Was soll ich sagen, alls1000?

[Paulmeinheld]

Liebe Tündel, liebe Frieda
Hab jetzt meinen Arzt angerufen der mich schon seit Jahren kennt
bei den ich aber nicht mehr war seit ich umgezogen bin.
Er möchte mich sofort sehn und seiner Meinung nach
ist es eine Fahrlässigkeit bei meiner Vorgeschichte so
eine Vorgehensweise.
Er macht für heute noch ein ct termin und ruft auch in Essen an.
Tündel an dich möchte ich ein persönliches Wort richten
Ein Mensch der soviel ertragen musste wie du und der trotzdem
die kraft hat so antei zu nehmen vom leid anderer
der hat nicht nur den Krebs besiegt sondern ist für mich
ein Engel in der Not.
Es tut so unglaublich gut euch zu lesen, insbesondere dich.
Auf dich muss man nicht lange warten du hast irgendwie
das Gespür was du schreiben musst damit man handelt.
Ganz lieben dank
Durch dich hab ich den mut auch mal für mich selbst zu kämpfen
DANKE.
Jetzt noch eine Frage
Gestern sagten mir die Ärzte ich hätte Blut im Urin
das es aber unwichtig wäre weil bis 23 bla bla bla normal
wäre und ich bei 28wäre nur leicht erhöht
find es etwas seltsam und garnicht unwichtig
habt ihr da Erfahrung?

[Tündel]

Hallo hier Trüdel-Tündel!

Ich tündele nicht nur, zeitweise trüdele ich auch .
Macht also nix!
Und Daaaaaaanke, geht runter wie eine schöööne heiße Schokolade! Hmmmmmmmmh

Blut im Urin, hmhmhm.
Kann alles und nix sein. Viele Frauen haben das immer!
Aaaaaaaber es kann eben auch alles sein: Harnwegsinfekt, Harnleitersteine, Blasensteine, Nierensteine, Nierengeschichten aller Art.
Aaaaalso, keine Panik, aaaaaaber klären lassen. Tut n8cht weh, is aber wichtig. Du brauchst deine Nierchen noch!!!!
Gerade, falls du eine Chemo brauchen solltest!

Wie gesagt, jetzt sind Spezialisten angesagt.
Nicht quatschen, machen!

Dein Doc möge bitte darauf achten, in Essen im richtigen Kh anzurufen. Es gibt wohl zwei, aber nur das eine hat den Spezi-Prof. A. duBoi....

So, und jetzt ran an die Bouletten. Aber bitte nur an die richtigen!

Und dann:
Weg mit dem Dreck

Du schaffst das!

[berliner-engelchen]

Liebe Paulmeinheld,

das, was Du da schilderst, ist wieder eine dieser Geschichten, die einen schier verzweifeln lassen könnten am deutschen Krankenversorgungssystem und an den Menschen, die dort die Ton angebenden sind.

Meines Erachtens ist es ein Unding, was Dir in diesem Krankenhaus geboten wurde. Auf jeden Fall hätte man dich eigentlich da behalten sollen, um wenigstens diagnostisch weiter zu kommen. Sollte es wirklich bösartig sein, könnte man das schon fast Unterlassung nennen ....

Fakt ist auf jeden Fall, dass Deine Symptomatik eine zeitnahe Klärung unbedingt notwendig macht.
(es gibt auch den seltenen Fall von eigentlich harmlosen verkapselten Tumoren, die dann irgendwann durch eine falsche Bewegung ruptieren .... und dann ein grosses Problem darstellen). Also: in diesem deinem Fall solltest Du handeln. und zwar jetzt.
Dein Arzt hat absolut richtig gehandelt. Noch besser wäre gewesen, wenn er ein MRT angeordnet hätte. Aber auch das CT wird Aufschluss geben.


