der Fall - aber das war dann auch echt heftig).

Muskelschmerzen habe ich ab und an in der Schulter und diese verdammte Müdigkeit hat leider bis heute nicht nachgelassen. Ich bin irgendwie dauermüde und schlafe sehr schnell ein.

Die nächste Spritze wird besser! Ich wünsche es Dir von Herzen!!!

[Than]

Hallo liebe Monalie,

es tut mir leid, dass es dich so heftig getroffen hat.
Mir wurde vorher gesagt, dass es sehr heftig werden kann, ich hatte aber fast gar nichts. Ich hatte mit 2 Mal 1000mg Paracetamol nur leichtes Frösteln und am nächsten Morgen ganz leichte Kopfschmerzen. Ab der 2. Spritze dann gar nichts mehr. Normalerweise gewöhnt sich der Körper recht schnell daran.
Wenn du dir zu unsicher zu Hause bist, frag doch in der Klinik, ob du nicht nochmal über Nacht bleiben kannst. Dass du alleine lebst, sollte wohl Grund genug sein. Bei mir waren von Anfang an die ersten 3 Spritzen stationär geplant, ich war also für 5 Nächte im Krankenhaus. Viele wollen das nicht, aber mir gab es eine Sicherheit, gut betreut zu sein. Auch wenn ich es wohl nicht unbedingt gebraucht hätte. Aber man weiß das vorher ja nie. Also, hab den Mut und frage nach. Ich habe mich auch schonmal wegen einer anderen Geschichte erfolgreich über Nacht im Krankenhaus einquartiert, obwohl die mich nach der OP wieder nach Hause schicken wollten. Aber ich hatte dort schonmal eine Vollnarkose nicht gut verpackt, und habe quasi darauf bestanden, dort zu bleiben. Der Arzt war gar nicht begeistert, aber die Schwester meinte hinterher, ich hätte es genau richtig gemacht.

Ich drücke die Daumen, dass es besser wird!
LG Than

[Monalie]

Hallo ihr Lieben ,

ich danke euch sehr für eure Berichte. Ich hoffe das bei mir die Nebenwirkungen auch nachlassen denn so kann es nicht bleiben. Montags, Mittwochs und Freitags spritzen und dann immer einen Tag danach unter heftigen Nebenwirkungen leiden, geht einfach nicht. Damit wäre die Lebensqualität bei 0!

Jensan:

Wieviel Mio spritzt du ?

Kein Vergleich zu dir, ich spritze nur 3x3 Mio Einheiten. Es ist also die Minimaldosis. Toll das du deine hohe Dosis so gut vertragen hast.
Ich habe aber eine systemische Autoimmunerkrankung (Kollagenose) und die Ärzte sagten mir schon, dass die sich verschlimmern kann unter der Therapie.
Es ist ja so, dass das Immunsystem angeschubst wird. Bei Autoimmunerkrankungen ist das Immunsystem fehlgeleitet. Das bedeutet aber, dass diese Fehlleitung auch angeschubst wird.

Elado:

Rasende Kopfschmerzen, die den ganzen Tag anhalten, habe ich selten (war glaube ich bisher in den 9;5 Monaten 2-3 Mal der Fall - aber das war dann auch echt heftig).

Na, dann weißt du welche Kopfschmerzen ich meine . Schwer zu bekämpfen und alles andere als normale Kopfschmerzen.
Mir macht das immer auch deswegen Angst, weil ich ein Aneurysma im Gehirn habe. Seit Jahren wurde mir gesagt, wenn sie heftige Kopfschmerzen haben, sofort ab in die Klinik. Diese Verknüpfung ist in meinem Gedächtnis und ich muss sie vielleicht jetzt lösen .

Than:

Wenn du dir zu unsicher zu Hause bist, frag doch in der Klinik, ob du nicht nochmal über Nacht bleiben kannst.

Ich warte jetzt erst mal die nächste Spritze ab. Vielleicht war es ein kleiner Schock für mein Immunsystem. Ich hatte seit ca. 10 Jahren kein Fieber mehr, das kennt mein Körper gar nicht. Vielleicht hat er auch deshalb so überreagiert .

Vielen Dank für die lieben Wünsche ! Morgen Abend werde ich mehr wissen und ich kann nur hoffen, dass es besser wird. Ich werde berichten wie es gelaufen ist.
Euch noch einen schönen Sonntag!

[Elado1966]

Liebe Monalie,

ja, ich kann Dich sehr gut verstehen.
Als ich diese heftigen Kopfschmerzen den ganzen Tag über hatte, dachte ich, ich werde wahnsinnig. Tabletten haben immer nur kurzfristig geholfen.

Zum Glück war das noch nicht so oft.

Meine Oma hatte damals auch eine Aneurysma......

Für Deine zweite Spritze heute Abend wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und hoffe, die Nebenwirkungen sind zumindest nicht mehr ganz so heftig! Noch schöner wäre es, wenn sie ganz verschwinden würden.

Ich bin in Gedanken bei Dir - bei mir wird es heute Nr. 126 und somit habe ich dann 42 Wochen hinter mir.