Uterines Leiomyosarkom-nach Operationen nun palliative Chemotherapie mit Yondelis?

[Daisy1979]

Hallo conquerer!
Danke für Deine Nachricht!
Ja, genau, mit Mitte dreißig möchte man noch nichts von einer palliativen Therapie hören. Ich kann mich mittlerweile ganz gut damit abfinden, dass man meine Erkrankung nicht mehr heilen kann, nur möchte ich halt gerne noch (viel) länger als die mir vorausgesagten 1,5 bis 2 Jahre leben. Ich hoffe sehr , dass ich deutlich über der Statistik liegen werde. Aber bei Sarkomen soll es ja auch schon einige Fälle von 10-, 20- oder 30-Jahren-Langzeitüberlebenden gegeben haben, deshalb versuche ich optimistisch zu sein, auch wenn es manchmal schwer fällt.
Ich habe mal ein wenig Deine Geschichte überflogen und gelesen, dass Du schon mehrere Lymphknotenmetastasen hattest.
Bei mir ist das auch so, meine Metastasen waren bzw. sind im Wesentlichen in den Lymphknoten und halt in der Lunge.
Lymphknotenmetastasen sollen bei meiner Art Sarkom eher atypisch sein. Warum ich trotzdem welche hatte bzw. habe kann sich niemand erklären.
Wie geht es Dir ansonsten mit Deiner Chemo? Ist geplant, Deine Metastase zu entfernen, wenn die Chemo gut gewirkt hat?
Grüsse! Daisy

[conquerer]

Also das Zeugs herauszuoperiren scheint bei mir schwierig aufgund der Lage zu sein, aber nicht unmöglich, desweiteren kam wieder das Wort Bestrahlung zur Sprache.

Lymphknotenbefall ist wohl generell bei Sarkomen sehr selten. Aber es ist so wie es ist da muss man jetzt durch.

Aber immer diese Zahlen wo um sich geworfen werden. Ich hatte schon Leute getroffen und die gibt es auch hier, wo laut Aussagen der Mediziner 20 Jahre tot sein müssten.

Was ich gut finde das Du eine Zweitmeinung in HD geholt hast, das werde ich das nächste Mal auch in Erwägung ziehen, wenn ich mit dem Resultat der Besprechung nicht zufrieden bin.

Chemo war heute der 2. Tag noch 3 dann ist hoffentlich Ruhe. Durch die Feiertage verschiebt sich auch die Bildgebung noch und so kann ich zwischendurch noch was unternehmen.


Grüsse

[Daisy1979]

Hallo!
Gestern habe ich mit meiner ersten Chemotherapie begonnen. Es wird jetzt in Abständen von 3 Wochen eine 24-Stunden-Infusion Yondelis (ambulant) geben.
Bis jetzt habe ich die Chemo gut vertragen. Ich habe keine Übelkeit und auch sonst keine Beschwerden, fühle mich nur ziemlich matt und müde (mit der Infusions-Pumpe an mir dran war der Schlaf letzte Nacht aber auch etwas unruhig).
Ich bin mal gespannt was da noch kommt.
Vorsorglich hat mir mein Onkologe mal ein Mittel gegen Übelkeit verschrieben und auch gleich ein Rezept für eine Perücke mitgegeben.
Hat hier schon jemand Erfahrungen mit Yondelis?
Auch in Punkto Übelkeit, Haarausfall und anderer Nebenwirkungen?
@ conquerer: Wie geht es Dir? Hast Du schon Ergebnisse Deiner letzten Bildgebung (also die nach den Feiertagen)? Und Danke fürs Mutmachen! Ja, ich denke auch, man sollte besser auf statistische Werte nichts geben, wie lange man noch leben wird, kann einem wohl keiner mit Sicherheit sagen und das ist auch gut so (auch wenn ich den O-Ton des Arztes (im August am NCT) nur ganz langsam aus meinem Kopf bekomme.
Viele Grüße!
Daisy