Folfox4-Tagebuch

[Gesina]

Der neunte Zyklus fand nicht mehr statt, wir haben vergangenen Freitag die Chemo für beendet erklärt weil das Kribbeln in Händen und Füßen nicht weggegangen ist und ich dringend auf die Feinmotorik angewiesen bin.
Der Onkologe meinte, es gäbe nun zwei Möglichkeiten, Chemo durchziehen mit dem Risiko des kompletten Motorikverlustes oder Ende der Chemo nach zwei Dritteln der geplanten Zyklen.
Da die Chemo von vornherein adjuvant aufgrund meines "jungen" Alters empfohlen war habe ich mich für das Ende entschieden und der Onkologe hat mich in meinem Entschluss bestärkt.
Nun werde ich eine Reha im Bereich Neurologie beantragen und hoffe, dass die Empfindungsstörungen komplett verschwinden. Der Onkologe meinte, das sei wie bei einem Schiff, das anhalten möchte, das schiebt auch erst eine ganze Weile nach und so können sich die Nebenwirkungen bei mir zunächst auch erst verschlimmern, bevor sie verschwinden.
Nach wie vor habe ich den schlechten Geschmack im Mund, der wird mir wohl auch noch ein paar Wochen erhalten bleiben...
Nichtsdestotrotz habe ich das Ende der Therapie ordentlich gefeiert
An dieser Stelle alles Gute und viele Grüße
Gesina

[Andre K.]

Hallo Gesina,
ich habe deine Erfahrungen mit großem Interesse gelesen und auch manche Parallelen bei zu meinen Erfahrungen festgestellt. Ich habe den 2ten Zyklus hinter mir und werde, da du ja nun (zum Glück ?) keine weiteren Beiträge mehr hinzufügen kannst, versuchen, meine Erfahrungen mit den verbleibenden 10 Zyklen hier widerzugeben. Bestimmt gibt es die Hintergrundleser wie mich, die sich später mitteilen. Ich wünsche dir für den weiteren Verlauf den größtmöglichen Erfolg, und dass du dieses Kapitel irgendwann als abgeschlossenen Teil deines Lebens betrachten kannst.

Meine bisherigen Begleiterscheinungen waren auch das Kribbeln in den Fingerspitzen bei Kälte, Kribbeln im Gesicht (höchstens 2-3 Tage nach der Behandlung), am dritten Tag Durchfall (2 Tage lang), unbändiger Appetit, schäbiger Geschmack im Mund, Nasenlaufen/Nasenbluten und seit kurzem vermehrter Haarausfall beim Duschen und nachfolgendem Abtrocknen. Bis jetzt jedoch alles erträglich, an Reduzierung der Dosis denke ich noch nicht. Wenn die restlichen 10 Zyklen so ablaufen, kann ich zufrieden sein, ich werde berichten.

Gruß an alle, Andre

[Gesina]

Hallo Andre,
so habe ich mir das gewünscht, dass der Thread hier die Erfahrungen vieler Folfox4-Erfahrener vereint.
Bei mir ist inzwischen so etwas wie Normalität eingekehrt. Ich arbeite mit dem Hausarzt an einem Kurantrag, der auf Anraten des Onkologen in Richtung Neurologie gehen sollte.
Ich habe eine Polyneuropathie, die tatsächlich erstmal schlimmer geworden ist, teilweise sind die Füße komplett out of order, gehören dann wem anders aber nicht wirklich zu mir...
Die Hände sind so geblieben, manchmal schwergängig aber Handwerken klappt noch.
Ab Dienstag werde ich eine Iontophorese-Therapie beim Physiotherapeuten beginnen, der Onkologe wies auf diese Möglichkeit hin. Mein Hausarzt kennt sich damit noch nicht aus, aber wir lernen das jetzt gemeinsam
Der Geschmack im Mund ist wieder fast in Ordnung, die Verdauung funktioniert auch allmählich wieder normal und so langsam gewöhne ich mich auch an die plötzliche Freiheit. Wobei ich nun durch die Iontophorese wieder einen volleren Terminplan habe.
Allen alles Gute und herzliche Grüße,
Gesina

[Andre K.]

