Neuzugang

[doppeldecker]

Morgen zusammen,

erstmal besten Dank für die schnellen Antworten. Die haben schon sehr geholfen.

Der tatsächliche Glauben an mein Überleben und Anknüpfung an das bisherige Leben ist aktuell bei 100%. Damit ist ne Basis da, auf der es sich viel besser agieren lässt. Schwankungen kommen und gehen, aber ich habe zumindest aktuell Oberwasser.

Heute morgen Blut abgegeben, Termine für die Besprechung der Blutwerte und der Histo am nächsten Dienstag gemacht und profilaktisch schonmal nen CT Termin für Mittwoch.
Es beruhigt, dass hier auch für Kassenpatienten akzeptable Prozesse laufen, obwohl der behandelnde Arzt ne Woche Urlaub macht.

Wird die CT eigentlich immer gemacht, oder muss man in meinem Fall (Simenon) erst die Histo abwarten, bevor man das GO für die CT bekommt.


Es fühlt sich so an, als ob ich wieder weitgehend die Kontrolle habe, und nur dann fühle ich mich wohl.

Ich gehe mit der Info im Freundeskreis großzügig um, bisher keine Ausfälle.
Ein Schulfreund ist Radiologe und wird sich die Bilder anschauen, das ist ne super Option weil ich weiß, der erzählt mir alles, auch die Unsicherheiten, weil er weiß, dass ich möglichst komplette, wenn auch ggf. nicht abschließend interpretierbare Infos will.
Da liegt sicherlich die Krux bei den Ärzten, die sind echt sparsam mit Infos aber dann pikiert, wenn man sich im Internet informiert. Aber den Kampf gegen das Internet haben schon ganz andere verloren....
Wenn die an dieser Stelle zulegen wollten, könnten Sie selbst schauen, wo es gute Infos gibt und die Leute dann dorthin coachen. Zum Beispiel in dieses Forum oder zum blauen Ratgeber. Nein, stattdessen wird empfohlen, sich gar nicht zu kümmern...dann dreht der Ingenieursgeist aber so richtig am Rad kann ich euch sagen...Mich nicht zu informieren hätte das Risiko einerLeberzirrose deutlich gesteigert....oder ich hätte endlich mal nen guten Grund gehabt, andere Volksdrogen auszuprobieren...
Aber Rückfragen würden die Gespräche dann ggf. deutlich verlängern, und das reduziert den Durchsatz. Ist kein direkter Vorwurf, sicherlich systembedingt. Aber verbessern kann man immer.

Also, allen ein wunderschönes Wochenende. Allen inakuter Behandlung befindlichen Kollegen wünsche ich alles Gute. Ihr seid verdammte Helden! Haut dem Krebs die Fresse ein! Angriff ist die beste Verteidigung.

Gruß
Sascha

PS: Ein Gutes hat die Sache auf alle Fälle: Ich habe meinen inneren Frieden mit der Risikolebensversicherung und der BU gemacht. Hatte immer gedacht, das wäre für mich rausgeschmissenes Geld...Denkste!

[Pitchcontroller]

Hi Sascha,

das Gefühl von Kontrolle ist das Beste

Ungeachtet des Tumortyps wird immer CT gemacht, idealerweise vor der OP.
Der Grund hierfür ist, dass der Körper sich nach der OP im Heilungsprozess befinden und man sagt, dass das CT dann natürlich nicht immer 100% aussagekräftig ist.
Sicherlich wird dir dein Freund, der Radiologe, mehr dazu sagen können.

Alles in Allem liest es sich ja ganz gut

Sag uns bitte bescheid, sobald du die Ergebnisse hast.

Eine Entscheidung wird auf dich zukommen - wenn es hoffentlich tatsächlich ein Seminom pt1 ist.

- wait and see
- Singleshot Carboplatin

Aufgrund deiner Tumorgröße von 5 cm hast du einen relevanten Risikofaktor für ein Rezidiv mit drin - dennoch keine Angst, bitte!

Aber damit solltest du dich ggfs auseinandersetzen.

Anbei:
http://www.zm-hodentumor.de/index.ph...pfehlungen.pdf

oder die kurze Variante:
http://www.zm-hodentumor.de/index.ph...uebersicht.pdf

[stevos]

Hey,

wie es scheint haben wir eine Menge gemeinsam.