Du wirst, so wie ich die Lage beurteile, um eine Bauchspiegelung vermutlich nicht herum kommen. Da möchte ich dann - dreifach hält besser "!!!! mich der Frieda und der Tündel anschließen - und dir sagen, dass Du bereits diese in einem zertifiziertem Zentrum machen lassen solltest.

Ich würde für Uniklinik Essen plädieren. Es gibt wohl auch in Düsseldorf eine gute Adresse, unsere Mitstreiterin Lisa-2 wird dort sehr kompetent behandelt. Falls Du Adresse/Tipps brauchst, kannst Du Dich sicher an sie wenden.

Und: UNWICHTIG ist Blut im Urin nie. Vor allem bei so unklaren Befunden wie bei Dir. Das kann im Zusammenhang damit stehen, wenn z.B. Blase oder Niere beteiligt sind, aber es kann auch andere Ursachen haben.
Aber eines nach dem anderen: schnellstmöglich eine kompetente Diagnostik von Baustelle 1 (Bauch und Co) und dann Klärung des Blutes.

Du kannst ja mal darüber nachdenken, ob es Dir möglich wäre, dich einfach in Essen stationär aufnehmen zu lassen und eines nach dem anderen abzuklären. Falls das irgendwie machbar ist mit dem Kleinen. aus erfahrung weiß ich ja, wie schwierig das mit einem Kleinkind ist.

Meine Daumen sind weiterhin gedrückt für dich
Birgit

[Paulmeinheld]

Bin seit dem CT irgendwie nicht bei mir.

Hab nach 10min nichts mehr aufnehmen können als
beide Eierstöcke betroffen mit mehreren Herden in Gebärmutter Lymphknoten und und und.
Sollte so schnell wie möglich ins Kh um es weiter abklären zu lassen.
Brauch einfach grad einen klaren Kopf um alles zu sortiere.
Mein Doc meinte ich soll mir ein paar Tage die Zeit nehmen um
alles klären damit ich zur Ruhe komme.

Er möchte dann mit mir nochmal reden und besprechen
was auf mich zukommt im KH.
Mir tut es so leid für meine Kinder ich will sie doch beschützen
und bin nun Ursache das sie angst haben müssen, ich weiß
das niemand was dafür kann aber dieses Gefühl ist grausam.
Sie haben zumglück einen tollen Papa aber ich bin doch ihre
Mama.
Werd ich die kraft haben die selbe zu sein, die die wild tobt
die die singt, matscht die die kocht, backt
die tröstet die in den arm nimmt.
Oder werd ich mehr die angst macht sie zum weinen bringt
die sie etwas beraubt die einfachheit des lebens.
Die unbeschwerte sicht auf all die Dinge.
Ich hoffe das ich die Mama bleiben darf die ich bin.
Verrückt manchmal ungerecht und zickig Aussage meines Teenis
Liebevoll und eine Löwin. Zusehr verwöhnen und dann meckern
Wenn sie nicht alleine das Zimmer aufräumen. Zuwissen das man
selbst schuld ist an ihrer Unordnung und trotzdem sie knutschen
kann weil sie es immer so herrlich auf den Punkt bringt das sie mein abbild meiner Erziehung ist. Süße Mäuse.
Mein kleiner Muckel immer fröhlich, glücklich
ich ertrag alles nur bitter verliert nicht euer lachen.
An euch lieben aus den Forum ich denke ihr versteht mein
Wirres getippe und verzeiht diesen langen text

[Geliplie]

Liebe Pauli, du kennst mich nicht, schreibe als angehörige öfter beim Engelchen.
Mir fehlen die Worte, ich möchte doch einfach mal in den Arm nehmen. Geh es an, du schaffst das. Für deine Kinder.
Geli

[Paulmeinheld]

Ich hoffe es sehr.
Sie brauchen mich und keine im selbsmitleid ertrinkende
Mama.
Ist grad nur etwas viel Emotionen die in mir hoch kommen
es war mir ja schon klar das es was ernstes sein kann
aber die Bestätigung haut ein trotzdem um.

