Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hey,

ich muss dir ehrlich sagen mit dem Thema Bestrahlung habe ich überhaupt noch nicht beschäftigt. Mir wurde nur erklärt eine Bestrahlung ist wie ein Joker oder wie ein Schuss in einer Pistole....Wenn man einmal bestrahlt kann man es kein zweites Mal machen. Aber natürlich sind Lymphome extrem empfindlich auf eine Bestrahlung.

Meine CRP ist meistens nach der Chemo wegen meiner üblichen Mukositis erhöht. Ein CRP bei 100 ist eh noch nicht hoch ;-))))

Mein Rekord war knapp über 200....

Ich kriege 150 mg Cortisom 2 mal am Tag auch für 5 Tage, ich hasse es habe nur Bluthochdruck und so eine innerliche Unruhe.

Ich hoffe das beim 7ten Zyklus das Rituxi über eine Spritze bekomme, dann spare ich mir wieder min. 6 Stunden Zeit im KH.

[Phönixa74]

Hi,
ok, was das CRP angeht hast Du gewonnen...
Meins steigt auf das Neulasta wieder an. Naja, sind ja auch Bakterien...

Mir wurde erklärt, wenn man das Rituximab während der ersten zwei Verabreichungen vertragen hat, dann kann man es auch schneller laufen lassen. Dann passiert nix mehr.
Bei mir lief es beim 2. Mal nur noch ca. 2 Stunden.

Ich bekomme Doxyrubicin und das Vincristin als Bolus.
Etoposid und Cyclophosphamid läuft jeweils über eine Stunde.
Davor noch jeweils eine halbe Stunde Vorlauf mit NaCl und der Nachlauf ebenfalls eine halbe Stunde...

Ja, das ist schon eine blöde Herumsitzerei. Seufz.

Du bekommst aber eine Menge Cortison. Oh weh. Ich lagere innerhalb von 2 Tagen ca. 4 Kilo Wasser ein.
Das reicht schon!!!
Gorillagesicht und Elefantenfüße!

Wegen der Bestrahlung: mir wurde erklärt, dass man bei größeren Tumoren, Bulk oder bei Lymphknotenpaketen ganz gerne bestrahlt um sicher zu gehen, dass auch wirklich alles tot ist.

Im nächsten Zyklus werden ich den Onkologen ordentlich mit Fragen löchern. Ich habe so viele!!!


Gute Nacht!

[Ulrich84]

So nun bin ich seit heute wieder im KH und mein 7ter Zyklus beginnt, habe dieses Mal das erste Mal das Rituxi als Subkutane Spritze bekommen. War toll, die ganze Aktion dauert 3 Minuten und nicht mehr 6 Stunden mit der blöden Infusion. Dadurch habe ich mir einen ganzen Tag im KH gespart!!!

Der erste 24 Stunden Chemosack rinnt bereits.... Heute habe ich dann nochmal an der aktuellen Größe meines Tumors gefragt. Dieser ist wieder geschrumpft, dass war auch der Punkt warum ich noch weitere 2 Zyklen bekomme. Laut dem Therapie Protokoll sollen 8 Zyklen gegeben werden, wenn sich die Tumormasse zwischen 4 und 6 Zyklus um mehr als 20% verringert.

[Ulrich84]

Hallo,
14 Tage sind fast wieder vergangen und dank Neupogen Spritze Nummer 8 habe ich wie gewohnt wieder meine extremen Rückenschmerzen. Die letzten Tage sind ohne großen Probleme abgelaufen.... Was mich ja sehr verwundert hat.... nicht mal eine mukositis hatte ich.... Gestern hatte ich Blutkontrolle und meine leukos waren auf fast 0... Laut Arzt wirkt die Theraphie und Gott sei dank habe ich keine Dosis Eskalation für meine definitiv LETZTE chemo!!!! Nächst Woche am Donnerstag geht's in die finale Runde.

[Phönixa74]

Hi Uli,

man gewöhnt sich an fast alles, wie?
Nein - freut mich wenn Du das Ganze einigermaßen wegsteckst!
Weißt Du schon ob noch punktiert werden muss?
Welcher Chemosack läuft bei Dir über 24 Stunden?
Du bekommst doch auch R-CHOEP, irgendwie scheint die Therapie bei Dir aber ganz anders zu laufen als bei mir.
Ich krieg nur das Rituximab über mehrere Stunden, alles andere entweder als Bolus (Vincristin und Doxy) das Etoposid und Cyclophosphamid über jeweils eine Stunde - dann darf ich wieder heim.

