MEK Dabrafenib und Tramelinib

[birgit52]

Hallo Tina,
ich wünsche dir, dass der Arzt, der meint, die Zukunft voraussagen zu können in 10 oder 20 Jahren sieht, dass er sich gewaltig getäuscht hat mit seiner Prognose!
Viel Glück!
Birgit

[Than]

Hallo Tina,

ich wünsche dir viel Kraft, und dass die Medis bei dir anschlagen.
Aber wie kann ein Arzt vorhersehen, wie lange man noch zu leben hat? Es sind doch alles nur Statistiken und Mittelwerte. Und mit den neuen Medikamenten hat man noch gar nicht genug Erfahrungen. Sie sind ja noch gar nicht so lange auf dem Markt, dass man auch nur halbwegs sinnvolle Prognosen machen könnte.
LG
Than

[seluluki]

Guten Tag zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Nachdem mein Mann (Melanom-Metastasen vor allem in einem Lymphknoten und dem gesamten Skelett, Knochenmark, möglicherweise auch auf Leber und Milz) nun seit ca. 6 Wochen Dabrafenib und Trametinib nimmt, geht es ihm wesentlich besser. Die anfänglichen Nebenwirkungen (Fieber, Übelkeit, Fatigue) sind schnell und vollständig abgeklungen und er ist schmerzfrei. Er verträgt die Mittel also sehr gut, das Einzige, was aufgetreten ist, ist eine Wasseransammlung im Auge, die laut Doc häufiger auftritt und bei den meisten Patienten von alleine zurückgegangen ist. Das mit dem Auge wird jetzt weiter beobachtet.

Was uns aber wirklich Mut gemacht hat, war das letzte Staging. Nach dem PET-CT rief die Ärztin an und berichtete, dass die Ergebnisse sehr sehr positiv zu bewerten seien - die Metas am Lymphknoten sind komplett verschwunden, und auch die Stellen im Knochenmark sind deutlich zurückgegangen.

Von Euphorie sind wir weit entfernt, die Angst ist allgegenwärtig, aber es macht doch etwas Mut zu hören, dass die Medikamente Wirkung zeigen. Hoffentlich hält dieser Zustand noch lange an.

Ich wünsche allen Betroffenen hier von Herzen, dass eure Behandlung erfolgreich verläuft und ihr diese schreckliche Krankheit besiegt.

Liebe Grüße

seluluki

[muskateller]

Hallo

Melde mich mal wieder nach ein paar anstrengenden Wochen.Hatte Ende Januar 2x stereotaktische Bestrahlung am Kopf.Leider ohne Erfolg .Am 30.4.15 fand dann eine Tumorresektion im Hirn statt.Es verlief ohne Probleme und eine Woche später war ich wieder zu Hause.
Die Mek-Studie ist jetzt für mich beendet,weil sich in der Histologie Melanommetastasen nachweisen.

Seit Donnerstag bekomme ich Ipilimumab und hoffe das wirkt.

[123tina]

Hallo Muskateller, das ist ja keine gute Nachricht und ich finde du hast besseres verdient. Ich drücke dir sämtliche Daumen für die Ipitherapie. Ich bin noch in der MEK, wobei ich jetzt aber zum 2ten Mal pausieren muß, weil die CK Werte wieder 20fach erhöht sind und die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne. Hast du schon mit Ipi angefangen? Ich wünsche dir jedenfalls eine gute Portion Glück dazu und viel Erfolg. Berichte mal wie es dir bekommt, Bei mir ist Ipi nach MEK in Planung. Alles Gute und bleib behütet LG Tina

[Sänger1107]

Moin, muskateller & 123tina

Man, das sind ja keine schönen Nachrichten von Euch. Ich wünsche mir sehr, das eure Kurve schnell wieder nach oben zeigt. Meine Gedanken sind bei Euch.

Ich bin am 03.06. für die 1. vierteljährliche Nachsorge fällig. Die Medis habe ich im März abgesetzt, seitdem geht`s mir eigendlich ganz gut bis auf ein paar Kleinigkeiten.

Seit stark und lasst euch nicht unterkriegen.

Ich melde mich wieder, wenn ich ein Ergebnis bekommen habe.

Liebe Grüße

der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallu Ihr Lieben,

Viele verschiedene Neuigkeiten mit unterschiedlichen Ergebnissen! Ich hoffe Ihr behaltet Hoffnung und Kraft in euch und lasst euch von der Angst nicht die schönen Tage des Lebens zerstören.
Ich hatte seit April 2 mrt und ein ct. Soweit alles gut, außer ein auf 1cm vergrößerter Lymphknoten. Ñächste Woche muss ich wieder ins mrt und dann wird wohl endlich entschieden, wie es weitergeht. Zwischen hoffen, warten, Angst und Alltag ganz schöne Belastung.

Das müssen wir wohl aushalten lernen!
Alles Liebe für euch
von Zuckerbieni