CUP - Neuroendokrines Karzinom

[little_mermaid]

Hallo Wind,

gibt es etwas Neues?

Alles Gute!

[Wind]

Liebe Monika, liebe little mermaid,
es gibt noch nix neues … dieses Warten … es ist kaum zum aushalten.
Heute früh um 10Uhr soll nun die Besprechung mit dem Chefarzt und meinen Eltern sein. Es geht mir gar nicht gut. Ich habe kaum geschlafen, aber irgendwie ganz tief in mir drinnen, hoffe ich auf etwas positives. Ja … ich weiß, es gibt keine Heilung, aber ich wünsche mir so sehr, dass sie sagen, in der Leber ist was kleiner geworden und er bekommt dadurch nochmal Lebensmut und Kraft zurück. Ich werde euch berichten. Danke, dass es euch hier gibt.
Seit Dienstag ist mein Papa wieder im Krankenhaus, das CT wurde auf Mittwoch verschoben, zwischenzeitlich bekam er dann seinen Knochentropf und die Nieren wurden gespült. Seitdem ist er wieder furchtbar aufgeschwemmt … kennt dieses Phänomen jemand von euch? Nach den Infusionen ist er ganz, ganz dick und schwammig … hat kaum Augen, die Finger sehen aus, als würden sie platzen. Das hält so etwa drei Tage an und dann geht es wieder. Aber von Mal zu Mal habe ich das Gefühl, es würde immer mehr im Körper zurückbleiben. Eigentlich isst er sehr, sehr wenig, aber er nimmt auch nix ab. Nicht, dass ich das nicht gut finde, aber es macht mir doch Angst, dass evtl. mehr Wasser da ist als wir annehmen oder uns gesagt wird.

[Monika Rasch]

Ich hoffe dass die Nachrichten gut ausgefallen sind !
Muss doch einfach ......

[Wind]

Liebe Monika … vielen Dank für deine Gedanken an uns .
Am Freitag war nun der Befund endlich da …. Lebermetastasen fast alle weg, die zwei Metastasen in der Wirbelsäule verkapselt, dazu eine neue Metastase im Lendenwirbel, eine neue im Brustwirbel, zwei stark vergrößerte metastisierende Lymphknoten an den Bronchien. Der Arzt meinte: „Naja, hält sich doch alles die Waage und es ist prinzipiell gleich geblieben.“ Hmmmh … ich sehe das sehr anders. Vorschlag vom Arzt: bisherige Chemo einstellen und eine neue nach dem Folfox-4-Protokoll. Tja … mein Papa soll es sich überlegen.
Verbessert mich, wenn ich es falsch sehe, aber: Ich finde nicht, dass sich hier irgendwas die Waage hält. Sehr schön … Leber ist fast frei, aber auch nur fast, vier neue Herde dazu gekommen. Schmerzen hat er wieder ziemlich stark und auch die Erhöhung des Schmerzpflasters brachte nur kurze Linderung. Was hält sich denn da die Waage?
Am Freitagnachmittag war dann auch noch der erste Hausbesuch des ambulanten Hospizdienstes bei meinen Eltern. Den hatte ich eigentlich aktiviert, um meine Mama etwas zu unterstützen. Und das tat zumindest ihr sehr gut. Ob mein Papa wirklich verstanden hat, um was es geht … ich bin mir nicht so ganz sicher. Es war wohl ein sehr angenehmes Gespräch. Sie haben auch über die Chemo gesprochen und ob es Sinn macht, diese noch anzutreten. Mein Papa hat sich klar dafür entschieden, meine Mama dagegen. Gestern Abend bekomme ich die Nachricht von der Mama, er würde die Chemo nicht antreten. Puhhh … natürlich haben wir immer gesagt, dass wir hinter all seinen Entscheidungen stehen werden, aber ist das wirklich gerade seine ganz eigene Entscheidung? Versteht ihr, was ich meine? Natürlich ist es in Ordnung für mich … oder es muss für mich in Ordnung sein … wenn er sich dagegen entscheidet, aber wieviel ist es Mamas Entscheidung? Und zweifle ich nur daran, weil ich nicht wahr haben will, dass er sich aktiv für das Sterben entscheidet? Heute Nachmittag werde ich mit ihm telefonieren und dann bekomme ich hoffentlich eine Antwort.
Hat jemand Erfahrung von euch mit der Folfox-4-Chemo? Was ist zu erwarten an Nebenwirkungen? Und ist es richtig, davon auszugehen, dass, wenn die Chemo für die Leber eingestellt wird, hier die Metastasen wieder Zeit haben zu wachsen?
Ich hoffe, ich habe nicht allzu verwirrend geschrieben, aber ich stehe gerade etwas sehr neben mir.

[Monika Rasch]

Wind,
leider kann ich zu den verschiedenen Chemos nichts Erhellendes beitragen.

