Es wäre so schön gewesen …

[Lisa-2]

Hallo Ihr Lieben,

nach langer Zeit wollte ich doch mal wieder über den Verlauf meiner Chemo berichten. Nach einem chemofreien Jahr habe ich seit März wieder diverse Metastasen, allerdings sind bisher keine Organe betroffen.

Die 3-malige Chemo mit Topotecan habe ich gut vertragen, außer einer Verschlechterung der Blutwerte hatte ich kaum Nebenwirkungen.
Im MRT zeigte sich dann, dass die Metastasen weiter gewachsen sind und es wurde sofort auf Caelyx umgestellt.

Der 1. Zyklus verlief auch noch gut und ich hatte sogar die Möglichkeit, an einem weiter entfernten Klassentreffen teilzunehmen und habe die Zeit in der alten Heimat sehr genossen.
Beim 2. Durchgang zeigten sich zunächst recht harmlos aussehende Hautreaktionen am Körper und anschließend kam es zu einem ausgeprägten „Hand-Fuß-Syndrom“.
Handflächen und Fußsohlen waren massiv gerötet und jede Bewegung war extrem schmerzhaft. Ich habe auch alles ausprobiert um die Beschwerden in Grenzen zu halten
aber erst jetzt lassen die Schmerzen nach und ich kann wenigsten wieder laufen und die Hände benutzen. Jetzt schält sich zwar die Haut an den vorher entzündeten Stellen aber ich hoffe,
dass es jetzt bald abgeheilt ist.
Da ich auch Stomaträgerin bin, hatte ich große Angst, dass die Versorgung nicht mehr richtig klebt,
aber es hat gerade noch so gehalten. Bevor eine weitere Chemo gemacht werden kann, muss erstmal alles abgeheilt sein und so habe ich jetzt 2 Wochen zusätzliche Pause.
Ich habe von vielen gelesen, die Caelyx weitaus besser vertragen haben aber bei mir musste es leider abgesetzt werden.

Der Blumenstrauß an Optionen ist jetzt doch ein bisschen magerer geworden. Taxol und Cyclophosphamid fallen wegen Unverträglichkeit aus.
Gemzar und Carboplatin habe ich vor einem Jahr bekommen, gut vertragen und diese Kombination war auch sehr wirkungsvoll. Topotecan und Caelyx sind jetzt auch gestrichen.
Inzwischen sind mehrere Varianten in der Diskussion und ich hoffe, dass noch eine wirkungsvolle dabei ist. Nach der Behandlung mit Topotecan hatte ich noch eine zweite Meinung eingeholt,
aber auch dort wurde mir auch zu Caelyx geraten.

Es war so gut, dass ich die Möglichkeit hatte, mich ein ganzes Jahr zu erholen und jetzt hoffentlich noch genug Power für den nächsten Durchgang habe. Wenn ich Genaueres weiß,
würden mich Eure Erfahrungen mit weiteren Präparaten interessieren, die Diskussionen im Forum verfolge ich immer.

Jetzt sind seit der Erstdiagnose schon 5 Jahre vergangen und bis auf die letzten Wochen war meine Lebensqualität absolut o.k. und ich bin damit auch zufrieden. Jetzt hoffe ich,
dass es noch ein bisschen so weiter geht.

Viele liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

wie geht es Dir mittlerweile? Hast Du/ Habt ihr eine Behandlungsoption gefunden?
so etwas doofes, dass Du mittlerweile auf viele der Mittel allergisch reagierst. Yondelis ist noch ne Option ... Treosulfan, auch nochmal Gem geht. Gem kann man niedrigdosiert geben... oder die Pipac-Variante in Herne, da du ja auch noch keine Organmetas hast ...
Hattest Du eigentlich schon mal Avastin?
Was haben Dir denn die Ärzte geraten, wie sie weitermachen würden?