[Geliplie]

Das kann ich nachvollziehen, war bei beiden Diagnosen meiner Eltern dabei. versprich mir dass du kämpfst. ich bin so alt wie du, ich verfolge dich weiter und versuche, dir mut zu geben.
Geli

[berliner-engelchen]

Liebe PaulmeinHeld,

diese Diagnose ist hammer-schwer. Vermutlich eines der schlimmsten Dinge, die Du je durchleben musstest.
Du musst dich weder schämen, noch dich schlecht fühlen, dich hier bei uns auszukotzen. Du darfst das und sollst das. Wir alle haben durchheulte Nächte hinter uns, haben uns in Selbstmitleid aufgelöst, das Schicksal verflucht, sind verzweifelt, waren am Boden, am Ende ...... DAS ist eine natürliche Reaktion auf eine lebensbedrohliche Situation !!!!!

Aber wir sind einfach ein kleines Stück weiter und sind schon wieder aufgestanden. Und reichen Dir nun die Hand, das selbe zu tun.

Weißt Du, PaulmeinHeld, die Diagnose ist entsetzlich, aber du hast JETZT EINMALIG die Chance auf VOLLSTÄNDIGE Heilung !!!!!
Das ist nur beim ersten Mal, im Rahmen der ersten Behandlung möglich. Und es ist in jedem STADIUM möglich. Lass Dir nichts anderes sagen.
du hast die CHANCE auf komplette Heilung FÜR IMMER.

JETZT.
und die nutzt du jetzt auch.

Du musst zum besten Operateur, der geht. Das ist Essen oder Berlin (ggf. noch München...). Notfallsund im Zweifel organisiere Dir Berlin irgendwie.
Wenn Du Hilfe, Unterstützung vor Ort brauchst, meld dich per PN bei mir. Ich mache das nicht zum ersten Mal Gerne unterstütze ich dich.

Ich kenne - als ebenfalls betroffende Mama - deine Gefühle und diese entsetzlichen Ängste um die Kinder so gut. Wie gesagt: meine waren 1 Jahr und 2,5 Jahre bei Diagnosestellung .... Der ältere zu dem Zeitpunkt immer noch in einer Entwicklungs-Intensivförderung, die Kleine ein unglaubliches Schreikind. jede Nacht bis sie 3,5 Jahre war. Es war wirklich nicht einfach.
ABER ICH LEBE NOCH und zwar gut und glücklich.

Und zwar als 120% MAMA!!!


Du schreibst und fragst:

Zitat von Paulmeinheld

Werd ich die kraft haben die selbe zu sein, die die wild tobt
die die singt, matscht die die kocht, backt
die tröstet die in den arm nimmt.
Oder werd ich mehr die angst macht sie zum weinen bringt
die sie etwas beraubt die einfachheit des lebens.
Die unbeschwerte sicht auf all die Dinge.
Ich hoffe das ich die Mama bleiben darf die ich bin.

Ja, das wirst Du. Deine Kinder werden in die Situation mit Dir hineinwachsen.
Meine Kinder leben seit jeher in dem Bewußtsein der Krebserkrankung ihrer Mama - und bei mir ist die Situation noch bescheidener, da ich ja palliativ erkrankt bin, und nicht mehr heilbar.
Die Kinder sind unbeschwert, glücklich, sie leben ihr leben und zwar MIT der Tatsache, dass wir alle von meiner Endlichkeit des Lebens bedroht sind. Wir reden immer wieder darüber und ihr Umgang ist ziemlich beachtlich damit.

DU BLEIBST GENAU DIE MAMA, die Du auch jetzt bist.
Klar, die Krankheit wird dich verändern, aber das tun auch andere Dinge. Es ist eine Extremsituation, aber es ist durchaus zu meistern.

