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  #1  
Alt 20.07.2015, 21:07
Octo Octo ist offline
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Standard AW: GeparOcto-Studie

Bei der durchsicht ist mir aufgefallen dass du recht hast, Marion, ...mit Carbo...sry, hoffe nicht dass ich verwirrt habe, aber es stimmt, carbo wird nur in A gegeben.

PET ist in den unterlagen bei mir durchgestrichen, ansonsten hatte ich im Vorfeld die 1.Stanzbiobsie mit Patho
danch, um auch sicher zu gehen dass die LKs neg. sind die radioakt. Markierung derselbigen mit anschliessender Sentinel-nodeOP... (sechs stueck insgesamt wurden entfernt) gleichzeitig wurde hier auch der Port gelegt.
Patho der LKs ebenfalls dann negativ

Waehrend der vier tage stationärer Aufenthalt wurde Herzecho, EKG, Bauchschall und Lunge geroentgt
Danch dann die 2. Stanze für die Patho speziell für die Studie (Clip wurde keiner gesetzt), ein MRT mit Kontrastmittel und das Knochenszinthi.

...das PET vermisse ich nicht...mir waere ein HirnScan lieb gewesen, nach neg. Knochenszinthi vermutet "man" aber, dass ich demnach im Hirn ebenso "nix habe":-)
...und da es grundsätzlich bei Krebs viel mit vielleicht, eventuell, wahrscheinlich und ganz susschliessen koennen wirs nicht laeuft, lasse ich das halt einfach mal so stehen...

Ganz neu war mir dass ich mir dreimal die woche Filgrastim subcutan spritzen soll oder darf...angeblich vorgabe der studie...ich habe das in den unterlagen nicht gefunden als "Vorgabe"....aber gut, meine Produktion der weissen Blutkoerperchen.damit anzuregen, halte ich.nicht für nachteilig...aber was weiss ich schon:-)

...soweit mal...morgen folgt der dritte Streich
Gruss
Octo
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  #2  
Alt 21.07.2015, 07:52
Momo1969 Momo1969 ist offline
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Standard AW: GeparOcto-Studie

Hallo Octo,
hallo Appleday,

wegen der Zeitverzögerung, die durch eine 2. Stanze nochmals entstanden wäre, habe ich mich für die Standardtherapie entschieden....
Der Arzt sagt ich muss schnell beginnen...
Heute habe ich das Vorgespräch, morgen MRT und übermorgen ist die erste EC.

Die ganze Zeit haben die sich alle so an dem Carbo "aufgehängt" für den Fall, dass ich die BRCA Mutation habe. Nun haben die mir gestern abend mitgeteilt, dass die mich wahrscheinlich nicht testen werden, da ich keine Vorfälle in der Familie habe, obwohl alle Ärzte in ihren Berichten eine dringende Indikation sehen....?!? Wer solls verstehen...

Also mit oder ohne Carbo, die sollen jetzt endlich loslegen... egal wie...

Ansonsten war das Vorgehen bei mir gleich, bis auf die Sentinel-/Port-OP. Die wurde ambulant durchgeführt und für das Staging mußte ich in mehrere Arztpraxen laufen...

Ich werde auf jeden Fall bei Euch beiden weiter mitlesen, um zu sehen, was wäre gewesen, wenn......

Wünsche Euch beiden ebenfalls einen guten Start in die Chemo!

Liebe Grüße
Marion
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  #3  
Alt 21.07.2015, 13:03
Appleaday Appleaday ist offline
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Standard AW: GeparOcto-Studie

Hi Mädels,

@Octo:
Wie ist es dir heute ergangen? Alles gut soweit?

Die OP wg. Lymphknoten+Port steht mir übermorgen bevor - hattest du viele Beschwerden danach? Durftest du noch am gleichen Tag nach Hause?
Wie schnell war das Ergebnis da, ob die Lymphknoten befallen waren oder nicht?

PET wurde mir - wie gesagt - auch nicht empfohlen... hatte man mit dir besprochen, warum es gestrichen wird? Kann ja mehrere Gründe dafür haben...
Nun ja, eine Hirnaufnahme wäre mir auch lieb - aber ich muss hier wohl auf die Ärzte vertrauen...

