Mantelzelllymphom

[Martin59]

Hallo Maria,

ich sollte auch eine DHAP bekommen. Nach Rücksprache mit den Ärzten bekam ich dann eine DHAOX.
Hier wird statt Cisplatin , Oxaliplatin genommen. Dieses ist wesentlich weniger toxisch. Ich habe diese Therapie relativ gut vertragen.
(Das ist leider keine Garantie)
Ob die DHAOX für deinen Vater in Frage kommt weiß ich natürlich nicht,
aber einen Versuch mit den Ärzten darüber zu Reden ist es sicherlich wert.
Ein Gehör-und Zahnstatus sollte in jedem Fall gemacht werden.

Weiterhin alles Gute

Martin

[Tamara999]

Liebe Maria,

1. Regel niemals die Hoffnung aufgeben.
2. Menschen sind so unterschiedlich, daß nie was vorherbestimmt ist.

Warum ich das sage? Weil mein Mann seit 18 Jahren gegen seine
Mantelzellymphome kämpft.

Durchschnittsalter 65, haha er war noch nicht 30.
CHOP21 war richtig gut hatte fast 8 Jahre danach Ruhe.
Rituximab war damals noch so neu, das es an Ihm ausprobiert wurde.
DHAP (Cisplatin verursacht laut Handbuch, am meisten Überkeit. Er
aß immer am liebsten MC Don... oder Pizza drauf und es blieb immer drin.)
Stamzellentransplantation geht sogar noch mit Haaren auf dem Kopf, keiner wusste warum. Ich musste nur immer erklären, daß er kein Spender sondern Patient ist.

Mantelzelllymphome sind schon bösartig, aber man hat eventuell dennoch einen Weg.

Seit 20.10.14 hat auch Imburvica die deutsche Zulassung. Die Zeit läuft nicht nur gegen, sondern auch für uns. Denn in der Forschung tut sich richtig was.

LG
Tamara
P.S wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.

[macemi]

Hallo Zusammen,

ich habe lange nichts von mir hören lassen, nun wollte ich mal berichten, wie es meinem Papa und uns geht.

Es ist einiges passiert seither, er hat letzte Woche nun die letzte R-DHAP hinter sich gebracht (eigentlich hätte er nur 2x R-Chop und 2x R-Dhap bekommen sollen, die Ärzte wollten auf Nummer sicher gehen und haben alle durchgezogen!) Nun muss er sich 10 Tage Spritzen geben lassen und dann direkt zur Stammzellsammlung.

Die gute Nachricht: Vor der letzten Dhap wurde Knochenmark entnommen und wir sind bei 0,00 % Befall Das ist echt toll!!!

Aber die Zeit war echt heftig, das habe ich mir nie erträumen lassen... gut dass es kein Spaziergang wird, war klar aber das war echt...

Die erste Dhap war so katastrophal, er wurde entlassen nach fünf Tagen stationärer Behandlung. Das ganze Wochenende lag er nur im Bett, hat kaum gegessen und getrunken. Am Montag mussten wir ihn dann wieder einweisen lassen, weil er zu gar nichts mehr Kraft hatte, nun ja die Blutwerte hatten dann bestätigt: akutes Nierenversagen und auch alles andere war ziemlich schlecht. Dann war er bis Samstag drin und wurde aufgepeppelt. Am Montag drauf wurde er wieder drin behalten, da er im Wartezimmer in der Ambulanz wieder brechen musste. Da kam er dann Mittwoch wieder raus.

Die Angst vor den nächsten Behandlungen war dann natürlich sehr groß. Ging das euch, bzw. euren Angehörigen auch immer so? Vor allem das Schlimme für meinen Papa ist a) der Geschmack die ersten Tage und b) der Brechreiz, also ihm ist nicht schlecht, sondern er muss immer würgen, sobald er was in Mund nimmt. Er meinte auch Brot bekommt er gar nicht runter, das kaut und kaut er und es wird gefühlt immer mehr im Mund. ER sagt immer er hat wie so ne Art Schaum im Mund, kennt ihr das?

Die Zweite Dhap war solala, kein so extrem langer KH Aufenthalt aber halt auch wieder mit viel Kraftlosigkeit und Würgen, etc. verbunden.

Nach der letzten R-Chop waren dann die Blutwerte so richtig übel im Keller, da hatte man ihn dann an Heiligabend (er musste zur Blutabnahme) mit einem HB von 7,6 heim geschickt, drei Tage später dann KH- Aufenthalt mit Bluttransfusion.