Ich hatte auch einen "guten" Grund mein dickes Ei lange zu ignorieren (herrliche Quetschung beim Radfahren), zwischenzeitlich kam mir sogar das Gesunde irgendwie klein vor... Außerdem bin ich ebenfalls aus dem Rhein Main Gebiet und genau wie du Ingenieur. Gerade zweiteres ließ es mir ergehen wie dir: ich wollte alles ganz genau wissen und hab den Herrschaften Löcher in den Bauch gefragt. Solange es in meinem Hirn nicht logisch zusammengepasst hat, hat es mich fast verrückt gemacht.

Es gibt aber auch zwei Dinge, die uns unterscheiden. Zum einen hatte ich ein Nichtseminom, zum anderen habe ich den ganzen Zermon (hoffentlich endgültig) schon hinter mir. In zwei Wochen jährt sich meine Diagnose, in drei Wochen habe ich die nächste große Inspektion.

Sollte bei dir eine Behandlung notwendig sein, kann ich die Urologie der Uniklinik Frankfurt empfehlen. Die haben eine mittlere Anzahl an Fällen per anno (kannst mal bei weisse-liste.de stöbern) und ich habe mich doch recht "wohl" gefühlt. Klar, auch das ist ein Krankenhaus mit den üblichen, nervtötenden Randbedingungen (Wartezeiten, "mittelgutes" Essen, usw.), aber auf die (meisten) Ärzte und die Pflegemannschaft lasse ich nichts kommen. Wenn man was wissen will und am Ball bleibt, nehmen sich die Leute Zeit.

Alles Gute weiterhin und bloß nicht verrückt machen - auch wenn es leichter gesagt als getan ist.

Gruß,
stevos

[doppeldecker]

Hallo Leute,

erneut besten Dank für die Antworten.

Gestern war ich nochmal in der Ambulanz, das Gewebe um die Naht war zeitweise heiß und recht ordentlich geschwollen. Aber alles im grünen Bereich, ein Hämatom halt.

Heute dann Histologie und erste postoperativen Marker besprechen.

Die Histologie hat keine Erkenntnisse bzgl. eines Übergriffs des Tumors auf umliegendes Gewebe oder Gefäße gebracht. Insofern zumindest hier kein weiteres Indiz für eine Streuung, zumal es sich tatsächlich um ein reines Siminom zu handeln scheint.

Morgen dann CT, das könnte die große Erlösung bringen.

Der LDH ist von rund 580 auf 480 runter, gezapft am 3. Tag nach der OP. Aber dem Marker trauen die Ärzte irgendwie nicht so, habe noch nicht ganz verstanden, was der idealerweise oder schlimmstenfalls machen soll. Aber ein Rückweg in den Normalbereich wird in jedem Fall gut sein...

Die Andeutungen des (Vertretungs-)Arztes deuten nach meinem Verständnis auf eine Wait-and-see-Strategie hin, vorbehaltlich natürlich eines komplett freien CT-Bildes.

Ich werde dazu wohl eine zweite Meinung einholen, nur um sicher zu gehen, dass Häuser mit hoher Fallzahl und somit entsprechender Erfahrung ein ebenso geringes Rezidivrisiko sehen und sogar von einem Singelshot-Platin abraten.

Man soll den Tag nicht vor dem Abend loben aber eben auch die Feste feiern, wie sie fallen. Insofern darf ich mich zumindest heute wohl verdammt glücklich schätzen, mit dem Schrecken und ner kleinen OP davon gekommen zu sein.

@Stevos: Danke für den Tip mit Frankfurt. Heidelberg hat wohl auch nen guten Ruf, meine Hausärztin meint, dort solle ich mir ne zweite Meinung holen.

Gruß
Sascha

[Dusty]

LDH ist kein Hodenkrebsspezifischer Marker und deswegen alleine nicht aussagekräftig. Er kann einen Anhält liefern, das war es aber auch. LDH zeigt bspw. Auch Leberschädigungen auf und ist immer dann erhöht, wenn viele kaputte Zellen im Blut sind (nach Op, Muskelkater...). Der kann auch schnell durch falsche Lagerung oder starke Erschütterung der Blutprobe erhöht sein. Deswegen sagt der eig gar nichts aus. HCG und AFP sind bei einem Markerpositiven Tumor ausschlaggebend.

