erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Atari]

Hallo zusammen,

ich hoffe, dass ich in diesem Block nicht zu spät bin und ich doch noch auf Rat und Beteiligung hoffen kann, da hier schon einige Zeit Schweigen ist.

Erst einmal möchte ich mich vorstellen. Meine Name ist natürlich nicht Atari - das ist eines von meinen sechs Schweinchen
Ich bin nun stolze hübsche 40 Jahre jung und habe eine bezaubernden Mann und stolz auf meinen 16 jährigen Sohn.

Nun zu mir: Ich bin Hochrisiko >20% lt. Gentest. Auf das absolute Testergebnis muss ich noch warten (voraussichtlich bis Ende September). Vorbelastet: Tante (mütterlicherseits) BK gestorben, Oma (mütterlicherseits) BK gestorben, Mama (meine) BK (li Mastektomie 3x folgender Chemo) bisher alles gut gegangen bei ihr (danke), Tanta (väterlicherseits) Leukämie gestorben, Papa (mein) Prostata und bisher alles gut verlaufen.

Seit fast 3 Jahren habe ich ständig Probleme mit meiner Brust (li).
- gefühlt dauerhaft entzündet und mehrmals musste ein Abszess (Mamille) entfernt werden (jedesmal größerwerdend)
- viele Zysten - meist blutunterlaufen und eingedickt
- teilweise Blut aus der li Mamille // re Mamille grünlich Galaktographie bisher erfolglos
- li Mamille keine Palpation (dauerhaft eingezogene Brustwarze)
- zwei Standsbiopsien (li und re) hinter mir (soweit gutartig)
- Sono, Mammo, MRT - B3 Läisionen

Seit zwei Jahren habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet eine prophylaktische Mastektomie machen zu lassen. Mein Mann und mein Kind stärken meine Entscheidung, da sie Angst um mich haben.

Nun ist es aktuell so, dass ich erst einmal das Finalergebnis vom Gentest abwarten solle. Aber zwischenzeitlich musste ich wieder in die Klinik, da meine linke Seite wieder auf das doppelte angeschwollen ist und Hölle schmerzt -stechen ziehen.

Aufgrund dessen, da meine Brust wieder entzündet ist und der Vorbericht von der Gendiagnostik (Heterozygoten Wahrscheinlichkeit >20% und Hochrisikogen mit einem Lebenszeitrisiko 30%) da ist, stellt mich mein Arzt (Brustzentrum) nun dem Senoboard vor und am kommenden Montag habe ich ein Gesprächstermin mit meinem Arzt.

Nun hoffe ich sehr, dass es endlich vorwärts geht. Denn so langsam macht mich diese Warterei auf den nächsten Schritt fertig.

Den Bericht aus dem Jahr 2009/2010 von Junimond war sehr informativ und hochinteressant und ja, auch ich habe die langen Beiträge bis zum Ende gelesen

Aber, da diese Erfahrung schon ein paar Jährchen her ist, meine Frage:

Hat jemand von euch aktuelle Erfahrungen sammeln können bzgl.

- wie läuft es meistens nach der Vorstellung im Senobaord ab (Gespräch mit dem Arzt)
- Übernehmen die Krankenkassen auch die Kosten bei Hochrisikopatienten z. Bsp. ohne BRCA-Mutation?
- Wann kann man mit einer Entscheidung der Krankenkassen rechnen bzgl. Kostenübernahme?

Entschuldigt bitte, wenn es so lang geworden ist und hoffe, dass ich euch damit nicht gelangweilt habe. Über jede Erfahrung, jeden Tipp, jeden Rat bin ich so dankbar.

Es grüßt euch lieb

Atari