Meine Geschichte

[Jan64]

Hallo Ute,

mir gehts ganz aktuell . Hat aber nichts mit Krankheit oder Nebenwirkungen zu tun, das FA will bis zum 15. unsere Einkommenssteuererklärung, Zwangsgeld wurde schon angedroht. Deren Bemühen ist eh Zwecklos, die bekommen nichts von uns.

Ansonsten, Inlyta zeigt bei mir ausser einer starken Erhöhung des Blutdrucks und einer heißeren Stimme sehr moderate Nebenwirkungen.

Insulingabe läuft nebenher so mit, gewöhnt man sich recht schnell dran. Fettige Speisen vertrage ich auch ganz gut (selbst frische Mettbrötchen mit Zwiebeln sind kein Problem, dank Kreon). Uschi hat sich mitlerweile auch dazu durchgerungen, wieder Sahne in die Soße zu geben, trotz starker Bedenken ihrerseits.

Seit Montag nehme ich fast die doppelte Menge an Schilddrüsenhormone, und siehe da, ich bin lange nicht mehr so phlegmatisch, schlapp und müde wie die Wochen vorher. Selbst der Appetit und der Geschmack ist wieder zurückgekommen. Jetzt muss ich nur noch einige Kilo zulegen. Last immer eure Schilddrüsenwerte mitkontrollieren, wenn die in die Unterfunktion kommt hat das Auswirkungen wie eine Fatigue. Einer Schilddrüsenunterfunktion kann man mit Hormonen recht einfach entgegenwirken.

Einen schönen 3. Advent dir und deinem Mann.

(Bei uns schneit es morgen mit viel Glück, Weihnachtsmarktzeit)

Jan

[Hyttynen]

Hallo Jan,

das hört sich ja alles ganz prima an. Und wenn die Mettbrötchen schon schmecken, sind die Kilos sicher auch nicht mehr weit ... :-)

Vielleicht ist es wirklich so, dass man selbst einen ganz guten Instinkt dafür hat, was dem Körper jetzt gerade gut tut.

Ich hoffe, ich kann meinen Mann auch zum Besuch des hiesigen "nordischen Weihnachtsmarktes" an diesem WE überreden, vielleicht mit der Aussicht auf einen Hamsterkauf finnischer Schokolade. Denn die Glühweinstände oder der köstliche Kakao mit Pfefferminzlikör sind ja für ihn und damit auch mich (*heul*) tabu.

Einen schönen 3. Advent wünscht dir und deiner Familie

Ute

[Veilchenviolett]

Hallo Jan,

Wie geht´s dir so? - Wir, also mein Vater, haben morgen wieder mal unsere 3-Monatsuntersuchung in Form eines Pet-CTs. Hoffe sehr, dass alles in Ordnung ist.

Was tut sich bei Dir so?

lg aus Wien,
Veilchenviolett

[guadiana]

Zitat von Jan64

Hallo Ute,
das FA will bis zum 15. unsere Einkommenssteuererklärung, Zwangsgeld wurde schon angedroht. Deren Bemühen ist eh Zwecklos, die bekommen nichts von uns.
Jan

Habe ich wohl im Dezember überlesen.
Jan, bitte, stur sein beim Finanzamt hilft nichts, sitzen am längeren Hebel.
Die wissen ja hoffentlich, dass du Krebs hast.
Da du Diplomat bist, schreibst denen, du bittest um eine Fristverlängerung bzw. weitere Fristverlängerung um 6 Monate.
Du musst denen natürlich eine Genesis deiner Behandlungen bzw. Operationen abgestempelt vom Krankenhaus mitsenden (also glaubhaft), da 3/4tel aller Personen mit Versäumnis sich tolle Geschichten ausdenken.
Dir geht es langsam jetzt erst wieder besser.
Zu 90% wird dem stattgegeben.
Dein Sachbearbeiter will sich möglichst ja auch ärger vom Hals halte.

[Jan64]

Hallo Guadiana,

Die Erklärung ging noch rechtzeitig per Elster raus. Viel haben wir ja nicht anzugeben und das Steuerprogramm gibt nach Eingaben vieles vor ( z.B. alle Erleichterungen durch den Schwerbehindertenstatus).

