AML Diagnose

[Cecil]

Hallo, Selmi,

es tut mir sehr, sehr leid, dass Du Dich mit solch einer schlimmen Prognose herumschlagen musst und dass dazu noch Komplikationen aufgetreten sind.
Kurz möchte ich Dir etwas zu den bei Dir nachgewiesenen molekulargenetischen Faktoren schreiben. Dabei bitte ich Dich zu beachten, dass wir hier nur Laien sind und dass ich mir, was ich schreibe, aus Berichten anderer user und aus der Literatur zusammengelesen habe. Du solltest Dich mit Deinen Fragen unbedingt vertrauensvoll an Deine Ärzte wenden.
Zunächst: Krebs will sowieso niemand haben. AML will niemand haben. Was mir als Laien bei den aufgezählten Genmutationen sehr positiv aufgefallen ist, war, dass Du FLT3-ITD (internal tandem duplications) negativ bist. (Es ist schon mal gut, dass dieser Test gemacht wurde, denn er ist lizenziert.)
Was es nun prognostisch bedeutet, dass die Mutationen NPM1 (Nucleophosmin1) und FLT3-TKD (tyrosin kinase domain) in Deinem Fall beide positiv sind, müsstest Du bitte Deine Ärzte fragen.

Ich freue mich, dass Du die Komplikation des arteriellen Verschlusses überwunden und die ersten anstrengenden Chemos geschafft hast. Für die bevorstehenden anstrengenden Wochen wünsche ich Dir alles, alles Gute.
Bitte melde Dich ab und zu mal und halte uns auf dem Laufenden.

[Zeka]

Hallo Selmi,

wie Cecil schon geschrieben hat ist es gut, dass du FLT 3 neg bist. Bei NPM1 hat bei mir (AML M2) gestanden, dass bei Nachweis einer NPM1 Mutation eine good Risk AML gegeben ist. Wobei FLT 3 negativ sein muss. Was TKD neg dabei bedeutet weiß ich nicht.

Dir alles Gute

[selmi]

Danke Euch das ich eine Antwort von Euch bekommen habe im Moment ist denken und Logik nicht meine Stärke ich steh im wahrsten Sinne neben mir beobachte mich und versteh es doch nicht.Ich weiß Ihr seid keine Ärzte aber vieleicht könntet Ihr mir doch aus Eurer Erfahrung raus mir sagen ist das eine leichte mittlere oder doch schon komplizierter in welche Kategorie könnte ich mich einreihen es sind so viele Sachen im Moment scheine ich überfordert ob das zu Hause oder im Kh ist ich nicke lächle und hab nichts verstanden und frage mich wie andere damit umgehen

[Zeka]

Hallo Selmi,

ich kenne das Gefühl, im Krankenhaus den Ärzten gegenüber zu sitzen und nichts zu verstehen. Ich war letztes Jahr froh, dass bei der ursprünglichen Diagnose meine Frau dabei war. Später bei den Visiten habe ich mir dann vorher aufgeschrieben, was ich alles fragen wollte.
Hinsichtlich der FLT3-TKD Mutation habe ich im Netz gefunden, dass sich die Fachleute hier noch nicht einig sind, ob das positive oder negative Auswirkungen hat.
Mit 56 Jahren bist du noch in einem guten Alter, diese ... Leukämie zu besiegen. Positiv denken, dann schaffst du es!

Liebe Grüße