Granulosa Zelltumor

Hallo,

auf Empfehlung einer Mitpatientin habe ich (jahrgang '48) heute zum 1. Mal auf diesem Internet – Forum nachgeschaut und suche nun Kontakt zu Frauen mit Granulosa – Zelltumor zwecks Erfahrungsaustausch.
Zuerst aber - so kurz es geht – meine Krankengeschichte:

1.OP im Dez 95, Totalentfernung Ovarien und Gebärmutter. Mit Hinweis auf Gutartigkeit keine weitere Therapie erforderlich.
2. Laparaskopie im Juni 97, alles o.k.
3. März 00 OP des Kreuzbeins, der o.g. Tumor hat sich an das Kreuzbein angedockt und infiltriert. Es folgt Bestrahlung.
Im Internet wird kein brauchbarer Beitrag gefunden, auch von den Ärzten nicht.
4. Bei einer Routinekontrolle im Mai 03 wird im Bauchraum ein Rezidiv gefunden. Nach OP allgemeine Unsicherheit zur weiteren Therapie, mangelnde Erfahrung ; eine hammerharte Chemo BEP lehne ich ab.
5. Im Januar 04 werden gleich 2 Herde gefunden : wieder ein bereits 6 cm großes Rezidiv im Bauchraum und Destruktion des Kreuzbeins. (4 Monate zuvor war noch gar nichts )
Es folgt eine Odyssee zu den verschiedensten Ärzten, keiner hat wirklich Erfhrung auf Grund der Seltenheit des Tumors. So werde ich im März zuerst mikrochirurgisch am Kreuzbein operiert mit der überraschenden Diagnose, dass keine Tumorzelle gefunden wurde, es handelt sich nur um wucherndes Narbengewebe.
6. Im Mai 04 hatte ich kein so großes Glück : der Tumor war doppelt so groß geworden in nur 3 Mon. und füllte das ganze kleine Becken aus. Nach einer großen schwierigen OP zuerst AHB.
7. Nur 8 Wochen nach der letzten OP ist bei einem CT erneut eine „Raumforderung“ gefunden worden. WAS NUN ????
Meine Ärzte waren am Ende ihres Lateins !!
Da suchte mein Sohn nochmals im Internet und wurde tatsächlich fündig : erst im Mai 2004 stellte ein Medizinstudent aus der Charite in Berlin seine Doktorarbeit über den Granulosa – Zelltumor ins Netz (der Link wurde hier auch schon gepostet!), am Ende mit Dank an besonders einen Arzt in der Charite : Dr. S.Wir nahmen sofort Kontakt mit ihm auf und so bin ich nun seit Juli dort in Behandlung, zum ersten Mal mit großem Vertrauen, dass er doch schon eine größere Erfahrung hat als die Professoren hier in meiner Umgebung..
Nach weiteren Untersuchungen kamen die Ärzte zu dem Entschluss, mich mit einer moderaten Chemo – Therapie (Carbo – Platin mono) in Verbindung mit Hyperthermie zu behandeln.
Ich habe nun 2 Cyclen hinter mir und es ist mir bisher gut bekommen. Alle 3 Wochen muss ich nach Berlin zur Therapie fliegen, insgesamt 6-mal. Soweit meine Geschichte. Ich wäre nun an Erfahrungsaustausch interessiert, ob jemand schon auf diese Weise behandelt wurde, ebenfalls Erfahrungen mit INHIBIN B .
Über Zuschriften im Krebs – kompass Forum oder an meine E-mail Adresse : zeidelhack@hotmail.com würde ich mich sehr freuen.

Es grüßt alle Mitbetroffenen

Margret