So die letzte Dhap ist jetzt auch rum, er kam am Dienstag nach Hause. Nun hat er eben wieder den "Schaum" im Mund. Gestern gebrochen und halt absolut keine Kraft und müde. Wir behelfen uns halt jetzt wieder mit Vomex Zäpfchen. Abgenommen hat er leider auch 7 kg :-( Versuchen wir natürlich immer, sobald der Geschmack wieder kommt ein bißchen aufzuholen, aber so viel geht natürlich nicht :-(

So und die Hochdosis ist nun auf den 5.2. geplant. Wir sind guter Dinge, dass er es dann damit erst mal geschafft hat, aber Angst vor der Hochdosis ist natürlich auch da. Die Ärzte meinten, die Hochdosis ist ne Mischung aus Chop und Dhap, allerdings doppelte Dosierung, stimmt das? Wie war die Hochdosis für euch so im Vergleich zur Dhap? Habt ihr Tips, wie wir uns darauf vorbereiten können? Vor allem wir als Angehörige? Ich würde ihm immer so gerne eine Freude machen, nur ich weiß einfach nicht wie, Süßigkeiten sind im Moment so überhaupt nicht gefragt, habt ihr Ideen?

so das war es erst einmal von uns, sorry nochmal für das lange nicht melden. Ich hoffe, euch geht es soweit gut und es gibt keine negativen Befunde.

Ach genau, könnt ihr ggf. Rehakliniken für danach empfehlen? Am Besten Ba-Wü oder Bayern Gegend? Und am Besten eine Klinik, in die meine Mama mitkönnte.

Herzliche Grüße

Maria

[GD54]

hallo maria!
zur hochdosis hat maik ja schon das wichtigste geschrieben. du musst versuchen, ihn vorher noch einmal richtig "aufzupäppeln". bei meiner frau ging das am besten mit feiner bratwurst mit viel senf sowie eiern (in allen zubereitungsarten). auch geräucherter lachs hat geholfen. während der hochdosis wird er erneut gewicht verlieren - da ist es besser, er legt jetzt etwas zu.
es wird schwer, aber es ist der weg zur langen komplettremission.
alles gute für euch,
thomas

[macemi]

Hallo Zusammen,

So ich melde mich mal wieder. Mein Vater hat Dienstag vor ner Woche seine Stammzellen zurück bekommen. Seit Samstag gehts ihm furchtbar schlecht. Er hatte tagelang übelsten Durchfall, kann nichts essen, da die Schleimhäute total angegriffen sind und zu allem übel hat er eine Infektion. Sie vermuten, dass der Port der Herd ist und dieser muss jetzt heute entfernt werden, da der CRP trotz haufenweise AB nicht runtergeht. Wir haben im Moment echt solche Angst. Hatte das von euch auch jemand? Leukos sind seit heute zum Glück am steigen, wenigstens eine gute Nachricht. Er bekommt nun Thrombozyten i.v. Damit er den Eingriff gut übersteht. Ich sag's euch, ich bin völlig fertig mit den Nerven und hoffe, dass es ihm bald besser geht und der CRP runter geht...

Alles liebe euch.

Maria

[GD54]

immer ruhig bleiben, das ist alles völlig normal....

eine schwere zeit, aber bald ist es ja geschafft. blickt nach vorne!!

[macemi]

Hallo Zusammen,

So mein Papa ist nun seit 16 Tagen zu Hause. Leider geht es ihm noch immer nicht besonders, er hat sehr viel abgenommen, hat natürlich kaum Kraft dadurch. Er hatte ja im KH auch ein Sepsis dur hh eine Portinfektion, der ihm in einer Not OP entfernt wurde. Nunja, das ganze belastet ihn natürlich auch sehr, da der Arzt ihm gesagt hatte, dass es sehr knapp alles war. Wir versuchen jetzt natürlich alle, ihm aufzupäppeln, aber er kann immer noch kaum was essen... Er sagt immer, es schmeckt alles nicht und dann muss er würgen, er bekommt außer Suppe und Joghurt so gut wie nichts runter, nur damit nimmt man natürlich auch nicht zu und kommt zu Kraft... An was liegt das mit dem Geschmack. Und wie sind da eure Erfahrungen? Wie lange dauert das? Das zerrt ganz schön an den Nerven und unserer Kraft... AHB ist nach Ostern geplant, nur so kraftlos wie er ist, wird er die ja gar nicht machen können. Habt ihr Tips, was man noch machen könnte? Hipp Sondennahrung und auch die hochkalorischen Drinks bekommt er leider auch nicht runter :-(

Viele liebe Grüße. Maria