3. Zyklus, 1. Tag, 9.00-12.30 Uhr,
Zugang wie immer über Port und Kanüle im Arm (2 Std. gespart), kurz vor dem Ende kleine Muskelkrämpfe in den Daumen, draußen 6 Grad, sofort Kribbeln im Gesicht/Nasenbereich, in den Fingern komischerweise heute nicht, im Auto Kribbeln wieder weg, dafür schwere Zunge beim Sprechen, Zungenspitze kribbelt, Nase läuft fast durchgehend, ob wohl nicht erkältet, abends blutet sie, werde mir morgen Nasencreme/-Spray besorgen (hat jemand Erfahrung ?). Eigentlich bis jetzt alles gut, auf der Couch im Warmen erinnert nichts an den Vormittag.
Morgen geht's weiter.

[Andre K.]

3. Zyklus, 2. Tag, 10.30-13.00 Uhr
Wie immer 2 Stunden Folinsäure, dann Spritze mit 5 FU abschließend die 22Std.-Pumpe ebenfalls mit 5 FU. Heute wieder Scheíßgeschmack im Mund und ständige Aufstoßen. Leider ist auch wieder die Kälteempfindlichkeit in die Fingerspitzen zurückgekehrt. Übelkeit stellt sich zum Glück nicht ein, noch kein einziges mal, hoffentlich bleibt es so. Morgen noch Pumpe ab, dann 1,5 Wochen Pause.

Wünsche Gesundheit und Wohlbefinden

[Andre K.]

Ich melde mich einfach mal zwischendurch, da der 3. Zyklus sich nun doch von den ersten beiden unterscheidet, nämlich dadurch, dass die Nebenwirkungen bis jetzt leider nicht zurückgehen, Kribbeln in den Fingern bei Kälte und andauernde Müdigkeit sind meine ständigen Begleiter. Also solle es jemandem ähnlich ergehen, du bist nicht allein.

Wünsche Gesundheit und Wohlbefinden

[Gesina]

Hallo Andre, lass Dich nicht unterkriegen!
Wenn Du müde bist, dann leg Dich hin, schlafen ist bei mir immer hilfreich.

Ich habe inzwischen eine ordentliche Polyneuropathie (PNP) an den Hacken, die wirklich ein gutes Stück schlimmer geworden ist. Die Idee mit der Iontophorese ist leider im Sande verlaufen, weil sich niemand damit wirklich auskennt, auch nicht die Physiopraxis, die mir vom Onkologen empfohlen worden war.
Also hat mein Hausarzt mir jetzt die übliche Therapie verordnet, Gabapentin Tabletten. Die nehme ich jetzt seit einer Woche und habe das Gefühl, dass davon erstmal eine heftige Verschlimmerung eingetreten ist.
Die Füße sind wie eingegipst, die Schienbeine schwer, die Waden wie eingefroren. Lange Märsche sind echt anstrengend und die Hände sind auch zunehmend beeinträchtigt.

Die gute Nachricht:
der üble Geschmack ist weg und auch die Verdauung funktioniert wieder weitestgehend normal. Empfindungsstörungen im Gesicht sind auch komplett weg.

Einen Kurantrag habe ich liegen, den bringe ich die Tage mal auf den Weg...

Meinen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung hat man noch nicht abschließend bearbeitet. Ich habe den Mitte August gestellt und vor sechs Wochen mal höflich nach dem Sachstand gefragt. Ich bekam dann einen Vordruck, auf dem angekreuzt war, der Antrag befindet sich bei ihrem Medizinischen Dienst. Ah ja.

Ansonsten gehts mir gut, ich genieße das Leben und tue, was mir gefällt.

Alles Gute und herzliche Grüße
Gesina