@Momo:
Deine Entscheidung kann ich sehr gut nachvollziehen - ich bin auch sehr froh, wenn es endlich los geht - das klingt absurd und verrückt, aber die Chemo ist derzeit das einzige Mittel, das aktiv gegen diese Krankheit vorgeht und dann möchte ich dieses auch so schnell wie möglich erhalten

Wg. der Chemo hatten wir letzten Donnerstag das Gespräch.
Eine extra Stanze war bei mir für die Studien-Patho gar nicht notwendig - da wurde ein Teil der Proben aus der ersten Patho gleich letzten Freitag noch hin gesendet. Da ich dann diese Woche Mittwoch und Donnerstag eh noch den Port "eingebaut bekomme" und die LKs noch operiert werden, macht es keinen Unterschied mit dem Start der Chemo. Denn (Stand heute) können wir dann sofort am kommenden Montag / aller spätestens kommenden Dienstag mit der Chemo starten...

Wg. Gentest: Sollte die Untersuchung in deiner Klinik stattfinden?
Bei uns ist es so, dass das Brustzentrum mich für diesen Test in Köln angemeldet hat und wir da nächste Woche hin müssen - allerdings sehe ich das so: Wir haben eh keine Zeit mit dem Start der Chemo auf das Ergebnis des Tests zu warten, das wird nämlich mehrere Wochen dauern...
Dennoch ist mir das Ergebnis wichtig, denn man kann hiervon evtl. ableiten, ob man Eierstöcke / Brust komplett entfernen lässt oder nicht...
Ist es - wenn die Kasse den Test nicht zahlt - denn nicht möglich, dass man selbst zahlt?

Würde mich freuen, wenn du dich dann und wann hier meldest und bissel berichtest, wie du in der Standard-Therapie unterwegs bist und wie es dir damit geht

@All:
Wie handhabt ihr es denn mit der Arbeit/Krankenschein in den kommenden Monaten?

Wünsche euch allen einen schönen Dienstag!

Liebe Grüße
Apple
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  #4  
Alt 22.07.2015, 06:37
Octo Octo ist offline
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Standard AW: GeparOcto-Studie

Hir
...erstmal dir alles gute, Apple, für die OP...
Waren die LKs bei dir in der ErstPatho auch negativ?)...
Ich wurde donnerstags operiert und konnte Samstagnachmittag dann wieder heim, keine komplikationen und auch daheim keine sonderlichen Beschwerden, ziemich lange hatte ich noch ein taubheitsgefuehl unter der Axel...wird langsam.
Kann sogar jetzt mittlerweile auf meiner lieblingsseite wieder einschlagen, der Port stoert fast nie.
Der Befund der war dann eine Woche spaeter bei der 2.Stanze auch fertig ( Klinik hier hat für die Patho immer fuenf Arbeitstage angesetzt, geht bestimmt andernorts oder auch fallabhaengig schneller:-)

Wie ist der weitere Behsndlungsablauf bei euch Zweien UND Mobsel*wink* wie gehts dir???....nach Chemo?...BrustOP...Bruszerhaltend, Ablatio?...
Mir wurde schon bei der allersrsten Gewebsentnahne, also schon aufgrund der Lage der beiden Tumore re., einer auf drei uhr, einer auf sechs uhr, gesagt, dass bruszerhaltend nicht moeglich ist..

...hatte mir ja hier im zusammenhang nochmal das PET durchgelesen, welches ja mit dem sinn beschrieben ist, mittels dieser bildgebenden Untersuchung die Rate der brustentfernenden OPs senken zu koennen, wenn in der feingeweblichen Untersuchung kein Krebs (ergo ja dann die sog. pathologische Komplettremmission pCR) nicht mehr nachgewiesen wird.

...an dem Punkt habe ich halt immernoch drei ??? Im kopf ...., mit der pCR wenn die ja lt. Ziel bei 0% liegen wuerde, wieso dann nicht BET.
Aber hab ja noch bissel Zeit, mich dahingehend umzuhoeren:-)...bin immernoch wie anfangs der Meinung, wenn Ablatio rechts, dann auch links.

