Bauchfellkrebs

[mucki53]

Bravo Klaus, das freut mich !!!
Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschliessen.
Seit ich meine Diagnose bekam, habe ich hier gelesen, gelesen und viele gute Ratschläge bekommen.
Dafür sage ich Dir und allen anderen auch mal ein ganz grosses DANKESCHÖN .
Dir weiter alles Gute
und allen anderen natürlich auch !

[Manhattan1210]

Hallo, liebe Bauchfellgeplagten; meine Diagnose primäres Bauchfell-Ca bekam ich im September2014.Es war ein Zufallsbefund, sollte an einer Narbenhernie operiert werden, die im Nachhinein keine war.Die achtstündige OP erfolgte am 20.Oktober 2014 mit der Option Hipec.Hipec bekam ich nicht (vielleicht aufgrund meines Alters 74 J),aber im OP-Bericht steht, dass man alle sichtbaren Tumore entfernt hat.
Auch ich habe seit Diagnosestellung alle Foren durchforstet und bin in diesem Forum "hängen" geblieben, weil es Mut macht von anderen zu lesen, dass man es schaffen kann. In einschlägiger Literatur liest man immer wieder, dass man ohne Hipec eine Lebenserwartung bis zu einem Jahr hat.Und natürlich bezog.. ich das auch auf mich.Aber durch Euch wurde ich eines besseren belehrt, dass man die Hoffnung nicht aufgeben soll und dafür danke ich.Zwei Chemos mit carboplatin habe ich noch vor mir und sechs Wochen nach Beendigung wird an eine Stomarückverlegung gedacht.
Nochmal danke für Euren Zuspruch wenn auch nicht persönlich an mich gerichtet. Liebe Grüße !

[vera1958]

Hallo an alle hier im Forum,
lieber Klaus,
liebe Karin,
ich schaue nur noch gelegentlich hier rein und bin immer wieder froh, noch von Euch zu lesen und zu erfahren, dass es Euch noch immer gut geht.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es - gerade wenn man an Bauchfellkrebs erkrankt ist - gut tut, seine Ängste und Sorgen, aber auch die Erfolgserlebnisse, mit Betroffenen zu teilen. Auch wenn die eigene Familie immer für einen da ist, ist es zuweilen leichter, sich hier auszusprechen.
Die Peritonektomie mit Hipec liegt jetzt schon vier Jahre zurück und vergangene Woche war ich bei der Nachsorge (Sono, CT, Blutbild: alles super). Meine "Baustelle" liegt z. Zt. in einer op-bedingten Stenose des linken Harnleiters,deren weitere Behandlung ich jetzt abklären lasse.
Alles Liebe und Gute weiterhin
Vera

[Flisiklaus]

Liebe Vera,

Sehr schön von dir zu hören. Vier Jahre ohne Rezidiv ist schon beachtlich. Ich wünsche dir von Herzen, dass das so bleibt und bin überzeugt, die "Baustelle" bekommst du auch noch in den Griff.

Viele Grüße von
Klaus aus Berlin

[Female33]

Hallo ihr Lieben,

jetzt möchte ich mich auch mal zu Wort melden, so wie viele andere bin ich auch eher ein ruhiger Leser und hab selten den Mut zu schreiben. Ich selbst bin 27 und habe vor gut 2 Jahren die Diagnose Peritonealkarzinose bekommen. Diverse OPs und HIPEC und Chemo hab ich aber zum Glück ganz gut überstanden und bin jetzt seit einem Jahr ohne OP!
Euere Beiträge haben mich in der ganzen Zeit immer sehr aufgebaut, vor allem auch weil ich gemerkt habe, dass ich nicht allein bin. Das ist einfach schön zu wissen, dass es durchaus die Möglichkeit gibt, positiv in die Zukunft sehen zu können.
Deswegen find ich es auch wichtig, dass ihr alle nie aufhört zu schreiben. Es tut gut, eure Beiträge zu lesen. Ihr zeigt uns, dass es eben schon möglich ist, die Statistik auszutricksen und einfach weiterzuleben!

Danke dafür!

