MEK Dabrafenib und Tramelinib

[zuckerbieni 199]

Hipp hipp hurra dem tapferen Sänger!
Jetzt gehts noch weiter bergauf....und dort bleibst du dann, von mir aus auch singender weise.
Alles Liebe von
Zuckerbieni

[Elado1966]

Herzlichen Glückwunsch auch von mir!

[seluluki]

Guten Tag zusammen,

ich bin neu hier, mein Mann (35) hat am 17.02.2015 ein metastasiertes Melanom diagnostiziert bekommen (Metastasen an einem Lymphknoten, aber vor allem in den Knochen des Brustkorbs, der Wirbelsäule und des Beckens, auch im Knochenmark). Das Melanom selbst wurde bisher nicht gefunden. Die Ärzte haben ihm gestern im Rahmen eines Härtefallprogramms Dabrafenib und Trametinib verordnet, zusätzlich noch Denosumab für die Knochen.

Ich wollte diejenigen unter euch, die diese Therapie gemacht haben oder noch machen, fragen, wie groß eure Erfolge bisher waren. Ist diese Medikamentenkombi etwas, woraus man echte Hoffnung schöpfen kann? Könnten die Metastasen theoretisch komplett verschwinden oder zumindest so weit zurückgedrängt werden, dass sie anderweitig behandelt werden könnten?

Tut mir leid, wenn die Fragen etwas naiv klingen, aber die Thematik ist für mich noch sehr neu und ich suche im Moment nach Strohhalmen, an die ich mich klammern kann.

Lieben Dank für die Antworten, euch alles Gute!

seluluki

[Sänger1107]

Hi, seluluki

Willkommen in dieser Runde, auch wenn der Anlass echt Mist ist.
Also, ich kann ja nur für mich sprechen. Bei mir war ein Melanom ulzeriert, im Nachschnitt waren Krebszellen, sonst alles gut. Ich habe Dabrafenib und Tranetinib 1 Jahr eingenommen, jetzt erst ist die Medikation beendigt worden. In diesen Zeitraum ist kein neues Rezitiv entstanden. Nun hat dein Männe - leider Gottes - ja ein wenig mehr an den Hacken, wo er hoffentlich ordentlich gegen ankämpft. Vielleicht hier ein kleiner Mutmacher für Euch:
Ich habe bei der letzten Nachsorge vor 2 Wochen ein Pärchen beim CT kennen gelernt, wo sie das verdammte Schalentier hatte, vor 5 Jahren festgestellt, Lungenkrebs, teilweise Knochenkrebs im Brustwirbelbereich, ausgelöst durch ein Melanom im Hüftbereich, so die Erzählung. Der Lungenkrebs war seinerzeit nur teilweise operabel, der Knochenkrebs gar nicht. Sie hatten durch Zufall von der Studie mit Dabrafenib und Tranetinib erfahren, haben sich angemeldet und nach den ganzen Voruntersuchungen konnte sie an den Programm teilnehmen. Sie begann mit der Medikation, nimmt diese heute noch ein und seitdem ist sie tumorzellenfrei, kein Lungenkrebs mehr, kein Knochenkrebs, alles weg. Sie hat zwar jedesmal Muffe vor den Nachsorgeuntersuchungen und doch waren alle bisher ohne Befund.
Also, ICH denke mal, das die Medikamente helfen können. Ich kann aber nur für mich sprechen. Wie schon erwähnt, mir sagte man seinerzeit, das die Gefahr von Rezitiven beim ulzerierten Melanom sehr hoch ist, ich habe keine Metastasen mehr bekommen. Und die Erzählung dieser netten Dame hat mir auch Mut gemacht, das das Medikament wirkt und den Krebs den Garaus machen kann.
Verliert bloß nicht die Hoffnung, denkt positiv und schaut nach vorne. Lass` dein Männe die Medikamente nehmen und wartet ab, was passiert. Ich drück` Euch auf jeden Fall alle Daumen, das wird...

Meldet Euch mal wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger, tut mir leid ich antworte erst jetzt war wieder krank, und das kostet mich Kraft. Zur Nasenspülung : ich nehme 9%ige Kochsalzlösung (kann man leicht selber zubereiten- 1/2l Wasser mit 1/2 TE Meersalz aufkochen, füll ich in eine Flasche ab)Ich erwärme dann ca. 2x am Tag 1 Glas Lösung gebe 2-3 Tr. Propolis dazu und schnief es über die Hand in die Nase. Geht tief rein und hilft sehr gut.
Warst du eigentlich während der Behandlung arbeiten oder Krankgeschrieben?
Bei mir soll jetzt nächste Woche die Nemostudie anfangen und ich muß sagen auf der einen Seite bin ich froh dass es endlich anfängt und auf der Anderen habe ich ordentlich Muffen. LG Tina

[Sänger1107]

Moin, 123tina
Hört sich ja nicht so prickelnd an bei dir. Hoffentlich kommst du schnell wieder auf die Füsse, ich wünsche dir alles Gute dafür.
Ja, vielen Dank für die " Mische ", ich werde das mal testen. Momentan nehme ich halt normales Nasenspray, damit ich nachts überhaupt schlafen kann, aber auf Dauer ist das,glaube ich, auch nicht so gut.
Zur Arbeit: Ja, ich habe normal weiter gearbeitet, ausser, es ging gar nicht mehr. Letztes Jahr war ich mit Unterbrechungen ca. 50 Tage krank, die Nebenwirkungen der Medis waren meist die Ursache dafür. Manche Tage habe ich mich auch durchgequält, war nicht immer einfach. Ich bin in der Produktion als Prüfer für Feuerlöschanlagen tätig, das sind in der Regel große, stationäre Dieselmotore mit Pumpe, schwere Anlagen mit schweren Prüfequipment. Keine leichte Arbeit, aber ich hab`s geschafft. Ich habe aber auch einen sehr großzügigen Arbeitgeber, der auf meine Erkrankung echt Rücksicht genommen hat. Ich hatte und habe keine Nachteile zu befürchten, wenn`s mal nicht so läuft. Und gute, hilfsbereite Kollegen, die haben mir öfter den Rücken frei gehalten. Da bin ich auch sehr dankbar für.

So, und was ist denn nun eine Nemostudie ? Kannst du mir das mal erklären ? Hast du denn auch die Studienmedikamente Dabrafenib und Tranetinib eingenommen ? Wäre schön, wenn du dich nochmal melden würdest, ich würde mich freuen.

Und werde wieder gesund...

Liebe Grüße

Der Sänger

[123tina]

Hallo Sänger, ich hoffe die Salzpropolislösung hilft dir. Also die Nemostudie besteht aus 2 Armen, ein Teil der Patienten erhält Dacarbazin und ein Anderer bekommt MEK162, der Zufall?? entscheidet in welchen Arm man kommt. Dacarbazin ist schon aus Studien herausgenommen worden (aus ethischen Gründen) MEK verspricht mehr, allerdings sagte man mir in Heidelberg die Tumore werden sehr schnell resisstent und man könnte dann auf Ipi umsteigen. Dafür wären die Nebenwirkungen bei Dacarbazin geringer. Heute kam der Anruf aus der Uni voraussichtlich geht es am Dienstag los. Erst war der Montag genannt und bestätigt, mein Mann und ich haben extra Urlaub genommen. Jetzt muß ich sehen wie wir das wieder geregelt kriegen. Aus 3 Wo, Vorbereitung sind schon 4 geworden. Aber Hauptsache es passiert endlich was und den Biestern geht es an den Kragen. LG Tina