aggressive Fibromatose

[Jürgen01]

Guten Tag,
nachdem bei mir im April 2013 eine aggressive Fibromatose festgestellt wurde, habe ich mich einer OP mit anschließender Bestrahlung unterzogen. Der behandelnde Arzt (Bestrahlung) meinte, das sein alles kein Problem, denn er hätte die Fibromatose schon sehr erfolgreich ohne vorherige OP behandelt. Daher habe ich mir auch keine Sorgen gemacht und ging von einer 100% igen Heilung aus. Seit Mai 2014 weiß ich allerdings, dass dem nicht so ist. Der Tumor wieder da ist und wächst hinter der rechten Schulter. Seitdem habe ich mir einige Informationen zu diesem Tumor aus dem Internet geholt und festgestellt, dass er scheinbar doch nicht ganz so einfach zu behandeln ist, wie mir mein Arzt suggerieren wollte. In diesem Forum bin ich auf viele ähnliche Fälle gestoßen und will jetzt versuchen, mit Hilfe eurer Erfahrungen meinen weiteren Weg zu finden.
Als erstes habe ich einer angebotenen zweiten OP widersprochen, da mir die Erfolgsaussichten einer kompletten Entfernung des Tumors nicht sehr hoch erscheinen.

Was mich interessiert:

- gibt es Langzeiterfahrungen mit diesem Tumor, aber ohne OP ?
- gibt es positive Erfahrungen nur mit Bestrahlung ?

Ich würde mich über persönliche Rückmeldungen freuen.

PS: ich bin ein schon etwas "reiferer" Jahrgang und bisher noch nie in einem Forum und damit öffentlich unterwegs gewesen....
Über Tipps dazu bin ich auch dankbar

Jürgen