[DinahH]

Hallo zusammen,
nachdem ich vor einiger Zeit hier schon einmal geschrieben habe, um mich für eure Beiträge hier zu bedanken, habe ich heute eine Frage, die meinen Mann und mich ziemlich umtreibt. Ich habe zwar schon im Darmkrebs-Unterforum eine Thread dazu erstellt, befürchte aber, dass das Problem zu speziell ist, bzw. der Bauchfell-Anteil der Frage hier besser aufgehoben ist.

Also die Frage: Wie ging es bei euch nach der HIPEC therapeutisch weiter?
Chemotherapie? Infusion/Tabletten? Pet-CTs als Kontrolluntersuchung?

Hintergrund ist, dass mein Mann (54, Peritonealkarzinose mit Primärtumor im Appendix) von Dr. M. erfolgreich (d.h. makroskopisch „sauber“) operiert worden ist (Anfang Dezember). Im entnommenen Material waren noch vitale Krebszellen, trotz Folfox-Chemo zuvor (7 von 12 Zyklen). Wegen der noch vitalen Zellen im entnommenen Material hat man die verblieben 5 Zyklen nach der OP noch durchgeführt. Die Situation jetzt ist, dass es im CT von letzter Woche keinerlei Anzeichen auf Tumorbefall mehr gibt (müsste aber auch größer als 0,5cm sein, um dort sichtbar zu sein). Die Blutwerte sind sehr gut. Mein Mann fühlt sich gesund und arbeitet am Gewichtsaufbau, weil er ab Mai wieder arbeiten gehen will, was ihn sehr motiviert und sein großes Ziel momentan ist.
Sein Onkologe empfiehlt nun aber, dass er weiterhin alle 14 Tage 5FU-Infusionen an zwei aufeinanderfolgenden Tagen bekommt und die 48h-Pumpe, also Chemo wie gehabt, nur ohne Oxaliplatin, als sogenannte „Erhaltungstherapie“. (Da wird es dann schwierig, wieder arbeiten zu gehen, weshalb er gerade völlig frustriert ist.) Weiterhin soll einmal im Jahr eine Darmspiegelung gemacht werden und alle 3 Monate ein CT.
Von Avastin (also 5FU in Tablettenform) rät er ab, weil das wohl häufiger zu Nebenwirkungen führen würde. Von Pet-CTs hält er nichts.
Das Problem ist, dass mein Mann schon die Folfox eigentlich nicht zu Ende machen wollte, weil ja „alles draußen ist“. Jetzt bestätigt das CT (und auch die Tumormarker), dass derzeit keine Metastase und keine Tumoraktivität nachweisbar ist, und er soll trotzdem weiter (auf unbestimmte Zeit) die Chemotherapie fortführen. Er hat Angst, dass das langfristig mehr schadet als nützt, denn das schädigt ja auch das Knochenmark.
Wäre eine Tumoraktivität nachweisbar, würde er die Notwendigkeit einsehen. Hinzu kommt, dass es im Bericht des Pathologen nach der HIPEC hieß: „Nennenswerte regressive, therapiebedingte Veränderungen liegen hier nicht vor.“, mit anderen Worten: Die Chemotherapie hat hier vorab anscheinend kaum Wirkung gezeigt. Der Tumor wurde als Tumorstadium (UICC 2010): ypT4a ypNl (1/24) ypMla. Ll. V0.klassifiziert, ist aber „gering differenziert“, was ebenfalls in die Richtung geht, dass die Chemotherapie zuvor wohl wenig gebracht hat, weil diese ja bekanntermaßen eher bei hoch differenzierten Tumoren anschlägt.

Was würdet ihr machen? Wie ist es bei euch nach der HIPEC weitergegangen? Ist es normal, dass sich ein Onkologe so sehr dagegen wehrt, die Tumoraktivität mit Hilfe eines Pet-CTs festzustellen?

Ich danke euch für’s Lesen und für Ratschläge!

Herzliche Grüße
DinahH

[Flisiklaus]

Hallo DinahH,

zunächst einmal freut es mich, dass dein Mann die Operation so gut überstanden hat und vor allen Dingen dass der Eingriff erfolgreich war.

