CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Bei uns ist es gerade ziemlich schwierig. Die Schmerzen nehmen zu und der Papa wird ganz grummelig. Meine Mama war gestern sehr verzweifelt und hat auch geweint. Sie findet es so ungerecht, wenn er so gemein wird, weil sie alles macht und tut für ihn und dann ist er nicht mal nett. Ich habe dann erstmal nix gesagt und nur zugehört. Ihr merkt, ich versuchte eure Ratschläge zu beherzigen . Aber das war dann auch nicht richtig, weil ich ihr „teilnahmslos“ erschien. Ach Mensch, ganz verzwickte Situation. Und ich bin so hin und her gerissen. Ich verstehe meinen Papa so gut, weil ich mir schon denke, dass sein Kopfkino auf vollen Touren läuft. Er merkt seine Verschlechterung ja ganz deutlich und wird sich auch seine Gedanken dazu machen. Er redet halt nicht drüber, aber das kann ich auch nur zu gut verstehen… @ Bernsteinketterl …der Apfel fällt nicht weit vom Stamm . Und die Mama verstehe ich natürlich auch total … sie gibt alles und dabei geht es ihr ja gesundheitlich zur Zeit auch nicht so dolle. Aber ich habe dank euch nun ja auch verstanden, dass ich nicht der Vermittler sein kann und sie das mit sich ausmachen müssen. Aber das ist so schwer … und egal, was ich sage oder tue, ob ich mich raushalte oder versuche zu beschwichtigen … es scheint gerade alles falsch zu sein.

[Wind]

Neuigkeiten von unserer Kampffront: Es ist ein mega-beschissener Tag!
Heute war ein Termin beim Arzt des Palliativteams. Dieser hatte sich ja zurückgezogen wegen der Krankenkasse und will den Papa aber immer noch alle drei Wochen sehen. Nun ja … nach seiner Aussage wird es ein gemeinsames Ostern wohl nicht mehr geben. Puh und schluck …
Mama erzählte es mir ziemlich aufgelöst am Telefon. Der Arzt meinte, die Verstärkung der Schmerzen wären ein deutliches Zeichen und seiner Erfahrung nach wird Papa es bis Ostern nicht mehr schaffen.
Im Sommer haben die Krankenhaus-Ärzte auch gesagt, er schafft Weihnachten nicht und wir hatten ein ganz wunderbares Weihnachten. Natürlich sehe ich, dass mein Papa sehr abbaut, die Schmerzen stärker werden, aber er steht doch jeden Morgen auf, geht doch immer noch spazieren, macht viele Dinge noch alleine. Und Ostern ist doch aber schon bald … das kann doch gar nicht sein, wie soll denn das gehen?
Und muss ich einem Menschen sagen, wann er sterben wird? Er weiß es doch, braucht er da dann noch einen genauen Termin? Und die Mama erzählt mir das alles so schön am Telefon, ich frage, wo der Papa gerade ist und sie sagt, er sitze neben ihr. Ich war dann etwas erschrocken, aber sie meinte nur … wir nehmen hier kein Blatt vor den Mund. Hurra … das finde ich ja auch so bemerkenswert an unserer Familie, dass wir immer offen über alles reden können, aber muss ich einen Sterbetermin nennen? Ach Mensch … eigentlich beschwert sie sich, dass er nicht mehr redet und sich immer mehr zurückzieht, aber ob das durch solche Aktionen nun besser wird?
Guter Gott, was passiert da gerade alles mit uns? Irgendwie ist das doch alles nicht richtig. Meine Gedanken drehen sich gerade um sich selbst und ich bin so traurig und wütend und enttäuscht. Ostern … wir können die sowas sagen …. Ostern wird super und toll … ich glaube ganz feste dran!

[Bernsteinketterl]

...mei das tut mir leid, dass du so einen schrecklichen Tag hinter dir hast...hm...Ärzte sind schon eigenartig manchmal...auf der einen Seite predigen sie Tag und Nacht, dass keiner etwas genaues vorhersagen könne - was meiner Meinung ja auch stimmt - andererseits übertreffen sie sich fast vor genauen Angaben zur Lebenserwartung...unschlüssig irgendwie...ich glaube ehrlich gesagt, dass der beste Arzt der Welt nicht sagen kann, wann jemand von uns gehen wird...so weit ist die Menschheit Gott sei Dank (noch) nicht - Geburt und Tod sind nicht lenkbar. Bei der Geburt versucht man es ja mittlerweile eh schon planbar zu machen.