Ihr könnt genauso glücklich weiterleben wie vorher. Nur ein bischen anders halt. DU wirst psychisch ein wenig mehr tun müssen als andere Menschen, aber es geht. Das kennst du schon, weil Dein Kleiner ja auch ein Päckchen mitbekommen hat, das ihr alle tragen müßt.

Wir hier im KK sind immer da und lassen Dich an unseren STrategien teilhaben, wir fangen dich auf, wir geben dir Tipps und versuchen dich durch unsere hoffentlich kreativen Ideen immer weiter zu tragen.

ich habe das Forum in allen meinen Krisen und Tiefen und bei allen Problemen befragt - und "meine" Mädels (wenn ich Euch Süßen mal so nennen darf ) waren immer da und haben IMMER geholfen. Dafür bin ich soo dankbar.
Selbst dann, wenn ich aus Ärzten nicht schlau wurde oder einfach den richtigen WEg nicht mehr oder noch nicht sehen konnte.

Du bist die Heldin deines KLeinen (und natürlich auch der Großen) - daran wird die Krankheit zwar rütteln wollen, aber es NICHT verändern.

ich bin mir sicher, in Dir eine ganz grosse Kämpferin zu erkennen!

ich schicke Dir Kraft und Zuversicht!!!
Bitte wähle den medizinisch besten Weg, den Du bekommen kannst.

Alles LIebe
chen

[Paulmeinheld]

Lieber. Engel
Du hast grade meinen Mann und mich so sehr berührt
deine Worte haben ihn zum weinen gebracht. Er ist mehr
der reinfresser, es war wichtig das er seine Gefühle auch mal
zulässt.
Ich bin so erschüttert zu lesen was mit dir ist(wobei ich erstmal google musste was es bedeutet) es schnürt alles zu.
Was kann man schreiben was für Wörter nutzen mir fällt
nix ein ausser du tust mir so unsagbar leid, ich wünsche mir sehr
das es noch viele Möglichkeiten gibt um dich noch ewig bei. uns zu behalten
Ein Wunder wünsch ich dir eine Armee von Schutzengel
pass gut auf dich auf und achte auf dich. Jeder Tag soll dir. zeigen. das du. hier unten mehr gebraucht wirst als dort in der Ewigkeit. Lass bloß deine
Flügel zu fliegen brauchst du hoffentlich lang noch nicht, solang dich deine
Beine noch tragen können.
Deine kleinen Mäuse werden mal starke Persönlichkeit
und ich höre andere jetzt schon sagen GANZ DIE MAMA
Ich glaub fest daran das jeder seine Aufgaben hat im Leben
deine und auch von vielen anderen hier ist zu schützen.
Schützen im Sinne von Mut geben damit die Seele keinen schaden nimmt
Den die ist die ewig lebt. In Gedanken von Hinterbliebenen
Bleib wie du bist und Berlin hin oder her du bist überall
mit deinen Worten mit deiner liebevollen Art umarmst du ohne
real anwesend zu sein.
Punkt um es ist so beruhigend zu wissen ihr seit da
ehrlich und hilfsbereit ein Netz was hält auch wenn man wie ich
das Gefühl hatt ich Fall ins leere.

[Stern 2014]

Hallo liebe Paulmeinheld,

ich fühle mit Dir.

Wie Birgit kann ich zunächst wieder einmal nur den Kopf schütteln über das deutsche Gesundheitssystem mit seinen Unzulänglichkeiten in der Abklärung Deiner Beschwerden.
Kenne dies auch aufgrund der Krankheit meiner Mutter.

Ihr wurde die Chance auf eine komplettes Debulking/ Ausräumen durch einen erfahrenen Operateur in einem zertifizierten Zentrum nicht eingeräumt. Sie wurde in einem kleinen KH operiert. Leider erfuhr ich durch familiäres Durcheinander erst am Vorabend vor ihrer der OP von ihrer Erkrankung. Und nun hat vor wenigen Tagen, also ein halbes Jahr nach der OP, der behandelnde Onkologe mir gegenüber zum ersten Mal eingeräumt, dass bei der OP leider nicht alles ausgeräumt werden konnte, weil sie eben nicht von spezialisierten Operateuren, die es in unserer Ecke nicht gäbe, operiert wurde.

