Rezidiv / Lymphknotenbulk

[Dusty]

Für die Nachsorge: Ich mache statt CT Abdomen/Becken ein MRT. Vom CT wurde mir von Schrader vehement abgeraten, eben weil es gerade für den Bereich Abdomen/Becken eine viel zu hohe Strahlenbelastung hat. Das MRT ist strahlenfrei und mittlerweile auch zuverlässig.

Schrader schreibt meist am selben Tag zurück - aber auch er hat ja mal Urlaub oder ist auf einer Tagung. Sobald er die mail glesen hat, wird er sich bestimmt melden.

Ich hatte auch ein Rezidiv, allerdings mit einem ziemlich aggressiven Nicht-Seminom und mich haben sie auch wieder ganz gut hingekriegt. Habe sogar mein duales Studium bei der Bundespolizei wieder aufgenommen (trotz 9 Zyklen Chemo, davon auch 3xPEB). Man erholt sich wieder!

Auf jeden Fall viel Kraft und Durchhaltevermögen! Ich wünsche dir, dass dir die fiesen Nebenwirkungen erspart bleiben!

[DerNik]

Hallo Zusammen,

danke für eure Beiträge die einem sehr viel Kraft und Mut spenden.

Heute war ich im Krankenhaus und habe einen Lungenfunktionstest gemacht.
Sieht ganz okay aus, soweit ich die Ergebnisse deuten bzw. den Befund entziffern kann (Arztklaue ).

Antwort von Schrader habe ich bis jetzt noch nicht.
Aber vielleicht ist er gerade im Stress oder einer der Punkte von Dusty sind zutreffend.
EDIT : über welche Mail Addy habt ihr ihn kontaktiert ? Ulm oder Charite ? Habe zur Sicherheit beide reingepackt.

Wie habt ihr euch auf die Zyklen vorbereitet ?
Also ich meine sowohl mental als auch generell.

Ich habe mir heute mal ein paar interessante Hörbücher und Filme organisiert
für meinen Laptop und schon zwei Bücher eingepackt.

Weiß allerdings noch nicht so genau ob ich da überhaupt dazu kommen werde.
Ist wohl sehr unterschiedlich der Grad der körperlichen Schwächung, was ich einigen
Beiträgen aus dem Forum entnehmen konnte.

Wie ich es verstanden habe, werde ich 5 Tage stationär liegen.
Am 8 und 15 Tag von den 21 Tagen Zyklus erhalte ich dann ambulant Bleo.

Geht es einem nur stationär mies oder zieht sich das die ganzen
21 Tage ? Oder variiert das auch von Person zu Person ?

Das die Nebenwirkungen mit einer mittelstarke Grippe gleichzusetzen
sind habe ich auch mehrfach gelesen. Wer kann das bestätigen bzw. sieht das anders ?

Danke für eure Meinungen & Erfahrungswerte

Liebe Grüße Nik

[Dusty]

Wie habt ihr euch auf die Zyklen vorbereitet ?

Hab dazu auch was auf meiner Homepage, kannst du dir ja mal durchlesen (link s. unten).

Bücher, Filme, Musik usw. sind schon mal gut. Lieber mithaben und nicht brauchen als andersrum.

Wie ich es verstanden habe, werde ich 5 Tage stationär liegen.
Am 8 und 15 Tag von den 21 Tagen Zyklus erhalte ich dann ambulant Bleo.

Ich lag immer von Montag bis Samstag früh, dann nach Hause und dann noch 2 Mal Bleo. Das Bleo habe ich auch stationär bekommen, viele haben es aber ambulant gekriegt (würde ich Rückblickend auch lieber so machen).

Geht es einem nur stationär mies oder zieht sich das die ganzen
21 Tage ? Oder variiert das auch von Person zu Person ?

Da ist wohl auch jeder anders. Mir ging es meist die ersten 2-3 Tage nach der Woche Stationär nicht so gut, danach ging es aber immer recht schnell besser. Die Chemo wirkt die ganze Zeit, aber der Tiefpunkt ist in der Regel nur einmal kurz, danach geht es bergauf.

Ich habe an die Ulmer Adresse geschrieben, meine aber, dass er im Begriff war die Klinik in Ulm zu verlassen und woanders hinzugehen?!

Das die Nebenwirkungen mit einer mittelstarke Grippe gleichzusetzen
sind habe ich auch mehrfach gelesen. Wer kann das bestätigen bzw. sieht das anders ?

Naja, mit einer Grippe kann man es finde ich nicht unbedingt vergleichen - da Fallen zumindest meistens die Haare nicht bei aus . Aber Spaß beiseite, ich habe mich irgendwie anders unwohl gefühlt, als bei einer Grippe. Kann ich schlecht beschreiben. Aber jeder reagiert anders auf die Chemo. Einige haben kaum Probleme, andere kriegen die volle Breitseite. Das weiß man vorher nicht - lass dich überraschen .

[Pitchcontroller]

Ich drücke Dir die Daumen!!!

[1994]

Hallo Nik,

ich denke das "Problem" bei Dir war ähnlich wie bei meinem Rezidiv das der Bereich im hinteren Bauchraum nicht per Ultraschall einsehbar ist, sondern nur per MRT oder CT. Somit ist die "normale" Nachsorge hier nicht ausreichend.

D.h. Du bemerkst ein Rezidiv erst wenn die Metastase Schmerzen verursacht oder wie bei mir Tumormarker produziert.