Bei mir:
Der 3. Zyklus ist gut überstanden.
Nur der Cortisonentzug hat mir wieder zu schaffen gemacht. Mein Kreislauf ist 2 Tage komplett im Eimer.
Ansonsten habe ich sehr wenig Nebenwirkungen. Auch meine Blutwerte sind stabil. *auf Holz klopf*

Ich war häufig mit den Kindern schwimmen, spontan in Urlaub usw. Ich schränke mich überhaupt nicht ein.
Dadurch ist die ganze Situation für mich irgendwie immer noch total surreal.
Wenn die Glatze nicht wäre...
Hm!

Manchmal erwische ich mich bei dem Gedanken: wenn es mir so gut geht, kaum NW vorhanden sind - wirkt dann das Zeug überhaupt????
Am 10.8. habe ich Zwischenstaging und ich habe SOLCHE Angst dass das Ding nicht geschrumpft ist!!!!
Was dann?????

Die ambulante Therapie bereue ich jetzt schon! Wäre ich lieber mal bei der stationären Behandlung geblieben!
Dieses Herumsitzen und ewige Warten... nervig, anstrengend, belastend.
Psychisch bekommt es mir auch nicht wirklich. Mit mir sitzen 5 weitere Krebskranke im Raum und man unterhält sich. Im Grunde tut mir der Austausch ja gut - aber eben nicht immer! Den Zeitpunkt bestimme ich lieber selbst und dort fühle ich mich irgendwie "ausgeliefert".

Im Krankenhaus konnte ich wenigstens schlafen, bekam ein Essen, musste mich um nichts kümmern und auch nicht so viel zuzahlen.
Komisches System, verstehe ich nicht, ich habe wirklich null Vorteile durch die ambulante Therapie - im Gegenteil, meine Krankenkasse zickt jetzt bei der ambulanten Therapie herum wegen der Haushaltshilfe/Kinderbetreuung.

Nachmittags komme ich nach Hause, meine Haushalthilfe geht und ich habe die Kinder an der Backe.
Abends falle ich fix und alle und halbtot ins Bett.
Na vielen Dank.

Naja. Ich mache den nächsten Zyklus nochmal ambulant und dann gucke ich, ob ich nicht doch lieber wieder ins Krankenhaus gehe...

*genug gemotzt*

Liebe Grüße,
Phönixa

[Ulrich84]

Hey,

Also ich bekomme das Rituximab als Spritze und dann 4xSäcke Doxi,Vincristin und Eto über 4 Tage rund um dir Uhr und das Cyclo am 5 Tag in zwei Stunden. Das ganze Dosis angepasst an meine Blutwerte, wenn die Leukos bei den 4 Komtrollen nicht unter 500 fallen bekomm ich bei nächsten Chemo eine höhere Dosis die wird immer mit dem Faktor 1,2 mit der letzten Dosis multipliziert. Meine höchste Dosis war 2 mal Stufe 4 also 179% von der Stufe Eins. Da war ich dann auch 2 mal mit einer Sepsis im KH. Die letzt und 8te chemo wird jetzt Stufe 3 sein.... Ist auch das schon genug....

Ich habe auch das Glück das meine Hämato Station die beste in ganz Österreich ist und meine Ärzte sind top in der Forschung und wirklich bemüht. Was ich letztens gehört habe sind sie davon abgekommen nur 6 Runden Chemo zu geben und geben jetzt meistens 8 Runden weil so viele Patienten bei uns ein Rückfall hatten.

Also ich bin immer stationär und es kotzt mich an.... Ich war dann heuer schon insgesamt 13 Wochen stationär.

Du wirst sehen der Krebs ist sicher kleiner geworden!!!! Und bitte sei froh das du alles machen kannst, ich bin immer 8 Tage zu Hause gefangen weil ich keine Leukos habe....

[Symphatisch-Lymphatisch]

Aufgrund der Gefahr von nosokomialen Infektionen ist es gut, wenn man so kurz wie möglich in der Klinik liegen muss!!! Das ist ein großer Vorteil...