Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[Ingla]

Hallo Symphatisch-Lymphatisch,

ich danke Dir ganz herzlich für Deine ausführliche Antwort. Das ist ja eine klarere Ansage, als die, die wir vom Arzt erhalten haben.

Vorhin hatten wir uns gerade darüber unterhalten, da sagte mein Sohn so, wenn die Wahrscheinlichkeit nicht über 10 % liegt, an Zweittumoren zu erkranken, dann wuerde er sich für die Bestrahlung entscheiden. Und schwups, kam Dein Text dazu.

Mit der Chemo hast Du auch recht. Er bekam ja noch das Etoposid, bei diesem Medikament/Zellgift ist ebenfalls eine spätere Leukämie nicht ausgeschlossen.
Ich weiß halt nur, dass in den USA nach dieser Chemo nicht mehr bestrahlt wird.

Wie gesagt, der Onkologe sagte uns, er würde sich nicht bestrahlen lassen, das hat uns verwirrt.

Morgen rufe ich in Homburg an, und nächste Woche dann das Gespräch in der Radiologie.

Danke nochmals, Dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüße
Ingla

[Nikkou]

Hallo Ingla

Ich bin 31 Jahre alt und habe Anfang August 2014 erfahren, dass ich an einem primär mediastinalen, diffus-grosszelligen B-Zell Lymphom leide (Stadium 2B).
Lebe in der Schweiz und habe jetzt 6x R-CHOP erhalten.
Ich mache in einer Studie mit, wo ermittelt werden soll, ob eine Bestrahlung des Mediastinums sinnvoll ist oder zu hohe Risiken birgt.
Nach der 3. Chemo wurde ein PET-CT gemacht - hatte kaum noch Aktivität.
Im Januar 2015 steht ein weiteres PET-CT an und dann muss ich mich auch entscheiden betr. Bestrahlung.
(Will selber entscheiden und ggf. würde ich auch aus der Studie aussteigen; es geht ja um mich:-)).
Deshalb würde es mich sehr interessieren, wie sich dein Sohn entschieden hat.
Mein Onkologe meinte übrigens: "Er persönlich würde nicht mehr bestrahlen, wenn keine Restaktivität mehr"....

Liebe Grüsse
Nikkou

[Ingla]

Hallo Nikkou,

danke für Deine Zeilen. Da hast Du ja fast zum gleichen Zeitpunkt die Diagnose erhalten wie mein Sohn. Wie groß war es?

Du bist jetzt fertig mit der Chemo, und dann im Januar erst das PET? Ich druecke die Daumen.

Ich kann nur berichten, dass wir jetzt wieder 2 Meinungen haben.
Prof. Huebel, Uni Köln, Lymphomzentrum, bestrahlen nach Richtlinie.

Studienzentrale NHL Homburg, nicht bestrahlen, nach CHOEP muss alles tot sein,selbst der 3 cm Rest ist nicht besorgniserregend. Wenn das PET nichts anzeigt, dann ist da auch nichts mehr, also keine Aktivitaet.
Hier läuft seit 2006 eine Studie, ob nach CHOEP noch bestrahlt werden soll oder nicht. Sie ist zwar noch nicht abgeschlossen, aber es zeichnet sich eindeutig ab, dass eine Bestrahlung nicht erforderlich ist - solange kein Bulk vorher da war. Ab 7,5 cm ist es dort ein Bulk, unsere Klinikärzte sagen ab 6 cm, sehr eigenartig.

Der Arzt ( habe leider den Namen vergessen) sagte auch, die Idee unseres Onkologen, nach 6 Wochen schon ein Kontroll-CT zu machen, ist gut u. man könnte dann bestrahlen, falls was wächst.

Mittwoch haben wir das Gespräch mit dem Strahlentherapeuten, dann müssen wir uns entscheiden.

Dein Onkologe hat also die gleiche Meinung wie unserer.

Ich halte Dich auf dem Laufenden und berichte, wie er sich entschieden hat.

Liebe Grüße

Ingla

[Nikkou]

Liebe Ingla

Danke für deine rasche Antwort. Ja, ich hab die Diagnose in der Tat fast zur gleichen Zeit erhalten wie dein Sohn:-( Kann Euch sehr gut nachempfinden.

