Osteosarkom bei meinem Sohn

[Stuggi]

Hallo BiWie,

ich habe das ja vor über 20 Jahren auch so erlebt, wie ihr:
erst hieß es "Zyste", dann "sieht komisch aus", dann Biopsie und dann hängst schon an der Nadel und das gelbe Zeugs läuft rein mit Übelkeit und Haarausfall und und und.

Aber dass bei euch nicht das Gefühl überwiegt, dass dein Sohn noch da ist (das klingt leider ein Bisschen so), wundert mich. Ich kann dir garnicht sagen, wie froh ich bin, es geschafft zu haben! Meinen Eltern und Verwandten geht es genauso.
Von meinen Krankenhausfreunden (wir waren 4) bin nur noch ich übrig. Die anderen haben es leider nicht geschafft (Metastasen, Herzinfarkt wahrscheinlich als Folge der Chemo) ... das war sehr traurig.

Ich finde ihr solltet euch freuen!
Aber vielleicht wolltest Du auch nur mal deine damaligen Gefühle niederschreiben. Das ist auch voll okay
Aber am Ende MUSS halt stehen, dass ihr es endlich geschafft habt

liebe Grüße
Sebastian

[adilo]

Hallo Biwie!

Oktober 2009 - Diagnose bei meinem 15jährigen Sohn - Ewingsarkom im rechten Schienbein. Seine Schwester damals 12. ja was soll ich sagen - es begann eine für uns alle sehr schwere Zeit - insgesamt 14 Chemoblöcke mit allem was dazugehört und riesige OP mit allen Folgen. Alle Betroffenen können das nachvollziehen. Ich finde mich in deinen Schilderungen total wieder.....

August 2010 - letzte Chemo und seither die üblichen Kontrolltermine mit allen Ängsten und allem was dazugehört.

Es gibt gerade für uns Mamas nichts Schlimmeres - ich habe mein Kind furchtbar leiden sehen und konnte ihm nicht helfen und trotzdem.....

..... Ich, wir schauen nicht zurück, sondern nach vorne mit dem Vertrauen, dass alles wieder gut ist. Es war eine furchtbare Zeit, aber man muss einfach positiv in die Zukunft schauen und dankbar sein, dass wir unsere Kinder noch haben. Auch mich überkommen immer wieder Ängste, dass wieder etwas sein könnte, wer das einmal erlebt hat, den lässt das nie wieder ganz los. Aber immer wenn diese Ängste kommen, dann versuche ich das Positive zu sehen - meinem Kind geht es gut, er genießt das Leben und kann sich an so vielen Dingen freuen. Gerade erst hat er mir gesagt "weißt du Mama, wenn diese Krankheit etwas Gutes gehabt hat, dann das, dass ich mein Leben viel intensiver lebe, mich an vielen Dingen freuen kann, die Qualität meines Lebens ist trotz der krankheitsbedingten Folgen viel höher als vorher" - ja auch ich lebe seither viel intensiver, viel bewusster.

Trotz all deiner Ängste, versuche das Positive zu sehen, mach dir immer wieder bewusst, wie wertvoll die Zeit mit deiner Familie ist und genießt es, und wenn die schlimmen Gedanken wieder kommen, dann lass sie zu aber gib ihnen nicht zu viel Raum in deinem Leben. Sei für deine Kinder eine zuversichtliche Mutter, sie spüren das und das gibt ihnen Kraft.

Ich wünsche euch alles Gute und unseren Kindern wünsche ich, dass sie trotz ihres schweren Schicksals ein wunderbares Leben führen werden.

A.

[BiWie]

Hallo Sebastian,
tut mir leid, wenn ich das Gefühl geweckt habe, wir wären nicht froh unseren Sohn noch bei uns zu haben. So sollte das nicht rüber kommen. Natürlich sind wir froh und wir freuen uns jeden Tag daran.
Ich habe einfach nur noch soviel Angst in mir, die zwar weniger wird, aber eben noch da ist.
Erst durch so schlimme Erfahrungen merkt man wie sehr man die Kinder wirklich liebt. Vieles wird unwichtig, was man vorher als sooo wichtig angesehen hat, wie gute Noten in der Schule etc. Freilich ist das auch wichtig für's weitere Leben und den beruflichen Werdegang, aber nichts steht über GESUNDHEIT und FAMILIÄREM ZUSAMMENHALT, und den haben wir in diesem Jahr bestätigt bekommen.
Ich freue mich zu sehen, wie unser Sohn zurückgefunden hat ins Leben, in seinen Freundeskreis. Er ist jetzt 19 - Weggehen am WE usw. sind so wichtig, waren die Kids doch so lange Zeit wie eingesperrt durch die Immunschwäche.

Erst heute hat er mit seiner Schwester eine Radtour gemacht - wir sind so froh, dass er mit der Prothese doch so viel machen kann. Eigentlich ist er gar nicht eingeschränkt. Freilich Fußball, Basketball etc. können nicht sein (waren aber auch vorher kein Thema), aber Klettern, Wandern geht gut und das sind Sportarten, die ihm wichtig sind.

Ich wünsche noch allen einen schönen restlichen Sonntag
Lg, BiWie

[Stuggi]

@BiWie
Na dann ist ja gut

@simi1
Du bist ganz mutig, finde ich
Deine Erkenntnis kann man eigentlich erst erlernen, wenn man den Tod verstanden hat und auch das Unnormale als gegeben nehmen kann.
Das Leben nicht nur als eine (vorgegebene) Zahl von Jahren zu sehen, sondern als einen Zeitraum zwischen Geburt und Tod und was man damit anfängt.
Davor kann ich nur meinen Hut ziehen!

