Prophylaktische Mastektomie - Ablauf bis zur Genehmigung der Krankenkasse

[Atari]

Hallo zusammen,

hier im Forum kann man sich wirklich belesen und es hilft einem bei seiner Entscheidungsfindung weiter. Vielen Dank dafür an alle.

Da doch einige Beiträge schon etwas älter sind und sich einiges schon geändert hat, bin ich dankbar über jede Erfahrung und jeden Tipp und Rat den ihr habt dankbar.

Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist natürlich nicht Atari - das ist eines von meinen sechs Schweinchen
Ich bin nun stolze hübsche 40 Jahre jung und habe eine bezaubernden Mann und einen klasse 16 jährigen Sohn.

Nun kurz zu mir: Ich bin Hochrisiko Gentest. Auf das absolute Testergebnis muss ich noch warten (voraussichtlich bis Ende September). Vorbelastet: Tante BK gestorben, Oma BK gestorben, Mama BK (Mastektomie 3x folgender Chemo) bisher alles gut gegangen bei ihr (danke), Tanta Leukämie gestorben, Papa (mein) Prostata und bisher alles gut verlaufen.

Seit fast 3 Jahren habe ich ständig Probleme mit meiner Brust (li).
- gefühlt dauerhaft entzündet und mehrmals musste ein Abszess (Mamille) entfernt werden (jedes mal größer werdend)
- viele Zysten - meist blutunterlaufen und eingedickt
- teilweise Blut aus der li Mamille // re Mamille grünlich Galaktographie bisher erfolglos
- li Mamille keine Palpation (dauerhaft eingezogene Brustwarze)
- zwei Standsbiopsien (li und re) hinter mir (soweit gutartig)
- Sono, Mammo, MRT - B3 Läisionen HB

Seit zwei Jahren habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen und diesen Gedanken seit Anfang diesen Jahres aufgrund der eingedickten Zysten und Blut aus der Mamille sehr gefestigt. Mein Mann und mein Kind stärken meine Entscheidung, da sie Angst um mich haben.

Nun ist es aktuell so, dass ich erst einmal das Finalergebnis (voraussichtlich
Ende September) vom Gentest abwarten solle - hat mein Arzt (Brustzentrum) gemeint.

Ich habe viel gelesen hier im Forum und konnte auch rauslesen, dass einige von euch eine Bewilligung der Mastektomie von den Krankenkassen erhalten haben ohne Gendiagnostik bzw. ohne Nachweis von Mutationen.

Wie wurde das Bewerkstelligt?

Am Montag hatte ich ein Gespräch mit meinem Arzt im Brustzentrum. Wir sprachen über Mastektomie und Wiederaufbau - über Vor- und Nachteile.
Mir wurde das Gefühl vermittelt, dass es nun endlich weiter geht.

Mein Status ist aktuell, dass ich nun noch zum Orthopäden muss - Onkologen habe ich abgelehnt. Wir haben über komplett Mastektomie und Wiederaufbau gesprochen und das Tumorboard ist der Meinung, dass ich das Endergebnis abwarten solle.

Welche Voruntersuchungen hattet ihr?
Habe ich eine Möglichkeit, das ganze Prozedere zu beschleunigen?

Ich versuche immer ruhig zu bleiben - aber so manches mal kommt schon ein Gefühl der inneren Panik auf und ich versuche es mir nicht anmerken zu lassen. Mein Mann hat Angst, dass es zu spät sein könnte und mein Sohn versucht gute Mimik zum ernsten Thema.

Wieviel Zeit hat das Prozedere bei euch in Anspruch genommen?

Vorab vielen lieben Dank über jede Erfahrung, über jeden Rat und jeden Tipp den ihr habt.

Ich wünsche euch einen sommerlichen Tag

bis denne danne

GLG

Atari

[gilda2007]

Ich bezweifle, dass Du das schneller eingetütet bekommst, wenn Du nicht den Gentest abwartest. Das ist doch nur noch ein Monat und als Notfall wirst Du nirgends durchgehen.

[Atari]

Hallo liebe Gilda,

die Warterei macht einen fertig. Hast ja recht - es ist ja "nur noch" ein Monat.


