Meine Geschichte

[texasblues75]

Hallo,

erst mal vielen Dank für Eure Antworten!!

Ich hatte jetzt doch erst am Donnerstag, 22.10. meine Besprechung, weil der Befund nicht rechtzeitig am Mittwoch bei meinem Urologen war. Im Befund steht, dass in der Lunge alles normal (altersentsprechend) aussieht und es keine Hinweise auf Metastasen gibt. Das MRT ergibt eine „erneute Befundbesserung mit Rückbildung der Lymphome.“ Es ist jetzt noch eine "2,0 x 1,6 x 2,4 cm große … Läsion …" vorhanden - nicht ganz 5 Wochen nach dem letzten Schuss Chemo (dieser war am 21.09.) und gegenüber 2,0 x 1,6 x 2,8 cm nach dem dritten Zyklus PEB.

Ich hab von meinem Urologen einen Auszug aus dem Journal Onkologie vom Juni 2015 mitbekommen. Darin steht, dass bei einem fortgeschrittenen Seminom der Residualtumor nur dann entfernt wird (bzw. es empfohlen ist, so zu verfahren), wenn die Residuen eine Größe von > 3 cm aufweisen und in einem PET/CT eine positive Aktivität darstellbar ist. Alle anderen Befunde sollen im Rahmen der Tumornachsorge kontrolliert werden.

Diese Empfehlung kommt laut Erklärung in diesem Artikel daher, dass die Wahrscheinlichkeit eines vitalen Seminoms nach der Chemo bei > 3 cm noch ca. 12-30% beträgt, bei < 3 cm beträgt das Risiko wohl weniger als 10%. Durch das PET/CT erhält man hier ohne OP wohl eine relativ gute Sicherheit, ob da noch was aktiv ist.

Mein Urologe hat mich jetzt jedenfalls an die Radiologie zur Durchführung eines PET/CT überwiesen. Ich persönlich halte das für sinnvoll, da ich momentan durchaus davon ausgehe, dass der verbliebene Rest tot ist und eventuell im Laufe der Zeit noch weiter zurückgeht. Am 3.11. hab ich den Termin und mit diesem Ergebnis werde ich dann auch eine Zweitmeinung einholen. Sollte dann die allgemeine Empfehlung lauten, nicht zu operieren und ich damit klar kommen, werde ich am 18.11. in Reha gehen. Das ist der aktuelle Stand bzw. das sind die nächsten Schritte.

Als weitere Aussicht könnte man dann im Rahmen der Nachsorge schauen, ob der Rest in 3 Monaten nochmal kleiner geworden ist bzw. konstant bleibt. In 6 Monaten könnte dann sicherheitshalber nochmal ein PET/CT gemacht werden.

Jetzt muss ich noch die Krankenkasse dazu bewegen, sich an den Kosten für das PET/CT zu beteiligen.

Viele Grüße,
Andreas

[Ascadian]

Du könntest aber auch mixen. Abdomen auf MRT und Low Dosis CT für Thorax. Hab da mit einigen Radiologen mal das Gespräch gesucht zwecks rein MRT, leider ist das MRT in vielen Radiologien für den Thorax etwas unbrauchbarer. Die schaffen sich ja leider auch nicht konsequent neue Gerätschaften an. Die Frage ist schlechte Quali und was übersehen oder Low Dosis und mehr sehen. Aber wie viele sagten Zweitmeinung und dann schauen.

[wiesel007]

Hier ist der Bericht aus Onko Journal,

http://www.journalonko.de/files/maga....html#page_376

[texasblues75]

Hallo,

melde mich mal wieder, da ich mittlerweile ein PET/CT gemacht habe, jetzt aber leider doch manches noch unklar ist.

Ich hatte das PET/CT am 3.11. - 6 Wochen nach Ende der Chemo. Aus einer vorher eingeholten Zweitmeinung hatte ich die Empfehlung das PET/CT drei Monate nach Ende der Chemo zu machen. Im Onko-Journal stand 6-8 Wochen nach Chemo. Die Radiologie, in der das durchgeführt wurde, meinte, dass das mit den 6 Wochen passen würde. Mein Gefühl sagte mir ebenfalls, dass der Zeitpunkt richtig ist.

Nun der Befund (zur Erinnerung: Restlymphom 2,0 x 1,6 x 2,4 cm): "Überwiegend sind die residuellen Lymphknotenvergrößerungen ... nicht vermehrt stoffwechselaktiv. Jedoch ist die randständige Stoffwechselsteigerung ... suspekt für geringes, verbliebenes vitales Tumorgewebe"

Suspekt: Verdächtig, fragwürdig, zweifelhaft. Nicht schwarz, nicht weiß. Und jetzt? Auf Basis dieser Erkenntnis doch OP, die ja auch nicht ohne ist, da hinten im Bauchraum? Oder keine OP und dabei nicht genau zu wissen, ob das weiter wächst, streut, oder eher doch noch stirbt? Beides seltsam.

Mein Urologe meint, dass die Größe ein Vorteil wäre und da die Chemo sehr gut gewirkt hat und tendiert dazu, erst mal nicht zu operieren und zu beobachten. Ohne PET/CT sagt die Leitlinie auch: Seminom, Rest nach Chemo < 3 cm - keine OP. Kontrolle mit MRT bzw. normales CT.

Mein Urologe hat mich an den Chefarzt der Klinik überwiesen, in der auch die Chemo durchgeführt wurde. Dort habe ich jetzt am kommenden Montag einen Termin. Er wird sich die Bilder anschauen (kann mein Urologe mangels Gerätschaften nicht) und wohl zusätzlich zu seiner Meinung eine weitere Meinung der offiziellen Website "Zweitmeinung Hodentumor" einholen.

