Ovarialkarzinom mit Peritonealkarzinose und Omental cake

[flipaldis]

Guten Abend Sybille,
es ist kein auf EK spezialisiertes Zentrum, aber immerhin ein onkologisches Zentrum. Der OP plan klingt auch nicht schlecht. Mir fehlt im Plan allerdings der Schnellschnitt. (Eine Probe wird während der OP entnommen und sofort im Labor untersucht. Bei Bösartigkeit der Probe kann der Operateur sofort adäquat reagieren.
Ansonsten hätte ich keine Einwände. (Klingt jetzt blöd, ist aber so)
Pass auf dich auf.
LG flipaldis

[Edeka]

Liebe Sybille,

zu Deiner nachgeworfenen Frage nach prophylaktischer Entfernung Eierstöcke und Gebärmutter möchte ich mich auch melden.
Ich dachte spontan eher - nein. Denn: Ich habe heftigste Kollateralschäden von der OP, die meine Lebensqualität extrem einschränkt.
Also, wie Birgit auch schrieb: erstmal richtig gut informieren.

Ich würde bei den verschiedenen Krebserkrankungen in Deiner Familie eher nicht zu einem BRCA-Zentrum gehen sondern zu einer Humangenetik mit breiterem Spektrum. Bei den, ich glaube, es sind 12 BRCA-Zentren bundesweit, wird primär nach diesen Mutationen gesucht, aber es gibt ja noch andere Mutationen, die die Enstehung unterschiedlicher Krebsarten begünstigen, wie z.B. HNPCC.
Da kann man Dir vermutlich nach der Untersuchung Deines Blutes entweder genau oder errechnet die Wahrscheinlichkeit nennen, dass Du eine von beiden Krebsarten oder beide bekommst. Ich würde das auf jeden Fall vorher machen und so eine wichtige Entscheidung auf keinen Fall übers Knie brechen.
(Leider handeln etliche Mediziner bei der Entfernung der weiblichen Fortpflanzungsorgane relativ fix, wenn man keine Kinder mehr möchte oder nicht mehr ganz jung ist. Aber diese Organe sind nicht nur zum Kinderkriegen da.)

Für mich klingt es auch eher nach - es ist grad ohnehin zu viel - und - erstmal entzerren.
Ich drück Dir die Daumen für alles!

Edeka

[Sybilles]

Hallole

ich bin in einem humangenetischem Zentrum untersucht worden. BRCA 1 u. 2 negativ. Durch die Neurofibromatose habe ich eine erhöhte Gefahr, dass der BK nochmals zuschlägt, allerdings liegt die im eher unteren Bereich.
Ich bin mit meinen 51 Jahren schon über Kinderwunsch heraus und habe auch keine. Bevor ich mich zu einer solchen OP entscheide , werde ich sicherlich einige Ärzte befragen. Mein Bauchgefühl sagt, auf jedenfall 1 x (oder auch 2 x) jährlich vaginaler Ultraschall müsste langen. Ich will jedoch die Histologie bei meiner Schwester abwarten, ob die NF eine Rolle spielt.

@Flipaldis: ich gehe davon aus, dass die sofortige Begutachtung Schnellschnitt so selbstverständlich ist, dass es nicht erwähnenswert war.

Meine Schwester hat auf der Station Bescheid gegeben, dass nur ihrem Mann und mir Auskunft gegeben werden darf. Sie muss heute 3 Ltr. Abführmittel trinken und darf nichts essen bzw. nur eine Brühe.

Ich werde mir auf jeden Fall einen Zettel zurechtlegen, auf den ich meine Fragen aufschreibe. Wie das Berliner Engelchen vorgeschlagen hat.

Nochmals ganz herzlichen Dank an Euch.

Ich werde euch unterrichten und bestimmt wieder neue Fragen haben, wenn ich mit dem Doc. telefoniert habe.

[Sybilles]

Hallo Ihr Lieben

meine Schwester ist nun operiert. Ich habe gestern vergeblich versucht mit einem Arzt zu sprechen . Auch meinen Schwager hat man nicht angerufen. Er selber hat es allerdings auch nicht versucht. Heute habe ich mit 2 Ärztinnen gesprochen, einmal der Ärztin auf der Intensivstation und einmal der Stationsärztin. Meine Schwester ist noch in Narkose und wird beatmet. Sie hat sehr viel Blut verloren. Die OP war wohl umfangreicher als geplant. Man hat Eierstöcke, Gebärmutter, Zwerchfell, Galle und Teile des Darms entfernt. Sie hat jetzt einen künstlichen Ausgang, von dem man noch nicht weiß, ob er rückverlegt wird. Man hofft alles an Tumormasse entfernt zu haben, jedenfalls alles was sichtbar war. Aufgrund der Tumormasse wird es ca. 10 Tage dauern bis die Histologie da ist. Chemo ist nach wie vor angedacht. Zweck ein einigermaßen gutes Restleben. Prognose wg. fehlender Histo nicht möglich. Zwischen den Zeilen - geringe Lebenserwartung

Ich wünsche euch einen schönen Tag

[flipaldis]

Hallo Sybille,
vielen Dank für das Update deiner Schwester.

Eine kleine Korrektur, du meinst wahrscheinlich das Bauchfell wurde entfernt, da das Zwerchfell nicht entfernt werden kann.

Jetzt solltest du versuchen ihr Staging zu erfragen.