Da sag ich nur: - So what! Dann schickt man/ überweist eben weiter!
Das möchte doch JEDES MENSCHLEIN!!!

Meines Erachtens sollte ein Arzt über die Bedeutung der Erst-OP und deren Folgen bei zuvor diagnostiziertem Verdacht auf EK-Krebs verpflichtet sein, über die Qualität und Wichtigkeit der ERST-OP und deren Folgen zu informieren.
-MUSS er scheinbar aber nicht.-

Und so werden etliche zu Tode verschreckte Frauen mit der Verdachts-Diagnose EK-Krebs operiert, obwohl es woanders Spezialisten gibt und ALLGEMEIN BEKANNT IST, dass DIE QUALITÄT DER ERST-OP bei EK-Krebs entscheidend für den weiteren Verlauf ist.

Warum ich dies schreibe: Um dich noch einmal für das zertifizierte Zentrum zu sensibilisieren: E. ist so nahe!
Nutze diese Möglichkeit.
Versuche, dort oder in B bei Prof S. Deine weiteren Termine zu machen.
Wie viele hier.


GLG
Stern

[Paulmeinheld]

Hab mich jetzt mal querbeet durchs forum gelesen.
Was mir nicht einleuchtet warum muss man vorab die Bauchspiegelung machen?
Soll ja bei mir auch gemacht werden.
Butter bei die Fische, ist das nicht überflüssig wenn doch eh der Bauch ausgeräumt wird?
Was ich auch nicht versteh viele schreiben zwar Rückenschmerzen
bei mir betrifft es grad irgendwie das gesamte Becken und leisten .
Das novalgin hilft zwar lässt aber schnell nach .
Werd am Mittwoch ins Kh gehn nach dem mein Arzt mit mir gesprochen hat.
Bis dato hab ich alles geregelt hoff ich mal.

[Tündel]

Hallo Paul-Mama,

Ich hatte keine Bauchspiegelung, sondern gleich die große OP.
Für meine Untersucher war nach Ultraschall und CT alles klar! Und zwar sowohl hier bei uns als auch bei Prof. Seho... in Berl...... Wobei mir die Berliner Klarheit viel sympathischer war, denn Prof. S. meinte, das wäre durchaus operabel!
Aber wie gesagt, "Bei Unsicherheit fragen Sie Ihren Doc....."

Frag nach.....
Und wenn du wirklich nach Essen gehen solltest, dann frag auch da, ob eine BS wirklich nötig ist! Die machen bestimmt auch eigene Voruntersuchungen. Anruf reicht vielleicht schon um das zu klären. Sag einfach, dass du Bedenken hast. Und dass du das so schnell als moglich geklärt haben willst. Und wenn eh eine große Op nötig ist, warum dann vorher noch extra eine, denn bei der große sähe man doch sowieso alles.....

Denn Op is Op und immer mit irgendwelchen Risiken verbunden - Narkose, Rupturen, Verschleppung von Tumorzellen, Blutungen etc! Sachen, die frau nun wirklich nicht braucht!

Ich kann nur sagen, frag da direkt nach und lass dich nicht überfahren!

Servus

[frieda3]

liebe paul-mama,

geh nach e. und verlass dich auf die...die sind sehr gut, ähnlich prof. s. aus b. höre nur gutes in dieser hinsicht. klar machen die auch eigene voruntersuchungen...meiner freundin wurde übrigens ein eileiter minimalintensiv (kein ek, andere diagnose) entfernt und wie sie sagten, währenddessen wird das material in eine art beutel transferiert um alles untersuchen zu können und damit nichts sich irgendwo verteilt, wo es nicht solll....alles sehr modern und schonend.

lg
frieda3