NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

[Roxana]

Hallo Maik,

an dem Tagebuch schreibe ich schon, hatte mir eine liebe Freundin empfohlen.

Ich weiß, die Psyche spielt eine wichtige Rolle und ich tue mein Bestes.
Mehr kann ich nicht.
Ich kann die Krankheit nicht aus der Welt schaffen.
Vielleicht wäre psychologische Hilfe nicht schlecht für ihn.
Er igelt sich ein.
Um mich geht es ja auch nicht.
Aber es hat auch auf mich Auswirkungen.
LG von Roxi

Nachtrag: Etappenziele sind auch mein Zauberwort für Probleme....

[Roxana]

Ich wollte nur schnell mitteilen, dass ich dankbar für eure Beiträge und Nachrichten bin.
Ich melde mich hier wieder wenn ich etwas mehr Zeit habe,
ich wünsche allen ein Frohes Fest,
liebe Grüße von Roxi

[Sereknitty]

Hallo Roxana,
Ich weiß wie du dich fühlst. Mein Freund hat im Mai/Juni die Diagnose bekommen. Zu sagen es war ein Schock ist noch eine Untertreibung. Jetzt im Rückblick ich dir sagen dass diese ersten 3-4 Wochen die schlimmsten waren. Diese Ungewissheit und diese verdammte Wartezeit ist nervenaufreibend und dann die Diagnose Krebs, da zieht es einem den Boden unter den Füßen weg. Aber, so unglaublich es im Moment klingt, es wird besser. Sicherlich stellt einem die Behandlungszeit wieder vor neue Herausforderungen aber es gibt ein Ziel und mehr Struktur.

Wichtig ist dass ihr euch nicht unterkriegen lässt. Unternehmt Sachen wenn es geht und ihr Lust habt und wenn er zu erschöpft ist, macht euch einen ruhigen Tag zuhause. Macht euch keinen Stress und lasst euch nicht verrückt machen, von niemandem!! Wenn du oder er Fragen habt dann fragt die Ärzte. Schreibt euch eure Fragen auf. Oft vergisst man sonst vor lauter Nervosität was man eigentlich fragen wollte.

Und ich weiß dein Fokus ist jetzt auf deinen Partner ausgerichtet, aber vergiss nicht auf dich. Versuche auch auf deine Körper zu hören. Es bringt niemanden was wenn du dich völlig verausgabst.
Zu guter Letzt kann ich dir noch sagen, dass bei meinem Freund am 22.12 kein Krebs mehr nachweisbar war.

[Roxana]

Danke liebe Sereknitty für deine Worte und Ratschläge.
Wir haben versucht es so umzusetzen.
Trotzdem waren die Feiertage für uns beide und auch für unsere Familie sehr getrübt.
Ganz besonders gelitten hat natürlich mein Partner.

Am Freitag hatten wir den wichtigen Termin in der onkolog. Ambulanz, wo uns mitgeteilt werden sollte:
-ob die Knochenmarkuntersuchung ein Ergebnis geliefert hat
-ob man das NHL in langsam- oder schnellwachsend einordnen kann
-ob eine Heilung möglich ist
-welches Stadium vorliegt
-wann die Chemo beginnen kann und wie sie gestaltet wird
-wenn die Knochenmarkuntersuchung kein Ergebnis lieferte, dass er sich in eine Spezialklinik begeben müsse um einen befallenene Lymphknoten zu entnehmen um ihn zu untersuchen
Er hatte die NHL-Diagnose am 16.12. erhalten, auch eine Info-Broschüre über NHL mit handschriftlicher Ergänzung der Ärztin, dass noch festgestellt werden muss, ob es sich um langsam- oder schnellwachsendes NHL handle.

Mitgeteilt wurde uns, dass die Knochenmarkuntersuchung kein Ergebnis geliefert hat.
Das sei gut, denn so, falls Krebs vorliege, sei er noch in einem frühen Stadium.
Auf Grund des relativ guten Befindens meines Partners sei es aber nun doch auch möglich, dass gar kein Krebs vorliege.
Jetzt wird erstmal eine erneute CT gemacht um zu sehen, ob die Schwellung der Lymphknoten wieder zurückgegangen sei.
Wenn das der Fall ist sei es möglich, dass die Lymphknoten nicht wegen Krebs sondern aus anderen Gründen (wie wegen seinem Magengeschwür) geschwollen gewesen waren.
Die Ärztin sagte meinem Partner, er solle sich schrittweise wieder mehr belasten.
Sie fragte ihn, ob er es sich vorstellen könne, wieder arbeiten zu gehen.

Wir freuen uns sehr, dass es nun doch möglich sein kann, dass gar kein Krebs vorliegt.
Aber wir sind auch verunsichert, denn wir hatten angenommen, dass die NHL-Diagnose unumstößlich ist.
Wir haben Angst, dass zu viel Zeit vergeht, falls doch NHL vorliegt, bis mit einer Therapie begonnen wird.
Und wir stellen uns die Frage, ob es nötig war, ihn in solche Todesangst zu versetzen, die etwa 4 Wochen andauert wenn die Diagnose gar nicht sicher war oder möglicherweise ist.
Ich selbst bin sehr verwirrt und kann kaum klar denken und schreiben.
Danke fürs Lesen....
LG von Roxi

[Roxana]

Hallo alle zusammen,

vielleicht hat ja der ein oder andere einen Rat, wie wir mit der Situation umgehen können.
Mir erscheint das Vorgehen der Mediziner sehr paradox.
Bis jetzt ist immer noch keine Gewebeuntersuchung vorgenommen worden, ob wohl der NHL-Verdacht bzw. die Diagnose Mitte Dezember erfolgte.
Die Entnahme des Gewebes wird umgangen, weil die vergrößerten Lymphknoten hinter der Lunge sind und die OP sehr gefährlich wäre.
Die CT, die vor einiger Zeit durchführt wurde wurde gestern ausgewertet: Ergebnis: die Lymphknoten haben sich nicht verändert.
Trotzdem wird an der Diagnose festgehalten.
Eine Gewebeprobe wird weiterhin nicht in Betracht gezogen.
Nächste Woche soll erneut Knochenmark entnommen werden.
Die Auswertung wird dann wieder 2 oder 3 Wochen später stattfinden, also in 4 Wochen.
Weitere 4 Wochen also, in denen wahrscheinlich nichts über NHL-Typ gesagt werden kann und auch nicht mit einer Behandlung begonnen werden kann, falls das Knochenmark, wie Mitte Dez. nicht befallen ist.
Die Hausärztin erhält keinerlei Auskunft über die Untersuchungsergebnisse, obwohl sie die Überweisungen für die onkologische Ambulanz ausstellen muss.
Die Infos über die Diagnose, die sie auch bei den Krankschreibungen eintragen muss, erhält sie nur von meinem Partner.
Der scheut sich wiederum, Kopien seiner Befunde von der onk.Ambulanz einzufordern.
Sein Allgemeinzustand ist gut bis sehr gut., eigentlich nicht verändert im Vergleich zu früheren Zeiten.
Er lebt jetzt seit Mitte Dez. mit seiner Diagnose, die nicht vollständig gesichert ist und nimmt sie vollständig an, die Möglichkeit vllt. doch gesund zu sein lässt er außer Acht, er schont sich sehr.
Ist alles verständlich, ich bin nur unsicher, ob es vllt. doch sinnvoll wäre, das Gewebe zu untersuchen?
Ich danke im Voraus für jede Anregung.
LG Roxi