anstehende Thymektomie

[Carina02]

Hallo Streifenhörnchen
Ich kann dir so gut nachfühlen. Hatte das gleiche Szenario letzten Mai. Ich hatte vor einem Jahr ein Gebärmuttertumor und musste deshalb Gebärmutter und Eierstöcke entfernen lassen. Danach hatte ich mehrmalige Kontroll-CT. Darauf wurde dann auch ein Wachstum von Weichteilgewebe hinter dem Sternum sichtbar. Zuerst gaben sie dem keine Bedeutung (die Radiologen taten es als Thymusresiduum aufgrund von Chemo oder Bestrahlung ab, obschon ich nie Chemo und Bestrahlung hatte). Als das ganze dann aber bei jedem CT dichter geworden ist, entschieden sie sich dann auch für die Operation. Mir sagten sie dann, dass es keinen Sinn mache, nur eine Biopsie zu nehmen, weil das an sich dann schon eine OP brauche und dann evtl. nur Fettgewebe rauskäme und man dann trotzdem keinen sicheren Histobefund habe. Es wurde dann auch die Methode mit dem Da Vinci gewählt. Die OP verlief auch bei mir absolut komplikationslos. Sie sagten mir dann, dass ich nach etwa 5 Arbeitstagen den Histologie Befund bekommen werde. Ich wurde nach 4 Tagen nach Hause entlassen und die Warterei auf den Befund ging los. Es vergingen 6 Tage, eine Woche 10 Tage und ich hörte nichts. Ich bin fast durchgedreht. Weil das Jahr zuvor war es genau dasselbe. (Ich erhielt nach 10 Tagen den Befund, dass mein angebliches Myom ein Sarkom war.) Nach 10 Tagen musste ich zum Hausarzt zur Wundkontrolle. Ich war fix und fertig und weinte nur noch. Mein Hausarzt rief dann in der Klinik an und fragte nach. Nein, kein Befund vorhanden. Ja das sei schon recht lange mittlerweile. Ich war verzweifelt und war mir sicher, dass das nichts gutes bedeutet. Die Warterei ging noch eine Woche weiter, dann rief mich endlich mein Hausarzt an und überbrachte mir den erlösenden Bericht: Ganz normales Thymusgewebe ohne maligne Auffälligkeiten. Offenbar habe die Klinik (aber es war doch immerhin ein Unispital) das Gewebe für eine Zweitbeurteilung an ein externes Labor geschickt um ganz sicher zu gehen. Ist ja wirklich perfekt, aber meine Nerven wurden schon ganz ordentlich strapaziert. Was ich dir damit also nur sagen will, falls es etwas länger dauert, heisst es noch lange nichts schlimmes.
Ich hatte noch minimale Schmerzen in der linken Brust nähe des Brustbeins bis vor kurzem, ansonsten habe ich mich von der OP super schnell erholt. Diese OP Technik ist ein unglaublicher Fortschritt in der Medizin. Ich denke wenn sie uns das Brustbein aufgesägt hätten, hätten wir wohl noch lange zu beissen gehabt.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du auch einen so guten Befund erhältst und dich schnell erholst.
Liebe Grüsse Carina02

[anni.]

Hallo Streifenhörnchen,

super, dass die OP so gut verlaufen ist und das sie es minimalinvasiv durchführen konnten! Das erspart dir wahrscheinlich einiges an Schmerzen Mein Papa hatte ja die Sternotomie und es hat wirklich eine Zeit gedauert, bis er sich hinsichtlich Bewegungsfreiheit und Schmerzen wieder einigermaßen erholt hat.

Weißt du, in welchen Laboren dein Gewebe untersucht wird? Bei uns war es nach der Biopsie Osnabrück und Hamburg, aber die lagen ja angeblich falsch. Das Problem bei Thymomen ist halt einfach, dass sie so selten sind und Pathologen sich deshalb auch oft unschlüssig sind, was den genauen Typ angeht Ist schon geplant, ob noch eine Chemo/Bestrahlung gemacht werden soll?

Mach dir erstmal nicht so viele Gedanken wegen dem Befund. Die Chance ist statistisch viel größer, dass es gutartig ist Ich drücke euch am Dienstag auf jeden Fall die Daumen, dass sich der Verdacht auf das weniger Schlimme bestätigt! Aber selbst wenn dem nicht so ist... es ist nichts verloren! Da ist mein Papa das beste Beispiel, es geht ihm super und ab November fängt er wieder an zu arbeiten

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Anni

[anni.]

Hallo Streifenhörnchen,

wollte dir nur mal einen Gruß da lassen. Ich hoffe dir geht es gut.

Liebe Grüße
Anni

[Streifenhörnchen]

Hallo und vielen lieben Dank für die guten Wünsche!