Aber die Bisherige wirkt nicht mehr, dass zeigen doch die neu aufgetretenen
Metastasen.
Die beiden Metastasen in der Lunge, wäre da eine Bestrahlung
denkbar ?
Meine Schwester hatte ja bei Diagnose des TN MaCa schon Lungenmetastasen,
und weil eine davon garstig die Trachea eingedrückt hat
wurde da mit einer hohen Dosis (ich meine so 8 gy) ein einziges Mal
bestrahlt.
Das hat ganz schnell Beschwerdefreiheit gebracht, und den Rest erledigte
dann die Chemo- das Ding war vor Bestrahlung 3,6 cm(habe ich so im
Gedächtnis), nach Abschluss der Strahlen und Chemo dann 7 mm.

Die eigentliche Frage ist doch für Dich die nach der Lebensqualität- glaube ich so rausgespürt zu haben.
Da wäre tatsächlich die Frage nach der Verträglichkeit der angebotenen Chemo.
Aber da ja jeder anders reagiert wird da nichts Anderes als der Versuch Klarheit bringen.
Aber vielleicht hat Dein Papa ja auch nur abgewogen, wieviel Zeit ihm bleiben würde mit Nebenwirkungen(also Chemo)-
oder mit Fortschreiten der Krankheit und dem Versprechen durch den
Palliativdienst, dass er schmerzfrei bleiben wird.
Ich glaube ganz sicher, dass Deine Mama und dein Papa miteinander
geredet haben- und das Ergebnis sein Wunsch ist.

Unterstützt von Deiner Mama, die nur das Beste für ihn will und lieber auf etwas gewonnene Zeit (und selbst das ist ja fraglich) verzichtet zugunsten besserer Zeit für Deinen Papa.
Es war sicher eine schwere Entscheidung der Beiden, aber Du wirst den Wunsch respektieren.
Lieben Gruß
moni

[Wind]

Liebe Monika,

vielen Dank für deine Worte. Du hast ja recht mit allem was du schreibst. Ich war nur einfach erschrocken, weil ich einen Tag vorher mit meinem Papa telefonierte und da war er noch so sehr überzeugt, dass er die Chemo antreten wird. Am nächsten Abend bekomme ich dann die Nachricht durch meine Mama, dass er die Chemo nicht antritt. Ein Satz per Whatsapp und fertig. Und hintendran, sie wäre müde und ginge schlafen. Leider habe ich die Nachricht auch erst zwei Stunden später gelesen, konnte dann auch nicht mehr anrufen. Ich war verwirrt, wusste gar nicht, was da los ist, habe viel geweint und vor allem hatte ich Angst, dass es nicht seine persönliche Entscheidung ist. Es gab ja da noch das Gespräch mit dem Palliativdienst und der Mama, die beide meinten, die Chemo würde nur eine weitere Strapaze werden. Naja, mittlerweile habe ich mit meinem Papa telefoniert und er sagte selbst, er fühle sich gerade nicht so dolle und wolle erstmal abwarten. Für sich hat er die Chemo „nur“ verschoben.
Mit der Mama habe ich die merkwürdige Whatsapp auch geklärt. Ich finde es einfach nicht richtig, wenn solche Entscheidungen mal schnell in einem Satz dem Anderen um die Ohren gepfeffert werden. Mich hat das Ganze sehr verunsichert. Ob sie verstanden hat, um was es mir hierbei ging, weiß ich nicht, aber ich habe es wenigstens mal gesagt.
Meinen Papa plagen momentan arge Schmerzen im unteren Rücken. Das Schmerzpflaster wurde jetzt auf 100µg erhöht … mal schauen. Aber der Palliativdienst ist toll und tut beiden wohl sehr gut. Zwei Mal die Woche kommt eine Palliativ-Schwester und einmal die Woche der Palliativarzt. Es werden auch gute Gespräche geführt und das finde ich auch gerade für die Mama sehr wichtig. So bekommt sie das Gefühl, nicht völlig alleine zu stehen. Und für mich ist es gut, zu wissen, dass beide dort gut aufgehoben sind.

[Wind]

Bei uns ist etwas Ruhe eingekehrt. Seitdem mein Papa sich gegen eine Chemo entschieden … oder sie zumindest verschoben … hat, läuft eigentlich fast alles in ganz geregelten Bahnen. Der Palliativdienst kommt zwei Mal die Woche, er bekommt Massage zur Lymphdrainage für sein dickes rechtes Bein, er isst gut, hat ordentlich Appetit und meine Eltern wirken beide sehr viel entspannter. Allerdings nehmen die Schmerzen im Lendenwirbelbereich zu und sind mit dem Schmerzpflaster nur noch bedingt in Schach zu halten. Aber es ist wohl alles noch halbwegs aushaltbar. Ich weiß, dass dieses die Zeit zum Luft holen sein müsste, aber ich bewege mich gerade wie in einem Hamsterrad. Meine Gedanken kommen gar nicht zur Ruhe … ist das die große Ruhe vor dem Sturm, was passiert als nächstes? Es ist wie eine Endlosschleife. Ich versuche wirklich, mich etwas runter zu fahren, Kraft zu tanken bei netten Dingen, aber so recht funktioniert das nicht. Ich hab einfach so große Angst, vor dem, was da auf uns zu rollt … ich kann es gar nicht beschreiben. Und diese Hilflosigkeit … das macht mich wahnsinnig.
Kennt jemand von euch solche Gefühle? Gibt es Tipps und Tricks, damit besser umzugehen?