Ich weiß nicht was die Richtlinien hierzu sagen, kann sein das ein MRT/CT im Rahmen der Nachsorge beim Seminom nicht vorgesehen ist, beim Nicht Seminom schon. Bei mehr als 10 Jahren kann das meine ich nur bei Verdachtsmomenten eingesetzt werden, kostet ja auch eine Menge Geld, ich denke das wird bei den Leitlinien ebenfalls ein Aspekt sein.

Aber 3xPEB ist zu schaffen, ich habe überhaupt keine Spätschäden davongetragen. Groß vorbereiten kann man sich darauf eigentlich nicht, außer nochmal die Dinge zu tun die man gerne macht. Nach dem 1. Zyklus hab ich nix gemerkt, nach dem 2. und insbesondere dem 3. schon, bist dann total platt. Das ist eben so, nicht weiter drüber nachdenken, durchziehen, alles geht zu Ende und das Leben geht genauso weiter wie vorher.
Versprochen...würde HanSolo jetzt sagen

Alles Gute für Dich

[DerNik]

Hallo Zusammen,

war heute wieder im Klinikum und hatte mein Aufklärungsgespräch mit der Oberärztin, bei dem ich auch alle meine Fragen stellen konnte. Sie hat sich sehr viel Zeit für mich genommen und mir die möglichen Nebenwirkungen erläutert.

Zuerst einmal das "positive" : Lungenfunktionstest ist gut ausgefallen und ich kann die 3x PEB bekommen.

Der Plan sieht folgendes vor :
Zyklus 1
17.11. -> 5 Tage stationär
24.11. -> Bleo ambulant
01.12. -> Bleo ambulant

Zyklus 2
08.12. -> 5 Tage stationär
15.12. -> Bleo ambulant
22.12. -> Bleo ambulant

23.12. -> Staging CT Thorax und Abdomen

Zyklus 3
29.12. -> 5 Tage stationär (na dann mal guten Rutsch)
05.01. -> Bleo ambulant
12.01. -> Bleo ambulant

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Ich habe auch einige Fragen gestellt z.B. hinsichtlich Antiemetikum.
Da wurde mir gesagt das Zofran (habe ich hier im Forum öfters mal gelesen) nicht mehr auf dem Markt ist und ich stattdessen Emend bekomme.
Hat da jemand Erfahrungen mit ?

Für die Zeit Zuhause würde ich Cortison bekommen - das wäre dann wohl auch gegen Übelkeit. Ist das so ?

Bzgl. Mangel an roten Blutkörperchen könnte man bis auf 6 runter gehen ohne eine Bluttransfusion zu machen, da die Transfusion auch mit gewissen Risiken verbunden sei (Hepatitis / HIV / BSE) und man das bei jungen Leuten vermeiden möchte.

Bzgl. Mangel an weißen Blutkörperchen würde ich isoliert werden und wäre es möglich Wachstumsfaktoren zu geben. Aber auch hier wolle man schauen das man das so weit wie möglich herauszögert, da nicht bekannt sei inwiefern sich die Wachstumsfaktoren auf die Krebszellen auswirken.

Ansonsten noch Müdigkeit, Übelkeit, Leistungsminderung, Appetitlosigkeit, Haarausfall (hab sowieso immer geschorene Haare), möglicherweise Magen-Darm-Probleme (Durchfall oder Verstopfung), gereizte Schleimhäute in Mund und Rachen und möglicherweise Nasen- / Zahnfleischblutungen.

Also auf Magen-Darm, Nasen- / Zahnfleischblutungen, das mit den Schleimhäuten und jeglichen Infektionen würde ich dann gerne einmal verzichten bitte

Aber nun gut... es kommt wie es kommt... Montag geht´s los und danach weiß ich mehr.

Habe mich übrigens sehr gefreut das ich über Weihnachten Zuhause sein darf Jahreswechsel steht bei mir eh nie so hoch im Kurs. Da wird dann einfach geschlafen.

Euch ein schönes Wochenende !

LG Nik

[Dusty]

Ja, so in etwa sah mein Plan auch aus damals. Transfusionen und Wachstumsfaktoren habe ich erst bei meiner zweiten und dritten Therapie bekommen, bei der PEB war das nie notwendig. Die Nebenwirkungen können halt kommen, darüber muss man aufgeklärt werden, aber wenn es gut läuft bleibt dir das meiste erspart. Aber wie gesagt, jeder reagiert da anders drauf - abwarten und Tee trinken (Salbeitee bei Halsschmerzen ).

Ich kenne sowohl Zofran, als auch Emend - helfen tut beides. Es gibt ja einige Mittel gegen Übelkeit (Vomex, MCP usw.) - falls das eine nicht hilft einfach mal ein anderes ausprobieren. Wobei Emend glaube ich schon mit das "stärkste" gegen Übelkeit ist.

Cortison hilft gegen Übelkeit und sorgt nebenbei dafür, dass man aussieht wie ein Michelinmännchen. Aber das geht auch wieder weg. Zuhause schön viel trinken, damit alles rausgespült wird - hilft auch gegen Unwohlsein. Und immer fleißig bewegen, meistens geht es einem besser wenn man nicht nur rumliegt. Ruhig auch im Krankenhaus mal losmachen lassen und eine Runde spazieren gehen.

Dann auf jeden Fall gutes Gelingen, minimale Nebenwirkungen und maximale Erfolge