Heidelberg ist eine gute Adresse, die nehmen auch am Zweitmeinungsportal Teil. Ansonsten könntest du Prof. Sch. anschreiben (email Adresse in der Ärzteliste auf der Startseite).

[doppeldecker]

Man möchte laut schreien: F...........K

Heute CT und um es kurz zu machen: Eine Metastase am hinteren Lymphknoten mit 8,9 cm in größter Ausdehnung.

Die Radiologin wirkte etwas unsouverän und sprach von OP, die deshalb spannend werden könnte, weil Sie kein Fettpolster zwischen Metastase und Aorta erkennen kann. Ich solle unbedingt direkt und sofort zum Urologen gehen, er würde die weitere Therapie mit mir besprechen.

Gesagt getan, das Risiko zu verhungern schien mir deutlich größer als am Krebs zu sterben, deshalb nach der Anmeldung in der urologischen Praxis erst nochmal los und was gegessen. Schlechte Nachrichten auf leeren Magen ist nicht so mein Ding.
Als aller letzter Patient des Tages kam ich dann dran. Das Fachbuch auf dem Tisch und dennoch nicht ganz sicher was das Staging anging, kam irgend etwas zwischen IIb und IIIb raus. Irgendwie ist er bei der Klassifikation der Metastase nicht ganz sicher zwischen M0 und M1a oder so. Immerhin, auf die Frage, ob die Metastase groß sein: Ohh ja, die IST groß....

Naja, ändert vermutlich an der Therapie auch nicht so viel, aktueller Stand der Dinge wäre 3xPEB.

Am Montag wird sich der Kollege, also mein eigentlich behandelnder Arzt, damit nochmal zu befassen haben.
Ich werde mich schleunigst um die zweite Meinung kümmern, wobei das Zweitmeinungsforum der Ärzte von Prof. Sch. in der Praxis bekannt ist und wohl auch benutzt wird.

Die CT brachte im übrigen sonst keinen Befund, Leber und Nieren sind o.B., in der Lunge ist irgend so ein Krümel der aber nicht wirklich beunruhigend zu sein scheint. Wird beobachtet und geht im Zwifel mit drauf bei der Chemotherapie.

So, die Akzeptanz der neuen Lage scheint diesmal deutlich schneller zu gehen. Erstaunt mich aber alles doch ziemlich, gestern war ich ja noch am feiern....

Mein dringendster Wunsch ist aktuell, am Ende des ersten Zyklus fit genug für ne Woche Sommerurlaub zu sein. Wenn das klappt, will ich mich nicht beschweren. Wenn nicht, beschweren sich mit Sicherheit meine beiden Jungs (5 und 6), zumal ich denen nicht unbedingt die komplette Geschichte erzählen werde....

So long fellows, nun wird es interessant...

Gruß
Sascha

[wiesel007]

Hi,

bei mir war es eine Nicht seminom, mit einer Metastase 10 x 11 x 4 cm, d.h. ein großes Rechteck und kleine Metas in der Lunge. Dieses Rechteck hat die Venecava -quasi das Gegenstück der Aorta- gestaut. Es bilden sich aber direkt Umgehungskreisläufe. Nach den 4 PEB waren noch 3 cm übrig und die Cave wieder frei. Die wurden in einer OFFENEN RTR entfernt. Es war nur noch Nekrose, d.h. tumorfrei entlassen. Das ist 1,5 Jahren her, seit dem alles ok.

Bei deinem Seminon stehen die Chancen noch besser. Bei mir konnte man die Metastase am Ultraschall erkennen. Während der einzelenen Zyklen hat der Arzt immer die Größe kontrolliert. Von Woche zu Woche wurde die kleiner. Genau so wird es bei Dir sein.

Sollte eine offene RLA/RTR notwendig sein, kann ich dir Prof. Albers in Düsseldorf empfehlen. Er hat meine RTR gemacht und gehört ja auch zum Zweitmeinungszentrum West.