Parallel habe ich schon eine Zweitmeinung bei demselben Arzt eingeholt, der zu PET/CT drei Monate nach Chemoende geraten hat. Seine Aussage: "Ich würde das in 6 Wochen kontrollieren / ggf. Biopsie".

Mein Gefühl sagt mir, dass da nichts mehr aktiv ist und tendiere momentan dazu in gewissem Zeitraum (Ende Dez. / eher Anfang Jan.) nochmals eine Kontrolle (evtl. nochmal PET/CT) durchzuführen und erst mal nicht operieren. Ich möchte jetzt auch in Reha und wieder zu Kräften kommen. Nur bin ich mir nicht sicher, wenn das in 6 Wochen kontrolliert wird, ob ich jetzt dann einfach in Reha kann, auch wenn dann evtl. doch noch operiert wird? Ich mach mir da nen Kopf, weiß auch nicht ...

Viele Grüße,
Andreas

[Dusty]

In Reha (oder eigentlich AHB - Anschlussheilbehandlung) kannst du mit Abschluss der Behandlung - in deinem Fall die Chemo und Staging. Einfach über das Krankenhaus (Sozialdienst) oder deinen Hausarzt/Urologen anleiern. Die kannst du auch machen, wenn in ein paar Wochen noch mal operiert wird... steht ja noch nicht fest!!!

Das Prolem ist, dass bei einer Krebsvorgeschichte immer sehr vorsichtig formuliert wird. Sobald der Befund nicht wirklich 10000% glasklar ist, wird man immer ein wenig rumdrucksen und lieber sagen "verdächtig", als zu sagen ist nichts. Denn wenn dann doch was ist, habe die oft gleich ne Klage am Hals. Von daher sind die Ärzte und Radiologen mit ihren Aussagen oftmals eher vorsichtig.

Letztlich musst du jetzt abwägen - wenn da noch was ist und wieder wächst, dann musst du evtl. die nächste Chemo hinterherschieben und eine OP alleine reicht wenn du Pech hast nicht aus.
Auf der anderen Seite ist die OP evtl. unnötig. Ich persönlich würde immer auf Nummer sicher gehen und den Rest rausholen - die laparoskopische Variante währe da meine Wahl der Mittel, sofern die Lage es zulässt. In der Liste der Spezialisten sind auch die Kliniken aufgeführt, die sich da gut auskennen. Aber das ist nur meine persönliche Meinung, ich habe halt mit meinem aggressiven Nicht Seminom schlechte Erfahrung gemacht.

Alternativ müsste man eben in 6 Wochen wieder kontrollieren und dann weiter engmaschig kontrollieren, ob sich da was tut. Letztlich musst du da die Variante nehmen, bei der du dich am Besten fühlst. Im Zweifel immer auf den eigenen Bauch hören!

[texasblues75]

Hallo zusammen,

ich melde mich auch mal wieder. Seit meinem letzten Beitrag sind ein paar Tage vergangen und mir geht's wieder recht gut und täglich wird es besser. Ich war im November / Dezember drei Wochen in AHB und konnte mich dort gut erholen und wieder zu Kräften kommen.
Da mein letzter Befund von November ja ein Restlymphom von 2,0 x 1,6 x 2,4 cm ergeben hatte und das PET/CT nicht eindeutig war, habe ich mich gemeinsam mit den Ärzten dafür entschieden, keine OP zu machen und engmaschig weiter zu beobachten. Mitte Januar war CT Thorax (unauffällig) und MRT Abdomen mit dem Ergebnis, dass der Rest wohl nochmal zurückgegangen ist, wenngleich nur um 1 mm - ergibt 1,9 x 1,6 x 2,4 cm. Ich will mich da jetzt nicht auf den mm festlegen, aber zumindest ist es stabil bzw. nicht größer geworden. Lässt bislang hoffen, dass das so bleibt bzw. noch weiter schrumpft.

Ich hab jedenfalls Mitte Februar mit der Wiedereingliederung begonnen und arbeitet gerade 3 Stunden am Tag. Das tut mir gut, lässt mir aber noch Zeit mich zu erholen und mich mit meinen Kindern zu beschäftigen.

Da nun Ende April das nächste CT und MRT anstehen, und mein Urologe mir zu einem Low-Dosis CT geraten hat (ich hab das hier auch schon gelesen), wollte ich Euch mal fragen, wo es denn im Groß-Raum Stuttgart / Würzburg / Ulm / Augsburg / ... so etwas gibt?

Des weiteren würde mich interessieren, ob es jemanden gibt, der auch noch ein Restlymphom in sich hat und damit schon länger lebt. Bei mir sind es ja grad mal ein paar Monate und momentan komme ich damit klar - aber wie ist das in ein paar Jahren, falls keine OP folgt und der Rest nicht ganz weg geht?

Falls Ihr noch Meinungen oder Ratschläge für mich habt, bitte gerne!

Viele Grüße,
Andreas

[Dusty]

Hi Andreas,

erst mal schön, dass es soweit gut aussieht .

Mir wurde damals vom Low Dose CT abgeraten, da dieses eine zu geringe Auflösung hat (mit anderen Worten: die Qualität ist Besch....eiden). Ich persönlich mache nur noch Röntgenaufnahmen der Lunge, die sind zwar auch nicht berauschend, haben aber noch mal weniger Strahlung als die Low Dose CTs (da stimmt Nutzen/Strahlung einfach mehr).
Außerdem sind ja bei dir in erster Linie die Lymphknoten interessant, was sich da verändert ist wichtig. Meiner Meinung nach reicht für die Lunge dann auch Rö. Aber da kannst du ja auch noch mal nachfragen bzw. dir eine Zweitmeinung einholen.

lg und weiterhin alles Gute