Ist Dein Allgemeinzustand einigermaßen? Das ist ja gerade jetzt immens wichtig, damit du die chemos wegsteckst.
Wieder alles soweit abgeheilt mit dem Stoma? Das Hand-Fuß-Syndrom wird noch ein bisserl dauern, das habe ich auch schon leidvoll erfahren müssen. da hilft nur: geduld.

Ich sende Dir ein ganz grosses Kraft- und Zuversichtspaket!
Begleitet von vielen lieben Schutzengelchen


birgit

[Lisa-2]

Hallo Birgit,

vielen Dank für das Kraftpaket. Inzwischen habe ich noch eine Woche Pause damit sich meine Haut weiter erholen kann.

Nächste Woche geht es dann weiter. Neue Chemo (5-Fluorouracil/Carboplatin) und wieder die alten Fragen. Wie ist die Wirkung und welche Nebenwirkungen stellen sich ein.
Carboplatin kenne ich schon und den Rest lasse ich einfach auf mich zukommen. Leider hatte ich schon etliche Operationen am Bauch mit vielen Verwachsungen bevor ich überhaupt EK bekam
und PIPAC wäre für mich im Moment keine Option. Avastin habe ich wegen einer Vorerkrankung nicht bekommen, so geht es halt schon 5 Jahre ohne.

Ansonsten geht es mir wieder ganz gut. Gestern habe ich mit alten Schulfreunden eine große Besichtigungstour durch die Landeshauptstadt gemacht und den Tag mit schönen Gesprächen richtig genossen.
Wenn ich dann wieder fit bin, habe ich fast schon wieder vergessen, dass ich vor drei Wochen mit den entzündeten Fußsohlen kaum in der Wohnung laufen konnte.
Die Schleimhäute haben sich auch wieder erholt und ich kann schon seit einiger Zeit wieder normal essen. Die entzündeten Stellen im Mund sind leider auch eine Begleiterkrankung
meiner chronischen Darmentzündung und deshalb kenne ich diese Phasen schon seit 40 Jahren. So gab es wieder mal Gemüsesuppen (Pürierstab) mit etwas Sahne in allen Variationen
und so habe ich auch nur wenig an Gewicht verloren. Jetzt habe ich mir in den letzten Tagen wieder etwas gegönnt und muss schon wieder aufpassen, damit es nicht zu viel wird,
denn dann kann es zu Problemen bei der Stomaversorgung kommen. Da ich durch die erste Erkrankung vor vielen Jahren einmal extrem untergewichtig war, weiß ich aber, wie schwer dann das Zunehmen ist
und so versuche ich, meine kleine Reserve zu halten.

Inzwischen liegt ja schon wieder ein halbes Jahr Chemo hinter mir und ich bin froh, dass ich in den guten Zeiten immer viel Ausdauersport (Nordic Walking) betrieben habe. Ich glaube, ich zehre immer noch davon.
Wenn die Blutwerte sich wieder etwas erholt haben, bin ich auch relativ schnell wieder fit. Kann ich Dir also nur empfehlen. So etwas als Nebenjob mit entsprechendem Zeitdruck, Verpflichtungen und Ausbildung zu machen,
stelle ich mir allerdings ziemlich stressig vor. Aber mir geht es ja ähnlich, irgendwie möchte ich auch wieder ein paar Stunden arbeiten. Und dann macht mir der EK wieder einen Strich durch die Rechnung.
Jetzt ist wieder alles auf Eis gelegt und ich versuche heil durch die nächste Chemo zu kommen.

Dir wünsche ich alles Gute für heute und für Deine nächsten Ergebnisse.

Viele liebe Grüße
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

Dein letzter Beitrag ist irgendwie bei mir gar nicht "angekommen". Es war so viel los im KK, dass ich ihn nicht gesehen habe. Sorry.

Mit Erstaunen habe ich nun gerade von einer mir völlig neuen Substanz gelesen, die du bekommst: 5-Fluorouracil ??? Kenn ich gar nicht. Noch nie gehört in der Behandlung von EK.
Bekommst du das denn im Rahmen einer STudie?