Mein Lymphom war recht gross (11 x 5 x 7 cm). Die Studie wo ich drin bin heisst übrigens IELSG 37 (International Extranodal Lymphoma Study Group). Die letzte Chemo hatte ich am 2.12. und dass das PET erst am 09.01. gemacht wird, ist Vorgabe der Studie. Wobei mir das auch recht ist - will nämlich unbeschwert Weihnachten feiern (oder so unbeschwert wie es halt geht:-)).

Ich fühle mich oft ziemlich verwirrt, weil es so viele verschiedene Meinungen gibt, verschiedene Vorgehensweisen - schauen wir nur deinen Sohn und mich an. Gleiches Lymphom aber anderer zeitlicher Ablauf, andere Chemo.....

Das mit dem Bulk verstehe ich nicht ganz. Heisst das, weil mein Lymphom grösser war als die 6 oder 7.5 cm habe ich einen Bulk? Das würde dann heissen bestrahlen wäre besser?

Ich wünsche Euch für Morgen alles Gute - ein hoffentlich aufschlussreiches Gespräch mit dem Strahlentherapeuten. Bin gespannt was du uns erzählen wirst.
Übrigens tut es mir richtig gut, zu wissen, dass sich jemand im Moment mit den genau gleichen Entscheidungen rumschlägt wie ich. Auch wenn es kein schönes Thema ist.

Liebe Grüsse
Nikkou

[Ingla]

Hallo Nikkou,

so, nun das Neueste von uns. mein Sohn hat sich nun doch für die Bestrahlung entschieden.
Der Arzt zeigte uns die Bilder, vom Anfang und vom PET, da sah man den krassen Unterschied sehr schön. Er erklärte uns, das das PMBL gerne rezidiviert und bei der Größe die vorher da war, schon vom Bulk sprechen könnte und deshalb bestrahlt werden sollte, aus Sicherheitsgruenden.
Die Nebenwirkungen sollen gering sein, hoffentlich!! Er klärte auch über die evtl. Spaetfolgen auf, aber die kannten wir ja schon.
Tja und dann hat mein Sohn gesagt, ich mach es, ich will nicht, das es in einem Jahr wiederkommt.

Ich hoffe, die Entscheidung war richtig, ein komisches Gefühl bleibt trotzdem.
Morgen wird schon ein Berechnungs-CT gemacht und nächsten Mittwoch geht's los, 22 x , 36-39 gray. Da grübele ich schon wieder, ob das nicht zuviel ist.

Dein Lymphom ist auf jeden Fall ein Bulk, Du würdest hier also bestrahlt werden, egal welche Chemo Du vorher hattest.

Nun hoffe ich, das die den Rest gut treffen, das das Gerät modern ist u. u., ich will leider immer alles genau wissen, mache mir Sorgen ohne Ende.

Liebe Grüße

Ingla

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Ingala!

Ich kann nur von mir sprechen....hatte nach der Entscheidung auch noch etwas länger Sorge, besonders, wenn die Leukos so niedrig waren.
Aber jetzt, nach 2 Jahren recht wenig! Ich habe einfach eine zu positive Einstellung zu dem was ich möchte & was ich ablehne...
Versucht das Zweifeln nicht zu stark werden zu lassen, denn auch Gedanken nähren unseren Körper
36 Gray sind so viel ich weiß die niedrigeste Dosis... hatte ich auch! Ich wollte mit den Ärzten "handeln" da ich gelesen habe, dass man bei MH 20-30 Gray gibt. Aber sie ließ nicht mit sich handeln & hat mit einer Studie aus den USA argumentiert... & sie brachte Vergleichszahlen, was man bei anderen Tumorarten nimmt. Da ist gut & gerne die doppelte Dosis drin...
Alles genau wissen wollen ist gut! Dann kannst Du für Dich alles gut sortieren

Ich glaube, dass ich mich bei der Restgröße auch für die Bestrahlung entschieden hätte.

[Symphatisch-Lymphatisch]

Was wohl einen Unterschied bei den Spätfolgen macht, ist, ob man 1,8 oder 2 Gray pro Einzeldosis bekommt. Warum auch immer...
Ihr seid wohl bei 1,8 dabei & das ist gut