...meine liebe Wind...ich kann mir vorstellen, wie sich das anfühlt...aber geh nach deinem eigenen Gespür...versuch gar nicht so viel zu verstehen und nachvollziehbar machen zu wollen, sondern versuch einfach nur zu spüren...und vielleicht kannst du das auch deinem Papa raten...gar nicht so viel auf der Sachebene herum denken...nur spüren... niemand kann sagen, dass dein Papa Ostern nicht mehr hier sein wird....weißt...bei uns haben sie letztes Jahr auch gesagt, dass Papa Weihnachten nicht mehr erleben wird...er war noch da (ist es zum Glück immer noch...)...nur hat ihn dieses "Gerede" von den Ärzten dazu gebracht, dass er an Weihnachten zu seinem eigenen Sohn gesagt hat, dass er ihm nun zum letzten Mal frohe Weihnachten wünschen wird...das hat meine Mann...und demnach auch mir das Herz gebrochen...Anfang des Jahres hieß es, er wird das Kh nicht mehr lebend verlassen...ihm geht's nicht gut, aber er ist noch da...und vielleicht verlässt er das Kh auch wieder lebend...nicht gesund, aber lebend...also alles nicht berechenbar...das sag ich mir selber auch immer wieder, wenn ich mir manchmal etwas konkretere Angaben wünsche...verstehe voll, dass dich das unheimlich getroffen hat mit der Ostern-angabe...v.a. weil dein Papa ja halbwegs fit zu sein scheint und daheim ist...bei uns ist das ja ein wenig anders...Papa hängt voll her ist im Krankenhaus...da denkt man schon gelegentlich daran, dass es schön wäre zu wissen, wie lange er das noch aushalten muss...aber auch das kann eben keiner einschätzen...

...wenn du dich auf Ostern freust, dann tu das einfach aus vollem Herzen...! Unsere ganze Welt ist unberechenbar. Schließlich könnte auch uns Gesunden jederzeit etwas passieren und wir sind zu Ostern nicht mehr auf der Welt. Denk nicht über den Zeitpunkt nach ab dem dein Papa nicht mehr da sein wird...dafür wirst du irgendwann, wenn es soweit ist, noch genug Zeit haben...!

Fühl dich ganz fest gedrückt!

[AHoo]

Ach liebe Wind,

mir fehlen die richtigen Worte... außer... ich bin selbst immer skeptisch, wenn quasi eine genaue "Lebensdauervorhersage" gemacht wird. Aus Erfahrung weiß ich, dass man das kaum kann... vielleicht wird es gemacht, um die Menschen etwas "zu erden"... die "Tatsachen" zu sehen (dass es eben keine Jahre mehr sein werden)... vielleicht um die Chance zu geben, zu klären, zu besprechen, was es noch zu klären oder besprechen gibt, solange es noch einigermaßen "gut" geht... ich weiß es nicht. Ich selbst kann bei einem Patienten höchstens schwammige "Prognosen" treffen... außer der Sterbeprozess ist schon "voll in Gange"

Wie auch immer.... halte dich an Ostern, halte daran fest, dass ihr gemeinsam Ostern feiert... aber: Nutze auch die Zeit... wenn es Dinge gibt, die Du wissen möchtest von deinem Papa... dann frage ihn danach... gibt es Dinge die Du mit ihm besprechen möchtest... dann tue das.

Ich wünschte, ich hätte etwas, könnte dir etwas sagen, dass es dir "leichter" macht... aber das kann und habe ich leider nicht

Ich denke an dich... fühl dich gedrückt

glg Astrid

[Wind]

Bei uns hat sich die Lage etwas beruhigt … Mama ist ein wenig entspannter und wir hatten ein gutes Gespräch. Das hat sehr gut getan … bis zum nächsten Mal .
Papa geht es schlecht, er schläft viel, die Schmerzen kommen und gehen. Bis jetzt können sie es noch in den Griff bekommen mit einer Menge Schmerzpflaster und Schmerztropfen. Essen tut er halbwegs, trinken kaum noch. Das macht uns gerade sehr Sorgen. Aber er ist tapfer, quält sich bisher noch jeden Morgen aus dem Bett und macht sich fertig.
Die Hoffnung auf bessere Tage bleibt uns!

[Bernsteinketterl]

Liebe starke Wind, hoffe ihr habt ein ruhiges Wochenende...schön, dass ihr gute Gespräche führen könnt...das ist so wichtig für alle Beteiligten...hm...rührend wie du beschreibst, dass sich dein Papa jeden Tag fertig macht und also noch unheimlich gern am aktiven Leben - soweit er kann - teilnehmen will...das ist doch schön! Freu mich für Dich und dass ihr noch viele solcher Tage erleben dürft...!