Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Saranja]

Hallo Rosemie,

jetzt muss ich mal was fragen - du schreibst immer wieder vom CT.

Bei mir ist nun ein Jahr seit der letzten Chemo vergangen, und insgesamt war ich seit der Diagnosestellung bis heute viermal in der Röhre.
Ich habe mit meinen Ärzten über die Strahlenbelastung gesprochen, die ja extrem hoch ist, (dazu kommt und kam ja bisher auch immer wieder das Röntgen der Lunge) und mir wurde gesagt, dass es nicht auszuschließen ist, dass genau durch diese Diagnosetechnik eben ein "anderer Krebs" ausgelöst werden kann, man werde sich zukünftig dafür einsetzen, dass alternativ ein MRT gemacht werde.
Wie stehst du / wie steht ihr dazu?
LG

[Rosemie]

Saranja, mir ist das eigentlich auch ein Dorn im Auge, daß ich dieser enormen Strahlenbelastung durch CT ausgesetzt bin. Ich habe darüber auch mit meiner Onkologin gesprochen, die meinte, normalerweise würde in den ersten zwei Jahren vierteljährlich ein CT stattfinden, aber sie würde bei mir denken, daß eine halbjährliche Kontrolle durch CT in den ersten beiden Jahren ausreichend wäre. Bislang wurde zwischendurch dann immer Ultraschall gemacht. Die Lunge wurde jetzt zum ersten Mal geröntgt.
Bei mir ist es halt auch so, daß die Gefäßspezialisten mein Aneurysma am Herzen weiter beobachten wollen und das geht am besten halt auch durch CT.
Ich weiß nicht, inwieweit ein MRT ein CT ersetzen kann.
Ich hoffe ja nicht, daß die enorme Strahlenbelastung zu einem anderen Krebs führt. Ausschließen kann man es natürlich nicht. Wenn ich jünger wäre, würde ich mir da sicher auch wesentlich größere Sorgen machen.

[Saranja]

Hi Rosemie, danke für deine schnelle Antwort.
Soo jung bin ich aber auch nimmer, gehe allmählich Richtung 60...

Und klar - das mit deinem Herzen kann natürlich ein zusätzlicher Aspekt sein für CT.

Ich jedenfalls will keins mehr, nur noch alternative Sachen wie eben Sono oder MRT.

CT möchte ich nur noch bei einem tatsächlich Verdacht.

Die Ärzte dort (und auch Schwestern) haben mir übrigens bereits anfangs letzten Jahres, zu Beginn meiner Behandlung, gesagt, dass sich diese hämatologischen Krebse seit Fukushima vervielfacht haben! Insoweit fragt man sich eh, ob diese CT-Strahlenbelastung überhaupt noch groß wiegt im Gegensatz zu dem, dem man eh ausgesetzt ist....ohne es verhindern zu können.

LG
Saranja

[Landpomeranze]

Moin zusammen, ich bin dann auch mal wieder da. Tut mir leid, dass ich so selten schreibe, aber irgendwie fehlt mir echt die Zeit. Gestern hatte ich wieder Rituximab. Rituxi zum ersten Mal mit Port, genial, meine Venen haben ja nicht mehr mitgemacht und da habe ich mir den quasi selbst verschrieben. Frage mich ja nach wie vor, warum mich keiner darauf hingewiesen hat, aber was soll es. Und sogar die Blutabnahme hat damit geklappt, sie meinten, bei 10 % klappt das nicht und ich hätte schwören können, ich gehöre dazu :-) Aber nee, hat geklappt. Und dann haben wir auch Ultraschall gemacht, vor 12 Wochen beim CT sagten die ja, da wären noch so ca. 12,5 mal x (habe ich nicht mehr im Kopf) cm im Bauchraum. Meine Onkologin sagte dazu, nie und nimmer, die Maße, die die nennen, können überhaupt nicht sein. Sie war davon überzeugt, dass es ganz ganz ganz viel Narbengewebe ist. Sie ging davon aus, dass es ungefähr 2,5 x 0,9 groß ist. Okay, da habe ich ihr gerne geglaubt Jetzt also zum gestrigen Ultraschall: Sie sieht nix mehr , hatte aber ihre Brille auf :-) Sie wurde immer unruhiger und schüttelte den Kopf, ich sagte, oh Hilfe, was ist los? Sie meinte dann, ich seh nichts mehr, alles bewegt sich, alles gut. Der Rest wird wahrscheinlich vom Darm verdeckt und das sehen wir dann erst beim CT, aber das kann dann nicht mehr viel sein. Ist mir auch erst mal egal, denn wichtig ist, dass im Ultraschall nichts mehr zu sehen ist und das war vorher immer . CT aber erst, wenn Rituxi vorbei ist, das ist ganz in meinem Sinne, denn sooft will ich das nicht haben. Und mir geht es super gut, ich habe null Beschwerden, was soll ich da mit dem CT. Wenn der Rest dann bei mir bleiben will, na gut, aber ich versuche es erstmal anders. Alles muss raus:-), auch wenn es nicht heilbar ist bzw. sein soll. Mit anderen Worten: Ich bin hochzufrieden . Wünsche allen einen schönen Tag und ich hoffe so sehr, dass es euch soweit gut geht, Rosemie, Tatjana, Campario und alle anderen. Liebe Grüße Birgit