GLG
Atari

[cosiema]

Hallo Atari,

du schreibt, dass du noch zum Orthopäden musst, steht das im Zusammenhang mit deinem Vorhaben eine prophylaktische Mastektomie durchführen zu lassen???

Was meint denn der Arzt mit einer kompletten Mastektomie? Soll die Brusthaut auch entfernt werden? Bei mir wurde bei beiden Brüste n eine hautsparenede Mastektomie durchgeführt mit Silikon Aufbau. In der rechten Brust hatte ich einen Triple Negativen Tumor, die linke Brust wurde auch auf meinen Wunsch hin operiert wegen meiner positiven BRCA 1Testung.
an der linken Brust hat sich im Laufe der Zeit eine Kapselfibrose gebildet (die OP hatte ich vor knapp 4 Jahren), daher werde ich wohl irgendwann eine weitere OP brauchen. Das schöne ich allerdings vor mit her.

Zusammen mit meiner Schwester habe ich eine BRCA Gesprächskreis ins Leben gerufen. Dort haben wir häufig das Thema Kostenübernahme für prophylaktische Operationen.
Bei nicht erkrankten Frauen mit nachgewiesener Mutation gab es in einem Fall eine Ablehnung, auch ein Widerspruch ihrerseits wurde abgeschmettert. Sie sei ja nicht krank war die Begründung.

Bei einer anderen jungen Frau, hat die gesetzliche KK auch erst abgelehnt die Rechnung des Krankenhauses für die OP zu begleichen. sie hat dann auch Widerspruch eingelegt
, da die KK selbst damit wirbt bei vorliegender Mutation auch die phrophylaktische OP zu bezahlen. Bei uns haben wir allerdings bisher nur Frauen, die nachgewiesene BRCA 1 bzw. 2 Mutationen haben, im Gesprächskreis.

Ich denke du solltest wirklich das Testergebnis abwarten und dich parallel aber schon mal über die verschiedenen OP Techniken und die Kliniken die so etwas durchführen, informieren. Dann kannst du, bei positivem Gentest schneller handeln.

Liebe Grüße sendet
Cosiema

[Hafi01]

Hallo also bei mir wurde die op bezahlt obwohl keine gendefekt bei meiner Mutter gefunden wurde. Bei mir selber wurde nicht mal geschaut nach dem Motto hat die Mama keinen gen defekt hat die Tochter ihn auch nicht.

Bei mir wurde halt das Lebenszeitrisiko ausgerechnet und das lag bei 47,5% hab mich dann zuerst in die intensive Früherkennung einbinden lassen. Und nach einem Beratungsgespräch beim plastischen Chirurgen hab ich mich für die op entschieden. Der doc hat mir ein Attest geschrieben ich habe es bei meiner kk eingereicht innerhalb 10 Tage hatte ich meine Zusage ��.

Den Schritt würde ich immer wieder machen es fällt eine grosse Last von einem.

[Atari]

Hallo cosiema,

mein Arzt meinte bzgl. Orthopäden, dass er jegliches bei der OP ausschließen möchte.
Ich sehe den Orthopäden-Termin nicht so dramatisch, da eindeutig ist, woher die Schmerzen kommen. Mein Arzt benötigt den Bericht vom Orthopäden für die Krankenkasse. Er meinte manche Kassen wollen Berichte haben, um zu sehen, ob die Ursache nicht eine andere sein kann.
Ehrlich – ich frag mich innerlich auch „was soll ich beim Orthopäden“ – egal, ich geh da hin.

Wenn dann wird eine hautsparende Mastektomie durchgeführt. Ob nun mit Silikonaufbau oder Eigengewebe, dass steht noch im Raum. Da wird das Gespräch noch mit dem plastischen Chirurgen geführt. Mein Arzt (OA am Brustzentrum) meinte für Eigengewebe, hätte ich ein bisschen zu wenig. Aber das wird sich dann spätestens im Gespräch aufklären.

Aktuell bin ich noch am Schwanken ob Eigengewebe oder Silikon – Tendenz geht 52% Silikon. Was hat Dich überzeugt Silikon zunehmen? Man hört viel für und wider, aber dass sind alles nur irgendwelche Statistiken und keine Erfahrungswerte.

