gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[nirtak]

ja das kortison konnte mittlerweile auf 12,5 mg reduziert werden, mal sehen ob das klappt, beim letzten mal habe ich bei der dosis wieder probleme mit dem cgvhd bekommen. bin jetzt seit 1 woche auf der dosis, bis jetzt funktioniere ich noch recht gut, aber das wirkt sich ja immer etwas verzögert aus. ist halt noch immer deutlich über der cushing-schwelle und dementsprechend hab ich jede menge nebenwirkungen, aber da darf ich jetzt nicht jammern wo es anderen hier viel schlechter geht.

was das experimentelle an der ecp angeht und dass einem eben keiner sagen kann ob es wirklich hilft oder nicht, ja das liegt mir auch total im magen bzw. ich hänge deswegen total in der luft. es ist kein schönes gefühl nicht zu wissen ob sich der ganze aufwand lohnt. aber ich denk mir halt es wäre auch kein schönes gefühl es nicht zu probieren und nicht zu wissen ob es vielleicht doch etwas gebracht hätte. ich glaube ja sagen zu können dass die ecp schon zumindest ein bisschen was bringt, ob man damit den cgvhd wirklich weg bekommt bzw. tablettenfrei wird ist ein anderes thema und vor allem auch was passiert wenn man die ecp beendet.