CUP - Neuroendokrines Karzinom

[Wind]

Guten Morgen Ihr Zwei,

danke für eure Antworten. Über einen Pflegedienst haben wir in der Tat schon nachgedacht. Aber noch weigert sich meine Mama, diesen zu beauftragen. Zur Zeit ist es auch noch so, dass mein Papa morgens aufsteht und sich selbst wäscht. Dauert zwar ewig und eigentlich ist es eine ganz schöne Quälerei für ihn, aber es gibt ihm und uns das Gefühl, es ist noch nicht ganz so schlimm und wir haben noch Zeit … Zum Duschen gibt es bereits einen Badewannen-Duschlift, der das Duschen sichtlich erleichtert. Für meinen Papa ist es nicht so dolle, sagt er, weil er sich so ausgeliefert und hilflos damit vorkommt, wenn die Mama ihn abduscht. Aber das ist wohl auch sehr normal, wenn man bis vor kurzem ein völlig eigenständiger Mensch war und nun auf einmal normale Dinge nicht mehr alleine tun kann.
Aber es gibt bereits die Pflegestufe eins. Das Krankenhaus und die Hausärztin waren da ziemlich auf Zack und ich denke, bei Verschlimmerung der Tagesform wird relativ schnell ein Pflegedienst zur Stelle sein.

@little mermaid: Die Schmerzen haben die Ärzte bisher sehr gut im Griff. Wenn welche auftreten, bekommt er sofort irgendwas. Allerdings dauert es sehr lange, bis mein Papa zugibt, wieder Schmerzen zu haben. Wahrscheinlich auch eine Art der Verdrängung. Als ich die Woche dort war, merkte ich, dass er sich immer die Seite hielt, wenn er aufstand. Auf meine Nachfrage erst nur Gemurmel, und dann nach weiterem Piesacken meinerseits hat er es zugegeben. Möchte nicht wissen, wie lange er da schon wieder Schmerzen hatte.

[Wind]

Heute .. 14Uhr ... CT ... ich hab Angst!

[Monika Rasch]

Ich verstehe Deine Angst.
Ich hoffe es wird nicht ganz so schlimm.

[little_mermaid]

Hallo Wind,

gibt es etwas Neues?

Alles Gute!

[Wind]

Liebe Monika, liebe little mermaid,
es gibt noch nix neues … dieses Warten … es ist kaum zum aushalten.
Heute früh um 10Uhr soll nun die Besprechung mit dem Chefarzt und meinen Eltern sein. Es geht mir gar nicht gut. Ich habe kaum geschlafen, aber irgendwie ganz tief in mir drinnen, hoffe ich auf etwas positives. Ja … ich weiß, es gibt keine Heilung, aber ich wünsche mir so sehr, dass sie sagen, in der Leber ist was kleiner geworden und er bekommt dadurch nochmal Lebensmut und Kraft zurück. Ich werde euch berichten. Danke, dass es euch hier gibt.
Seit Dienstag ist mein Papa wieder im Krankenhaus, das CT wurde auf Mittwoch verschoben, zwischenzeitlich bekam er dann seinen Knochentropf und die Nieren wurden gespült. Seitdem ist er wieder furchtbar aufgeschwemmt … kennt dieses Phänomen jemand von euch? Nach den Infusionen ist er ganz, ganz dick und schwammig … hat kaum Augen, die Finger sehen aus, als würden sie platzen. Das hält so etwa drei Tage an und dann geht es wieder. Aber von Mal zu Mal habe ich das Gefühl, es würde immer mehr im Körper zurückbleiben. Eigentlich isst er sehr, sehr wenig, aber er nimmt auch nix ab. Nicht, dass ich das nicht gut finde, aber es macht mir doch Angst, dass evtl. mehr Wasser da ist als wir annehmen oder uns gesagt wird.

[Monika Rasch]

Ich hoffe dass die Nachrichten gut ausgefallen sind !
Muss doch einfach ......

[Wind]

Liebe Monika … vielen Dank für deine Gedanken an uns .
Am Freitag war nun der Befund endlich da …. Lebermetastasen fast alle weg, die zwei Metastasen in der Wirbelsäule verkapselt, dazu eine neue Metastase im Lendenwirbel, eine neue im Brustwirbel, zwei stark vergrößerte metastisierende Lymphknoten an den Bronchien. Der Arzt meinte: „Naja, hält sich doch alles die Waage und es ist prinzipiell gleich geblieben.“ Hmmmh … ich sehe das sehr anders. Vorschlag vom Arzt: bisherige Chemo einstellen und eine neue nach dem Folfox-4-Protokoll. Tja … mein Papa soll es sich überlegen.
Verbessert mich, wenn ich es falsch sehe, aber: Ich finde nicht, dass sich hier irgendwas die Waage hält. Sehr schön … Leber ist fast frei, aber auch nur fast, vier neue Herde dazu gekommen. Schmerzen hat er wieder ziemlich stark und auch die Erhöhung des Schmerzpflasters brachte nur kurze Linderung. Was hält sich denn da die Waage?
Am Freitagnachmittag war dann auch noch der erste Hausbesuch des ambulanten Hospizdienstes bei meinen Eltern. Den hatte ich eigentlich aktiviert, um meine Mama etwas zu unterstützen. Und das tat zumindest ihr sehr gut. Ob mein Papa wirklich verstanden hat, um was es geht … ich bin mir nicht so ganz sicher. Es war wohl ein sehr angenehmes Gespräch. Sie haben auch über die Chemo gesprochen und ob es Sinn macht, diese noch anzutreten. Mein Papa hat sich klar dafür entschieden, meine Mama dagegen. Gestern Abend bekomme ich die Nachricht von der Mama, er würde die Chemo nicht antreten. Puhhh … natürlich haben wir immer gesagt, dass wir hinter all seinen Entscheidungen stehen werden, aber ist das wirklich gerade seine ganz eigene Entscheidung? Versteht ihr, was ich meine? Natürlich ist es in Ordnung für mich … oder es muss für mich in Ordnung sein … wenn er sich dagegen entscheidet, aber wieviel ist es Mamas Entscheidung? Und zweifle ich nur daran, weil ich nicht wahr haben will, dass er sich aktiv für das Sterben entscheidet? Heute Nachmittag werde ich mit ihm telefonieren und dann bekomme ich hoffentlich eine Antwort.
Hat jemand Erfahrung von euch mit der Folfox-4-Chemo? Was ist zu erwarten an Nebenwirkungen? Und ist es richtig, davon auszugehen, dass, wenn die Chemo für die Leber eingestellt wird, hier die Metastasen wieder Zeit haben zu wachsen?
Ich hoffe, ich habe nicht allzu verwirrend geschrieben, aber ich stehe gerade etwas sehr neben mir.