...und ansonsten ist mein Allgemeinbefinden nach der Dritten Infusion weiterhin ganz o.k., logisch, gestern hab ichs grad mal wieder so im Schneckengang und mit Schwammkopf nach Hause geschafft ( hab nur 10 Min Fussweg zum KH...die WILL ! ich auch laufen)
...Hirn hat sich mit gutem Nachtschlaf wieder neutralisiert...gestern haette ich jedenfalls DIESEN Text nicht zustande gebracht...Durchfall hat sich mit den ganzen Medis auch wieder etwas verfestigt...abwarten! da ich ja am 2. Und 3. Tag nach chemo noch das kortison nehmen muss...

Krankgeschriebeben bin ich seit mitte juni, wobei ich jetzt zum ende des monats in Krankengeld uebergehe...arbeiten waehrend der Zeit koennte ich energietechnisch gar nicht, da ich ne koerperliche Arbeit habe...und wuerde es auch so nicht wollen, da ich in soner Phase meine Zeit für MICH brauche...bin allerdings auch ein mensch der gut mit sich selbst was anzufangen weiss...dafür hab ich noch nie nen Job gebraucht:-)

((Allen)) eine gute, ertraegliche Zeit
Gruss
Octo
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  #5  
Alt 22.07.2015, 06:41
Octo Octo ist offline
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Standard AW: GeparOcto-Studie

...das soll natürlich heissen auf meine Lieblingsseite einzuschlafen:-)...auf den port einzuschlagen sollte man tunlichst vermeiden!...:-)
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  #6  
Alt 22.07.2015, 08:31
Momo1969 Momo1969 ist offline
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Ort: Pfalz
Beiträge: 34
Standard AW: GeparOcto-Studie

Hallo Ihr Lieben!

Aaaalso, die Testung wurde von allen (Ober-)ärzten befürwortet, wie auch schriftlich in den Befunden festgehalten. Meine Krankenkasse sagt, dass sie auf alle Fälle zahlen, wenn der testende Arzt die Indikation für gegeben hält.... So wie ich das sehe, hängt es nicht am BZ, nicht am NCT und nicht an der Kasse, sondern an der genetischen Abteilung.
Die wollten das jetzt im Fast Track Verfahren machen, das hätte/würde zeitlich noch passen, da das Carbo im 2. Teil der Chemo angewandt werden soll, also in ca. 8 Wochen.
Ich habe keine Ahnung und mittlerweile habe ich keine Lust mehr mich nach wochenlangem Kampf damit zu beschäftigen. Ich drehe nämlich langsam durch.....

@Apple
path. Ergebnisse waren bei mir auch immer in ca. 5 Arbeitstagen da
ich habe gerade gelesen, dass heute Dein "Porteinbau" stattfindet u. nehme an, dass Du gerade im KH im Bettchen liegst und auf Deine Narkose wartest.
Ich denk an Dich und hoffe, dass Du alles gut überstehst. Dann ist wieder ein Schritt geschafft!
Ich bin am gleichen Tag wieder nach Hause gegangen, habe jedoch auf beiden Seiten gute Schmerzen gehabt. Die Wundheilung sieht sehr gut aus. Anfangs hat die Portseite mehr geschmerzt. Das ist jetzt (nach genau 1 Woche) so gut wie weg. Aber die Sentinelseite macht mir schmerztechnisch noch zu schaffen und taub ist es halt auch unterm Arm. Kläre das nachher beim HA mal ab...
Krankgeschrieben bin ich vorläufig bis August. Lt. FÄ werde ich die komplette Therapie krankgeschrieben... Ich habe mit meinem Chef ein Abkommen, dass ich komme, so wie ich mich fühle.... ob ich es kann, weiß ich noch nicht, aber ich möchte es sehr gerne, da ich meinen Job sehr gerne mag, ich dort viel Ablenkung habe und ich im nächsten Jahr nicht komplett neu anfangen will...

@Octo
Nach der Chemo wahrscheinlich Ablatio, näheres wird sich im noch bevorstehenden MRT (heute abend) und CT (nächste Woche) ergeben.
Auf der Portseite habe ich heute nacht auch das erste Mal wieder schlafen können
Drücke Dir die Daumen, dass sich die NW weiterhin in Grenzen halten!

Einen schönen Tag Euch allen,

Marion
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