Wie geht es Dir damit? Verträgst Du das nun hoffentlich? Hat du die erste Gabe hinter Dir? Dann muss es nur noch den gewünschten ERfolg bringen.... Bitte bitte, meine Daumen sind ganz fest für dich gedrückt.
In welchem Rythmus bekommst du diese Chemo denn jetzt?

und noch eine frage: was ist denn die Landeshauptstadt von Neanderland???? Das würde mich jetzt schon interessieren ....

WEnn Du auf der Suche nach Blumen für den Blumenstrauß bist, ist die Website mit der Übersicht über die AGO-Ovar Studien manchmal interessant.
ich selbst habe nächste Woche einen Termin im Studienkoordinationszentrum der Charite (hat nichts mit Prof.S. zu tun), da werde ich mich schlau machen, welche Optionen es derzeit noch gibt. Es soll eine Studie mit einem neuen Antikörper herauskommen. .... Mal sehen, ich halte dich auf dem Laufenden.... (sollte mein Chemohirn es vergessen, piep mich einfach noch mal an).

So, nun gibt meine Arthrosegeplagte rechte Hand den geist auf und ich verziehe mich hinter bzw. neben den Ofen .... Er knistert und ist sooo schön kuschelig..

liebe grüße
und eine dicke umarmung vom
engelchen

[Lisa-2]

Hallo Birgit,

nein, in einer Studie bin ich nicht. Ich hatte ja 2 x Caelyx bekommen und es hat auch lt. MRT die Metastasen verkleinert (den genauen Befund erhalte ich Ende der Woche).
Das ist ja auch wunderbar, aber wegen des absolut ausgeprägten „Hand-Fuß-Syndroms“ kann es nicht mehr verabreicht werden.
Jetzt bekomme ich Carboplatin als Infusion und anschließend 5-Fluorouracil als Dauerinfusion (Port) über 3 Tage mittels einer kleinen Pumpe. Die kleine Pumpe wird alle 24 Std getauscht.
Für mich eine gute Lösung, denn ich bin an diesen Tagen nur kurz in der Klinik. Die kleine Pumpe passt in meine Bauchtasche fürs Walking und so kann ich mich den ganzen Tag problemlos bewegen.
Jetzt habe ich zwei Wochen Pause und warte mal ab, was sich so tut. Bis jetzt geht es mir auf jeden Fall gut. Das Präparat ist schon lange auf dem Markt und kommt bei einer Vielzahl verschiedener Tumorerkrankungen zum Einsatz,
über Erfahrungen damit hier im EK-Forum habe ich allerdings auch noch nichts gelesen. Ich halte Euch aber auf dem Laufenden.

Hinter dem Begriff „Neanderland“ verbirgt sich der Kreis Mettmann mit zehn kreisangehörigen Städten, ich selbst wohne nur ein paar Meter von der Düsseldorfer Stadtgrenze entfernt.
Hätte ich natürlich auch so schreiben können, aber mir gefällt als Zugereiste diese Bezeichnung einfach besser.

Schön, dass Du wieder Pläne hast, hätte mich auch sonst gewundert. Eine Sauna direkt am Haus ist bestimmt toll und ist bei zwei Kindern und einem großen Haushalt bestimmt eine Alternative.
Abgesehen davon, mit Stoma ist ganz viel möglich, viele gehen auch in die öffentliche Sauna. Ich bin jahrelang ins Fitnessstudio und in den Sportverein gegangen.
Dort habe ich mich auch immer in der Gemeinschaftskabine umgezogen. Außer einem undurchsichtigen Beutel in Hautfarbe ist schließlich nichts zu sehen.
Man muss das wirklich nicht unbedingt haben, aber mach Dir nicht zu viel Gedanken und wenn der Fall wirklich eintreffen sollte, gibt es viele, viele Möglichkeiten.