Die passende Klinik habe ich schon gefunden (ein Glück oder war eher Zufall) und mein Arzt führt die OP zusammen mit dem plastischen Chirurgen. Was ja so schon mal gut ist.

Du, sage mal, wie lange musstet ihr auf das Ergebnis vom Gentest warten?
Ich und die Geduld – dass ist manchmal wie Krieg und Frieden – furchtbar. Aber ich übe mich darin.

Hallo Hafi,

da freu ich mich für dich. Das war ja wie ein Turbodurchmarsch, wow.
Ich sage ja, mal hört man – kämpfe und Widerspruch reiht sich an Widerspruch und dann solch positiven Erfahrungen. Toll, einfach toll. In welcher KK bist du 

Für was hast Du Dich entschieden – Silikon oder Eigengewebe?

Auch an Dich die Frage – wie lange musstest ihr auf das Testergebnis warten.

Ich danke euch das ihr die Erfahrung teilt – danke danke danke @->-

Ich freue mich über weitere Info´s und Input. Da ich jetzt schon ins Wochenende gehe, wünsche ich euch ein

Zauberhaft sommerliches Wochenende

GLG
Atari

[cosiema]

Hallo Atari,

ein sommerlichen Wochenende wäre sehr schön. Heute hat es hier fast den ganzen Tag Bindfäden geregnet, ich wohne im nördlichen Niedersachsen. Der Wetterbericht verspricht aber Besserung
Auf das Ergebnis von meinem Gentest musste ich ca. 3 Monate warten. Habe nach Bekanntgabe der Brca 1 Mutation sofort die nach der BK Erkrankung angedachten 35 Bestrahlungen (hatte dann nur 5 Stück) abgebrochen. Für den Fall einer positiven Testung hatte ich mir bereits im Vorfeld überlegt, die beidseitige Mastektomie durchführen zu lassen.

Ein Aufbau aus dem Bauch Gewebe kommt für mich nicht infrage, da ich bereits 4 Bauch OPs hatte, die zehn natürlich immer mit Verwachsungen einher, die dann zu Komplikationen führen können.

Eine Operation zum Aufbau mit Silikon schien mir da eine gute Alternative. Ich war vielleicht auch ein bisschen blauäugig und dachte, dass es ja sehr viele Frauen gibt, die sich problemlos, nur aus kosmetischen Gründen Silikon implantieren lassen, dass sollte also einfach gehen.

Eine hautsparenede Mastektomie ist jedoch eine völlig andere Sache und da ich leider einen sehr dünnen Hautmantel habe, ist das Ergebnis nicht ganz optimal. Außerdem muss man die Implantate irgendwann austauschen. Momentan recherchiere ich über die Möglichkeit der TMG Lappen Rekonstruktion (da wird Eigengewebe aus dem Oberschenkel genommen).

Da ich eher kleine Brüste habe (A/B Körbchen) wäre das eventuell eine Option.

So, jetzt ist Schlafen angesagt, morgen ist nochmal ins Büro, dann winken 3 Wochen Urlaub, yeah!!

Liebe Grüße, Cosiema

[Hafi01]

Hallo
Ich bin bei der kk mit den 3 grossen Buchstaben und die mit A beginnt ��. Muss aber dazu sagen ich wohne auf dem Land und es ist a kleine Zweigstelle da geht einiges viel flotter als in der grossstadt.

Ich hatte einen aufbau aus dem Bauch nach der TRAM Methode quasi er nimm zwei seitliche Bauchmuskeln zur blutversorgung und nicht die Gefässe aus dem bauch wie beim diep is a kürzere op Zeit. Aber a ältere op Methode ich komm super damit klar kann mich nicht beschweren.

Ich war in einer Praxis die Belegbetten um Krankenhaus haben dadurch ist das ganze a bissl ruhiger und familiärer man ist nicht patient xy. Das war mir sehr sympatisch.

Testergebnisse waren nach 3 monaten da glaub ich. Die haben damals gesagt kann bis zu einem halben Jahr dauern ist schon a weile her. Den meine op liegt auch schon wieder 2 Jahre zurück.

Ach ja Aufbau aus dem Bauch weil ich dafür alle vorraussetzungen erfüllt habe ich wusste doch mein speck ist irgendwann mal für was gut ��