Grüßle
Sebastian

[Lix]

Hallo an alle!
Ich habe jetzt die Unterhaltung einfach nur verfolgt, aber jetzt muss ich mich doch kurz einschalten, weil wir gerade im Moment dieses Thema auch wieder haben.
Mein Sohn erkrankte 2013 an einem chondroblastischen Osteosarkom. Chemo, erste große Op, wieder Chemo - Rezidiv- zweite große Op, Chemo, Bestrahlungen, Strahlenulcus-OP, Abschlussuntersuchung - Rezidiv. So ist der Stand heute. GErade diese Woche war er wieder im PET. Das Rezidiv ist im Moment im Stillstand und da die Op sehr groß wird, wollen sie erst abwarten, bis - oder ob - der Tumor wächst.
Wir machen diese Ängste jetzt seit 2 Jahren durch. Mein Sohn liegt nur im Bett weil er sagt, immer wenn ich anfange laufen zu lernen, kommt der nächste Dämpfer. Ich kann ihn sehr gut verstehen.
Die Ängste gehören jetzt zu meinem Leben. Wir haben alle 4-6 Wochen MRT-Kontrolle. Bisher sind keine Metastasen gefunden. Aber ich verstehe alle die Mütter hier.
Klar soll man jeden Tag genießen, aber bei uns sind die Tage voll mit (Nerven-) Schmerzen. Ich weiß, wie das ist, wenn einen die Angst auffrisst und den ganzen Alltag bestimmt.
Ich drücke allen die Daumen und wünsche allen Müttern hier viel, viel Kraft.
So, jetzt nochmal was am Rande.
Mein Mann hatte vor 17 Jahren Morbus HOdgin mit Chemo und Bestrahlungen. Gestern wurde wahrscheinlich ein Rezidiv festgestellt, nächte Woche OP.
Kommentar von meinem Sohn: "Papa, komm wir machen zwei OP zum Preis von einer"
Ich denke oft an den Spruch " Der Teufel sch..... immer auf den größten Haufen" - der ist sowas von zutreffend

[BiWie]

Hallo Lix,
und einen Guten Morgen an alle, die schon wach sind!

wenn ich das lese, krieg ich direkt ein schlechtes Gewissen wegen dem, was ich schreibe. Es tut mir echt voll leid, was ihr da gerade durchmachen müsst. Verständlich, dass man da voll von Angst ist.
Es stellen sich die Fragen: Warum immer wir???
Kinder haben schon oft einen eigenen "Humor" um uns Eltern aufzubauen, nicht wahr? Wie alt ist dein Sohn?
Ich schicke euch ganz, ganz viel Kraft für die kommende, schwere Zeit.

Unsere Kontrolle gestern (Do) verlief gut. Alles i.O. Abstände werden jetzt ausgedehnt auf 4 Monate, nicht 6, wie ich mal geschrieben habe (das war eine Fehlinfo von der Ärztin das letzte Mal ).

Wünsche allen einen schönen Tag (soweit das halt möglich ist)
Lg, BiWie

[Lix]

Hallo Biwi!
Du brauchst für Deine Worte und Deine Gedanken nie ein schlechtes Gewissen zu haben. Ich finde egal, was man denkt oder fühlt, es ist berechtigt und man sollte es zulassen.
Mein Sohn ist jetzt 22 Jahre. Und die Frage "Warum immer wir?" kommt natürlich oft auf.
Vor allem weil damals, als mein Mann am Hodkgin erkrankte, mein Sohn ebenfalls in Behandlung wegen einer aggressiven Fibromatose war (5 Jahre alt). Also wir haben dieses doppelgleisige schon mal durch.
Bei mir ist es so, ich falle jetzt wirklich vom Glauben ab. Man kann keinem die Schuld geben, warum es immer uns trifft, aber irgendwo ist einer, und der ist wirklich nicht nett. Und ich bin im Moment überhaupt nicht gut auf ihn zu sprechen. Doch - ich würde gerne mal mit ihm reden und fragen, was wir verbrochen haben.
Aber dann denke ich wieder, es hat jeder sein Päckchen zu tragen. Die eine früher die anderen später. Und die Frage, warum wir, stellt sich wahrscheinlich jeder.
Neulich sagte mal jemand zu mir "jeder bekommt nur soviel, wie er tragen kann". Verdammt, ich habe einen verdammt breiten Buckel
Liebe Grüße
Anette
P.S. Ich freue mich wirklich für Dich, dass es Deinem Sohn gut geht, so wie ich mich für jeden freue.

[Stuggi]

Zitat von BiWie

... wenn ich das lese, krieg ich direkt ein schlechtes Gewissen wegen dem, was ich schreibe. Es tut mir echt voll leid, was ihr da gerade durchmachen müsst ...

Bloß kein schlechtes Gewissen!
Hier sind glaub echt nur Leute, die sich gegenseitig helfen wollen. Manchmal hilft es auch einfach zu erfahren, dass es anderen genauso schlimm geht oder ging.
Gut, ich hatte das Glück, dass ich den ganzen Scheiß durch hab ... deswegen bin ich hier vielleicht etwas "freier" als viele andere.
Aber ich bin echt hier, um mir genau sowas anzuhören. Und vielleicht die richtigen Gegenargumente zu liefern oder aufzuwecken oder Info´s zu finden ...

Gute Nacht
Sebastian