Ich bin in der letzten Zeit nicht wirklich dazu gekommen,mich im Internet umzutun.
Ich habe zu unserer großen Erleichterung die Mitteilung bekommen,dass es sich allem Anschein nach um eine Hyperplasie gehandelt hat.
Ich frage mich zwar immernoch,was dieses schnelle Wachstum ausgelöst hat,aber darauf kann einem ja niemand eine Antwort geben.
Was mich ehrlich gesagt etwas ärgert,ist dass nach dieser Diagnose keinerlei Nachbehandelung vorgesehen ist. Es wurden die Fäden gezogen und das war's. Versteht mich bitte nicht falsch,ich bin mehr als froh,dass keine weitere Behandlung nötig ist. Aber eine Nachkontrolle bzw ein CT in einigen Monaten hatte ich eigentlich erwartet!

Mit der Wundheilung hatte ich ziemliche Probleme. Aus der einen Wunde kam mit einem mal ca 2,5cm "Angelsehne" raus. Das war sehr unangenehm und hat zu einer leichten Entzündung geführt. Ein lokaler Chirurg hat mir das aber unproblematisch entfernt. Schade,dass einem dass nicht gesagt wird,an welchen Stellen mit nicht auflösendem Material genäht wurde. Grade an der Brust ist es ja so ein Thema mit Knoten..

Eine andere Wunde hat mir leider wochenlang Probleme bereitet,weil sich eine Nekrose gebildet hatte und die Heilung nicht voran ging. Es musste dann immer wieder nochmal abgelöst und "ausgeschält" werden. War aber ja auch ein vergleichsweise kleines Übel.

Womit ich aber immer noch zu kämpfen habe sind Nervenschmerzen.. phasenweise waren sie so stark,dass ich nicht einmal den leichten TShirt-Stoff auf der Haut ertragen habe.
Ich war zu überhaupt nix zu gebrauchen und hatte regelrechte Panik,dass mich die Kleinen irgendwie anfassen könnten und bin allen Berührungen in der Oberkörper-Region weit ausm Weg gegangen.
Leider haben es auch die Schmerzmittel nicht geschafft,die Schmerzen erträglicher zu machen. In den letzten Tagen gehts aber Stück für Stück aufwärts.

Meine Anschlussheilbehandlung wurde auch abgelehnt,da aufgrund der Diagnose keine Gefährdung meiner Erwerbsfähigkeit abzusehen ist. Einr Versorgung im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung sei vollkommen ausreichend. Ich hätte in den Wochen nach der OP dringend Hilfe gebraucht,grad wegen der Schmerzen. Aber sie haben's ja so lange herausgezögert,jetzt brauche ich's nicht mehr..

Unser Großer hatte leider doch nen ganz schönen Knacks weg. Das zeigte sich aber erst in voller Pracht,als ich wieder zuhause war. Es war eine schwere Zeit,aber mittlerweile haben wir's langsam "hinter uns ",dank viel kuscheln (ohne Brust berühren ) und ganz viel Zeit und Liebe. An dem Tag,als ich nochmal zur Auswertung ins KKh musste, hatte er als ich wieder kam,fast 40Fieber und hat sich an mich geklammert und geweint. Am nächsten Morgen hat er mir dann erzählt dass er Angst hatte,ich müsste wieder drin bleiben.. arme kleine Kinderseele.. vom fieber war dann keine Spur mehr..

Ich bin sehr froh,dass mein Mann von seiner Firma bis Ende November frei bekommen hat. Das ist ja durchaus nicht selbstverständlich.. es war mir aber eine riiiiesen Hilfe und es graust mir ehrlicherweise davor,dass ich ab nächster Woche wieder alles allein wuppen muss.. aber auch das wird werden.

Ich bin sehr froh,dass ich so ein Glück hatte. Dieses Forum und der Austausch mit euch hat mir wirklich enorm geholfen in der Zeit.
Ich wünsche allen anderen viel Glück,Kraft und Erfolg beim Kampf gegen diese miese Krankheit. Ich ziehe den Hut vor allen,deren Geschichten und Lebenswege ich hier lesen durfte und wünsche von Herzen alles Gute!

[anni.]

Hallo Streifenhörnchen,

ich freue mich so für dich, dass es jetzt so gut bei dir ausgegangen ist! Ich hatte schon die ganze Zeit gebibbert, wie es wohl bei euch aussieht. Umso schöner, dass du jetzt sowas schreibst. Wegen der Nachuntersuchung würde ich mich auch wundern, haben die da gar nichts angeordnet? Vielleicht kannst du ja nochmal mit deinem Arzt darüber sprechen, ob das nicht doch sinnvoll wäre. Echt schade, dass es im Nachhinein organisatorisch bei dir nicht so toll abgelaufen ist Aber das wichtigste ist immer noch, dass dir gut geht und du dich - wenn vielleicht auch noch mit der ein oder anderen Einschränkung - des Lebens freuen kannst. Ich freu mich für euch mit, das glaub mal! Wir haben nächste Woche wieder Nachkontrolle. Wenn da alles gut ist, kann Weihnachten kommen!

Ich wünsche dir und deiner Familie eine schöne Adventszeit und weiterhin nur das Beste!

Liebe Grüße
Anni