LG
flipaldis

[Tündel]

Uiuiuiuiui,

das hört sich ja nicht so ganz nett an, aaaaaaaaber Prognosen sind ja sowieso eher Kaffeesatzleserei. Ich hab mich gerade bei Dea drüber ausgelassen und will das jetzt nicht nochmal tun!
Nur soviel, ich traue keiner Statistik und keiner Prognose, die ich nicht selber gefälscht hab!

Man hofft, alles entfernt zu haben! Na immerhin sagen sie nicht, dass sie alles entfernt haben! Ich bin ja da auch immer etwas skeptisch, denn wenn sie eine schlafende Zelle übersehen haben, dann......

Mit einem künstlichen Darmausgang kann man LEBEN, und das sogar gut!!!!!! Ich war zuerst geschockt, heute behalte ich ihn freiwillig bis das Avastin vorbei ist! Ich kann alles machen, ALLES!
Man gewöhnt sich dran. Für Tipps und Tricks gibts das Stomaforum!

Und eine Zweitmeinung steht euch auch jetzt noch offen!

"Geringe Lebenserwartung" - Pfffffffffffff! Das ganze Leben ist lebensgefährlich, es ist immer tödlich! Solche Aussagen oder Spekulationen sollte man nicht anstellen!
Wenn es nicht der Krebs ist, dann ist es das Leben selber, was einen umbringt, eine Herzinfarkt, Diabetes, ein Schlaganfall, ne Lungenembolie oder mein Lieblingsgefährt, ein Trecker!

Machts es gut! Und bitte nicht bös sein, wegen der etwas harten Worte!

[berliner-engelchen]

Liebe Sybille,

es tut mir sehr sehr leid, dass sich die Erkrankung bei Deiner Schwester als so schwer herausgestellt hat. Wir hoffen nun einfach gemeinsam, dass die Operation bestmöglich war.

Ob alles entfernt wurde, kann - wenn überhaupt - nur der Chirurg beurteilen, du kannst es im Staging (also diese kryptische Diagnose mit Zahlen und Buchstaben) erkennen, es heißt R und dann etwas hinterher. R 0 heißt, dass alles entfernt wurde. Aber auch ein R1 ist nicht so schlimm, wie es sich liest.
Dann niemand kann wissen, wie gut die Chemo anschlägt - bei manchen Menschen zerstört eine Chemo tumore von immenser Größe ....
Eine Chemo kommt bei diesen Stadium ganz sicher.

Weißt Du schon, ob Fernmetastasen festgestellt wurden? Das ist auch entscheidend für das Staging.

bezüglich einer Lebenserwartung schließe ich mich meinen vor-Schreiberinnen an. Das ist immens schwierig zu prognostizieren.
MEINER Meinung nach ist es im Grunde unseriös, wenn Ärzte das in Monaten oder Wochen oder Jahren angeben. Insbesondere für diese Krebsart ist das wirklich so, dass der Verlauf unglaublich unterschiedlich sein kann.

Mir selbst hat ein Arzt ( ich bin heute noch sauer auf ihn) eine Lebensprognose von 2-3 Jahren geäußert, da ich ein Frührezidiv hatte. Jetzt sind 4 1/2 Jahre vergangen und mir gehts immer noch prächtig. Zumindest so, dass ich ein annähernd normales Leben leben.
Bei meinem Pa war es so, dass die Ärzte von einigen Monaten sprachen - doch dann lagen zwischen Diagnosestellung und seinem Tod gerade mal 10 Tage (Lungenkarzinom).

Deine Schwester wird nun erst mal eine ganze Weile brauchen, bis sie wieder einigermaßen hergestellt ist. Bei mir war es auch so. Ich hatte immens viel Blut verloren (ein Assistenzarzt, der bei der OP dabei war, sagte, dass meine mutige Ärztin ständig kurz neben dem Herzversagen weiteroperierte und sie sich alle schon fragten, ob das wohl so seine Richtigkeit hätte, DIESE OP nicht abzubrechen .... ) - achte darauf, dass nicht - wie bei mir - zu lange mit Bluttransfusionen gewartet wird. Das ist eine elendige Quälerei für den Patienten. Der Hb Wert muss schnellstmöglich stabilisiert werden.

Und falls deine Schwester depressiv wirkt, und extrem psychisch mitgenommen, achte darauf, dass sie auch entsprechende Medikamente bekommt. Bei mir waren diese Psycho-Medis ein Segen in der ersten Zeit.

bitte lass den Mut nicht sinken. Ich weiß gut, dass es für dich als liebende Schwester erst mal ein immenser schock ist. Aber derzeit ist wirklich noch gar nichts genau zu prognostizieren. Deshalb bemühe dich bitte nach Kräften (klingt jetzt doof, ich weiß, nach Oberlehrerin entschuldige, habe gerade keine besseren Worte), positiv in die Zukunft zu sehen.
Spekuliere nicht, wie schlimm es sein könnte, sondern setze dich erst mit dem "Wie-weiter" auseinander, wenn du GENAUES weißt.
Alles andere ist ein Kräftevernichter, gerade das spekulieren .... Das schürt die Ängste und Angst ist ein Energievernichter wie kaum etwas anderes.

JETZT ist immer nur der nächste Schritt wichtig, den DU und DEINE schwester gehen müssen und die gesamte Familie.
IMMER nur die Fragestellung: wie meistern wir DIESEN konkreten SChritt am besten.

ich wünsche Dir, dass Euch das bestmögölich gelingt,
liebe grüße
Birgit