Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[joggerin]

Hallo Robbs,

die Immuntherapie wird nicht mehr gemacht, bzw. nur noch sehr selten, bei sehr gut augewaehlten Patienten. Die Therapie ist sehr hart, die NWen sind nicht ohne, und es schlaegt nur bei 5-10% der Patienten an. Dagegen ist fuer mich (und das moechte ich betonen, da jeder Mensch anders ist) Sutent ein Spaziergang. Bei mir hat es nicht angeschlagen. Es hat nichts mit "Mode" zu tun sondern mit dem Abwaegen von Nutzen/Risiko.
Es gibt keine Chemotherpie (im Sinne von Medikamente, die schnell wachsende und sich teiledne Zellen toetet), die sich fuer metastasierenden Nierenzellkarzinom etabliert hat (im Einzelfall gibt es schon Versuche als Kombi von mTOR +Chemo, fuer andere Pathologien als klarzellig).

Sollten die Metastasen auf dem Bauchfell vom NZK kommen, da wird, meiner Meinung nach, entweder eine OP oder der TKI fuer deine Frau in Betracht kommen.

Das Allerwichtigste ist, dass ihr einen erfahrenen NZK-Spezialisten findet!!!!

Alles Gute! Haltet uns am Laufenden!

LG

[Robbs]

Viele Dank liebe Joggerin für die Infos.

Ich werde versuchen am Dienstag in München Grosshadern den NZK-Spezialisten zu sprechen, und nehme alle CDs und bisherigen Befunde mit.
Mal sehen ob das klappt, nicht dass er gerade in Urlaub ist.

Das Ergebnis der Punktion habe ich hoffentlich bis dahin erhalten.

Das Verfahren mit Chemo und mTOR ist mir neu, habe noch nie davon gehört.
Ich spreche Herrn Dr. St. darauf an, falls sich Gelegenheit dazu ergibt.

Danke und LG Robbs

[joggerin]

Dr. S. ist , soweit ich weiss, in Urlaub. Seine Vertretung wird Euch auch sehr gut beraten.

Die Kombinationen mTor und Chemo oder TKI und Chemo sind in der USA in Erprobung (z.B. fuer chromophobes NZK), und sind hier in Deutschland keine zugelassene Therapien, da noch nicht bewiesen wurde (durch Studien), dass diese Kombinationen einen Vorteil bringen.

Also, sollte deine Frau Metastasen des NZKs haben, wird wahrscheinlich in Falle einer med. Therapie einer der hier zugelassenen Mittel in Frage kommen (und das sind momentan 4 TKIs und 2 mTors). Aber in M. seid ihr sowieso gut aufgehoben, die Aerzte dort wissen, was sie tun.

Ich wuensche Euch viel Erfolg am Dienstag.

LG

[Rudolf]

Hallo Robs,
ich würde in der Urol. Ambulanz anrufen und einen Termin mit Dr. S. ausmachen.
Rudolf

[Robbs]

Hallo,

nach Tumorboard-Besprechung am Dienstag war für die Gyn-Ärzte der Fall klar:
Eierstockkrebs

Ich hatte trotzdem den Chefarzt der Urologie eine email geschrieben, er solle sich bitte mit den Ärzten im Tumorboard in Verbindung setzen, und auf die Möglichkeit eines NZK hinweisen. Hat er auch gemacht.

Heute am Mittwoch Laparaskopie mit Gewebeentnahme am Tumor und am Bauchfell.
Ergebnis des Schnellschnitts: Nierenkrebs!

Ich hatte es geahnt - ich hatte es im Gefühl. Macht die Sache aber auch nicht unbedingt besser.

Ich brauche nun schnellstens einen Termin mit Spezialisten. werde morgen in München GH anrufen. Der Chef der Truppe ist aber in Urlaub, wie ich hier ja erfahren konnte.
Denke an Minimierung der Tumormassen und medikamentöser Behandlung des Bauchfells.

habe mit heute Mittag ein Video der ASCO 2015 Expertenrunde angesehen, in dem über neue Studien und aktuellen Fortschritt der Medikamente diskutiert wird:
http://www.krebsgesellschaft.de/onko...asco-2015.html

Interessant das Thema vielleicht auch für andere Betroffene:
Nicht-klarzellige Nierenkarzinome: Neue Phase-II-Studie Sunitinib versus Everolimus

Hoffe nun, dass ich schnell einen Termin bekomme und kompetente Ärzte in diesem doch speziellen Fall helfen können.

LG Robbs

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

gut, dass du gut informiert bist und dich auch mit deiner Meinung/Ahnung, man könnte auch sagen mit gesundem Menschenverstand für deine Frau einsetzt! Ärzte können irren, habe ich hier im Forum erlebt und auch ich persönlich schon.

Ich wünsche euch viel Kraft, ihr werdet das durchstehen!

Gruß Heidrun

[Robbs]

Und ob die Ärzte irren können!

Der große Tumor ist plötzlich kein Tumor mehr, sondern ein Uterus bicornis. Eine spezielle Form der Gebärmutter. Das war meiner Frau bekannt, und sie hatte das auch den Ärzten gesagt, dass sie eine herzförmige Gebärmutter hat.
Doch haben die Spezialisten erst mal typische Anzeichen von Eierstockkrebs entdeckt, wird den Aussagen der Patienten wenig Aufmerksamkeit geschenkt.

Bleibt trotzdem das Problem mit dem Bauchfell und der malignen Aszites.
Mir wurden Bilder gezeigt, auf dem auf der Schleimhaut oder Oberfläche des Bauchfells kleine Pickel zu sehen sind. Das sollen die malignen Absiedlungen sein.


Habe Bilder davon ausdrucken lassen und das aktuelle CT auf CD.

Ach ja, meine Frau hat jetzt eine dauerhafte Drainage bekommen für das Bauchwasser.


Wir komplettieren jetzt das Staging und am Dienstag geht's ab nach München.

Das Vertrauen in die Ärzte hat sich bei mir jetzt minimiert.
Ich denke noch an die Ärztin, die zur Tür reinkam und sagte: Gute Frau, sie haben Eierstockkrebs beidseitig! Never, hat meine Frau geantwortet...

LG Robbs