Um besondere Lasten durch die Erkrankung geltend zu machen, haben wir einfach noch zuviel Einkommen. So bleiben eigentlich nur Rechnungen zu Haushaltsnahen Dienstleistungen und Handwerkerrechnungen zum Absetzen.

[Jan64]

Hallo Veilchenviolett,

endlich komme ich dazu dir zu Antworten, war viel los die letzten Tage. Am Dienstag sind wir aus einem Winterurlaub im Allgäu zurück gekommen, Mittwoch dann CT Lunge, MRT Abdomen und MRT Kopf. Befund kommt am Dienstag, ich werde berichten. Anschliesend war noch die Wahl zum Sprecher des Patientenbeirats des hiesigen Tumorzentrums.

Am Mittwoch Anruf aus dem Seniorenheim, Schwiegermutter geht es nicht so gut. Laut Arzt sollte sie ins Krankenhaus um Infusionen zu bekommen gegen Austrocknung. Krankenhaus? No Go. Die können mit Demenzkranken nichts anfangen. Dank Patienverfügung und Co. haben wir uns dafür entschieden sie im Heim in ihrer gewohnten Umgebung und dem bekannten Personal zu lassen , Infusionen können die auch geben.

Dann ist noch unser jüngstes Mitglied unserer Patientengruppe gestorben, was mich dann doch etwas nachdenklich hat werden lassen.

Ich bin immer noch recht schlapp, den Blutdruck habe ich auf die Reihe bekommen, aber die Schilddrüsenunterfunktion ist immer noch recht heftig. Wenigstens ist das TSH in messbaren Regionen angekommen.

Wie ging denn das Pet.CT aus?

Gruß Jan

[Jan64]

Hallo alle zusammen,


Meine Befundbesprechung heute war übrigens sehr erfreulich. Inlyta macht seine Sache gut, durch die Bank ein Rückgang der Metastasen. Da lohnt sich die Quälerei dann doch.

Viele Grüße Jan

[joggerin]

Super! Super! Super!

LG

[Hyttynen]

Hallo Jan!

Ich freue mich total mit dir über diese guten Nachrichten.

Sicherlich tun neben der Medikation deine bewundernswerte Haltung und Art, mit deiner Erkrankung umzugehen, ein Übriges.

Viele Grüße

Ute

[Jan64]

Ein Hallo aus dem Odenwald an alle,

ich möchte mich nach einer ereignisreichen Woche auch mal wieder melden.

Ich bin letzten Sonntag wegen sehr schlechten Allgemeinzustands in die Klinik gekommen, Diagnose starker Gewichtsverlust wegen verschiedener Nebenwirkungen von Inlyta (Appetitlosigkeit, Schilddrüsenunterfunktion, Flüßigkeitsmangel), prärenales Nierenversagen, Kreatinin von 7,1.

Therapie von Sonntag bis Donnerstag : Absetzen von Inlyta, Infusionen gegen den Flüssigkeitsverlust, künstliche Ernährung über die Vene, Schildrüsenhormone teilweise auch intravenös. Seit Donnerstag geht es mir wieder fast so gut wie in der Sutent Pause. Freitag Nachmittag wurde ich entlassen mit fast stimmigen Schilddrüsenwerten, einem Kreatinin von 1,44 und einer Gewichtszunahme von 5 kg. Hunger und Durst sind wieder Vorhanden, habe mir gerade einen Döner gegönnt.

Inlyta zeigt bei mir eine enorme Wirkung, aber auch genau so heftige Nebenwirkungen. Wir werden jetzt etwas mit diesem Medikament „spielen“ müssen und uns etwas außerhalb von Zulassungen ,Studien und einschlägiger Literatur bewegen, um das Potenzial des Medikaments voll auszureizen. Zu gegebener Zeit gibt es mehr Info dazu.

Ich wünsche euch allen einen schönen Fastnachtssonntag
Jan

[Hyttynen]

Guten Morgen, Jan.

Da hast du ja mal wieder turbulente Zeiten hinter dir.

Schön aber, zu hören, dass du so zügig auch wieder Besserung verspürst.

Ich drücke dir beide Daumen, dass ihr gemeinsam die optimale Dosierung von Inlyta für dich findet.

Einen sehr sonnigen Tag wünscht dir und allen anderen


Ute