Wenn du meine Beiträge gelesen hast, weißt du ja, dass ich die gleiche Grunderkrankung habe, wie dein Mann - Primärtumor Blinddarm. Auch bei mir haben die Ärzte am Anfang versucht mich mit der chemischen Keule zu behandeln. Manche vertragen ja die Folfox-Chemo ganz gut. Bei mir sah das anders aus. Die Nebenwirkungen waren sehr extrem - Erbrechen, Durchfall, Schmerzen im Bauchraum, absolute Kraftlosigkeit durch Gewichtsverlust, kurz der Lebensmut war dahin. Dann die Aussicht auf eine Operation nach der Sugarbaker-Methode und Abbruch der Chemo. Nach Aussage der Chirurgin ist die Chemo auch ohne jeglichen Nutzen, da dieser schleimbildende Krebs im Bauchraum bildlich gesprochen einfach hinter sich zu macht und so die Chemo den Krebs nicht erreicht. Im Gegenteil, der Körper wird durch die Chemo in Mitleidenschaft gezogen und allgemein geschwächt.

Inzwischen habe ich ja drei weitere Operationen nach der Sugarbaker-Methode gehabt, bei der jedes mal nachwachsende Krebsgeschwüre entfernt werden konnten und natürlich folgte jedes mal eine HIPAC-Spühlung. Zwischenzeitlich kam man allerdings wieder auf die Idee mich testweise mit Folfox als Bedingung für eine weitere Operation zu behandeln. Eine Nachprüfung mittels Ultraschall und CT (auch PET-CT) zeigte jedoch keinerlei Reduzierung der Tumormasse.
Vor der letzten OP machte man dann einen neuerlichen Versuch mir Chemo zu verabreichen, um die Tumormasse für eine Operation einzudämmen. In Vorbereitung dazu sollte untersucht werden, ob bei mir sogenannte "Türöffner" eingesetzt werden könnten, die die Krebszellen aufnahmebereit für die Chemo machen sollten. Dazu war es notwendig meine Gewebeproben auf den RAS-Status und auf Expression des EpCam Antigen zu untersuchen. Dabei kam heraus, dass beide "Türöffner" bei mir nicht anwendbar sind. Mir wurde nach der gentechnischen Untersuchung mitgeteilt, dass eine Behandlung mit dem Antikörper Catumaxomab definitiv nicht in Frage kommt und auch die Ergänzung zur Chemotherapie unter Verwendung anderer Antikörper wie Erbitux (bei fehlender Mutation des K-Ras Gens) nicht wirksam sein wird.
Lange Rede kurzer Sinn: bei mir persönlich macht eine systematische Chemotherapie keinen Sinn.

Da aber jeder Mensch anders reagiert, kann es durchaus sein, dass die Chemo bei dem einen oder anderen Menschen wirksam sein kann.
Mir ist allerdings kein Fall bekannt in der die Chemo nachweislich von Nutzen war. Mir scheint, hier wird nach dem Motto verfahren: sicher ist sicher, vielleicht kommt doch etwas von dem Zeug in den Zellen an. Im übrigen konnte mir keiner der Ärzte auf Nachfrage eine schlüssige Erklärung geben, wie die Chemo bei dieser Art von Bauchfellkrebs wirksam sein kann (auch nicht Dr. M.).

Zur Frage PET-CT: Habe ich auch hinter mir ohne Erfolg. Hier tritt der gleiche Effekt auf wie bei der Chemo auf. Die Krebszellen machen hinter sich zu und können demzufolge auch nicht die zur Markierung verabreichte schwach radioaktive traubenzuckerähnliche Substanz F-18-FluorDesoxyGlukose (FDG) aufnehemen. Obwohl damals mein Bauchraum voll mit Tumormasse war, gab der untersuchende Arzt nach der PET-Untersuchung Entwarnung und meinte keinerlei Krebszellen wären vorhanden. Eine tiefergehende Auswertung durch Kombination mit den CT-Aufnahmen bestätigten diese Diagnose nicht.
In der Folgezeit kam als Diagnosemethode ausschließlich die Untersuchung mittels Ultraschall und CT zum Einsatz, ergänzt durch Blutuntersuchungen.

Ich hoffe mein Beitrag wird euch bei der Entscheidungsfindung nicht noch mehr verunsichern. Es sind meine persönlichen Erfahrungen, die sicherlich nicht zu verallgemeinern sind.

Ich wünsche deinem Mann auf alle Fälle alles Gute und euch ein schönes Osterfest.

Klaus aus Berlin