Ich bin ja sehr gespannt, welche Therapieoptionen Dir in der nächsten Woche vorgeschlagen werden. Hoffentlich dauert es bis zur Umsetzung noch lange.
Ich wünsche Dir eine schöne Zeit.

Liebe Grüße
Lisa

P.S. Ich bin gerade in das 6. Jahr seit der Erstdiagnose gestartet.

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Lisa,


alles Gute zum Start ins 6. Jahr!!!
GUT gemacht SUPER,
und: immer weiter so.

auf dass es noch viele Jahre mehr werden, nicht wahr?

Gerade DU schaffst das sicher.

Ach ja, hinter 5-Fluorouracil verbirgt sich Folfox, altbekannt, aber eine Anwendung bei EK war mir nicht geläufig. Unsere Kampfküken und sonstigen Damen und Herren vom Darmkrebs-forum kennen sich damit aus. Dort ist es Standard.
Frag doch mal deine Ärzte, warum sie dieses Mittel zur Anwendung bringen. Dafür gibt es sicherlich einen interessanten Grund. Wie gesagt, es ist eher ungewöhnlich.
Übrigens hatte ich als Option noch Treosulfan vergessen, nur so der Vollständigkeit halber.

Ich hoffe, die verträgst Folfox gut, das macht manchmal recht deutliche Nebenwirkungen. leider.
und vor allem hoffe ich, dass es Dir grosse Erfolge bringt. Die Wirkungsweise von Folfox hat Ähnlichkeit zu Caelyx - es wird die Zell-DNA zerstört - vereinfacht gesagt - . Die Prozesse, wie das geschehen soll/ geschieht, sind unterschiedlich, der grundsätzliche Wirkansatz jedoch gleich. Bleibt zu hoffen, dass es tut, was es tun soll.
Dass du Platin noch verträgst ist schon mal sehr sehr gut. Platinbasierte Therapien sind immer noch ein ganz wichtiger Baustein. Ich hatte ja jetzt schon dreimal Voll-Dosis Platin hintereinander, mein Arzt sagte, es sei schon ein grosses Glück, dass der Körper das überhaupt mitmacht. Und ein ganz wichtiger Faktor für das gute ERgebnis danach.

In diesem Sinne: alle meine Daumen sind gedrückt

Darf ich dich mal nach deinen wie mir scheint doch recht heftigen Vorerkrankungen fragen? Du deutest das immer nur an und ich denke mir immer, au manno, das ist ja doof. Auf jeden Fall scheints Du schon mehrfach "hier" gerufen zu haben, als das Schicksal austeilen wollte ... Oder?

Übrigens: in Düsseldorf habe ich eine längere Zeit gearbeitet, netterweise lange davon im Medienhafen mittendrin (war echt nett !!) . Ein ganz toller Job. Mit dem "alten" Chef von damals habe ich immer noch regelmäßig Kontakt, obwohl schon 7 Jahre her. Das ist wirklich schön.
also kenne ich die "Ecke" aus der du kommst, so ein wenig. Ich selbst bin immer aus Essen nach Düdorf gependelt....

So, auch heute ruft mich der Ofen. Meine beiden Kleinen sind dort vor dem Ofen eingeschlafen - wir hatten uns dort eingemuckelt zum Geschichte vorlesen. Da kuschel ich mich jetzt noch mal dazu.
wie soll das nur werden im Winter, wenn ich jetzt schon jeden Abend vor dem Ofen abhänge ...

ich geb dir mal was ab von der Kuschelwärme, o.k.?
+ eine gute Nacht
birgit

[berliner-engelchen]

Liebe Lisa,

hallo meine Liebe, wo steckst du denn?? Ist alles gut bei Dir soweit?
ich mache mir ein bisserl Sorgen ....
Wenn alles soweit o.k. ist, reicht ja ein kleines Pieps.

Verträgst Du deine neue Chemo?

ich schicke Dir mal ganz viele Schutzengelchen vorbei

du kannst sie sicher gut brauchen.

Alles liebe + gute wünscht dir
birgit