[Rosemie]

Ich gucke doch immer mal wieder hier rein und was sehe und lese ich - Deine gute Nachricht, Birgit. Das ist doch super, ich freue mich so sehr für Dich und drücke die Daumen, daß - falls noch was da ist - der Rest dann auch noch verschwindet und nie wieder kommt.
Ich muß im November wieder zum CT. Bei mir klappt das wegen meines Übergewichts und der damit verbundenen Fülle nicht so gut beim Ultraschall, da sehen sie zu wenig, d.h. gar nichts - was mir natürlich recht ist, aber nicht Sinn der Sache. Ja, ich denke, ich kriege erst mal weiter alle 6 Monate CT, damit die Gefäßspezialisten sehen können, ob sich das Aneurysma vergrößert, oder über die Zeit konstant bleibt.
Ich habe mir ja MRT vom Kopf machen lassen, weil ich klären wollte, ob da alles in Ordnung ist, oder ich nicht dort auch noch ein Aneurysma habe (meine Schwester hatte 2 im Gehirn und mußte schleunigst operiert werden). Und HURRA, es ist alles in Ordnung. Nichts deutet darauf hin, daß in meinem Kopf etwas ist, was da nicht hingehört. Da war ich doch sehr froh und habe zu meinem Onkologen gesagt (der mich eigentlich davon abbringen wollte, so nach dem Motto: wollen sie das wirklich wissen?), daß ich gut daran getan habe. Wenn ich jetzt mal Kopfschmerzen habe oder mir im Kopf was zwickt und zwackt, kann ich mir sagen, daß das was ganz normales ist und nicht von einem Aneurysma oder sonst was ausgeht.
Jetzt ist hoffentlich auch noch das CT im November ohne Befund, dann kann ich beruhigt über den Winter kommen.

Meinem Bruder hingegen geht es sehr sehr schlecht. Im Frühjahr wurde doch Bauchspeicheldrüsenkrebs bei ihm diagnostiziert mit Metastasen in der Leber. Er hat Chemo bekommen, d.h. bekommt sie immer noch. Die konnte wegen seiner schlechten Blutwerte nur sehr zögerlich gemacht werden, mit großen Abständen und hat natürlich nichts gebracht, im Gegenteil. Hätte er doch nur darauf verzichtet, aber er wollte unbedingt, hat Hoffnung rein gesetzt, hat sich auch nie informieren lassen wollen. Von der Chemo bekam er noch einen Schlaganfall und liegt seit einer Woche mit Magen- und Darmbluten in der Klinik. Mit meiner Nichte telefoniere ich regelmäßig, sie hofft, daß er es bald überstanden hat. Es ist nur noch eine Quälerei. Ich habe ihr geraten, einen Hospizplatz für ihren Vater zu suchen, denn sie kann ihn nicht zu Hause pflegen. Sie hat noch genug mit ihrem Hirntumor zu tun, der zwar gutartig war und operiert wurde, aber sie leidet noch sehr unter den Folgen und schafft die Pflege auch psychisch überhaupt nicht. Manchmal kommt es knüppeldicke. Das belastet mich zwar auch, aber ich lasse es nicht so an mich ran.

[Tatjana60]

hallo ihr lieben.....
da bin ich auch mal wieder, viel arbeit in der letzten zeit auf dem hof usw....und abends bin ich echt immer fix und fertig, ich hab schon abgebaut, kräftemässig geht nicht mehr soviel, aber was solls, also besser einteilen....
bin so sehr erfreut über eure guten nachrichten ist doch echt toll, wenn man solch ergebnis kriegt liebe birgit... man, das ist echt ein grund zum feiern mal wieder echt supi... da kannste das ct ganz in ruhe auf dich zukommen lassen... ach rosemie , dass ist schön, dass dort nix ist und du auch wieder etwas beruhigter sein kannst. mit deinem bruder tut mir sehr leid, aber ich finde es auch besser, wenn du es nicht zu sehr an dich rankommen lässt, es zieht doch ganz schön runter. hoffe auch, dass er es bald überstanden hat, wenn denn gar keine hoffnung mehr ist. diese quälerei hat niemand verdient.
mein ct im oktober war auch gut, kein neues wachstum die lunge ist mit sekrteten voll und vernarbt und niuemand weiss, wo es herkommt, habe auch ständig husten ... werd abwarten, obs nochmal besser wird. meine hände und füsse machen mir oft zu schaffen, hab nen termin beim neurologen, mal schauen, was das bringt, sicher nicht viel. aber wie mein onko sagt... dass ist der preis, den sie zahlen.... meine verdauung spielt nach wie vor scheibe, aber durch das gallepulver komme ich schon besser klar damit.
nächstes ct dann im januar wieder. ende november wieder sono...
dann wünsch ich euch allen eine gute woche und überhaupt alles liebe
eure tatjana