Brauche Rat und Hilfe , NHL , 20 Jahre alt

[GD54]

und nicht vergessen - falls vom arzt noch nicht genannt - vorher zum ohrenarzt zum checken. einige der medis können das gehör beeinflussen.

[Ingla]

Hallo GD54,

ne, wir haben noch gar keine Ratschläge o. Sonstiges über die Chemo gehört.
Danke für den Tip, werden wir morgen mal ansprechen!!

Liebe Grüße
Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

so, das Gespraech ist gelaufen wir wissen nun, wie genau der Feind heißt.

Es ist ein primär mediastinales B-Zell-Lymphom, Stadium 1A.

Pathologie: CD20 positiv, Proliferationsrate ca. 90 %, Pax5 POS., CD23 pos.,
CD30 ungewöhnlich kräftig ausgeprägt- spricht nicht grundsätzlich gegen PMBL,
Umgekehrt passt der morphologische Befund nicht zu einer anaplastischen Variante eines diffusen grosszelligen B-Zell-Lymphoms.

Therapie: 6 x R-CHOEP14+2xR

Ist das die neueste Therapie, was meint Ihr dazu, oder ist das veraltet?

Liebe Grüße

Ingla

[Ingla]

Ach so, wollt noch fragen, ob mir jemand was zur Pathologie sagen kann?

Ingla

[Cecil]

Hallo, Ingla,

wir sind hier nur Betroffene, keine Fachleute. Und wenn nicht zufällig jemand haargenau die selbe Diagnose hatte, sind alle Äußerungen mit einer gewissen Vorsicht zu genießen.
Daher hier erst einmal die für Deinen Verwandten zutreffende Leitlinie (für Fachleute verfasst!): https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...b-zell-lymphom

[Ingla]

Hallo Cecil,

danke für Deine Mühe. Die Leitlinie ist für ein diffuses Lymphom, das ist es ja nicht.
Ich habe hier gelesen, viele haben die R-CHOP, manche die R-CHOEP, da muss ich nun den Ärzten vertrauen, oh man.

Bis zum nächsten Mal.

Ingla

[Cecil]

Na ja, lesen kann ich noch eben so:

"....Eine Reihe anderer großzelliger B-Zell-Lymphome wird nach den gleichen Prinzipien diagnostiziert und therapiert wie das diffuse großzellige B-Zell-Lymphom. Hierzu gehören u.a. das primär mediastinale großzellige B-Zell-Lymphom, das intravaskuläre großzellige B-Zell-Lymphom, das ALK-positive großzellige B-Zell-Lymphom, das plasmoblastische Lymphom und das follikuläre Lymphom Grad 3B. ..."

(in Pkt. 1.2 Sonderformen)

[Schrinst]

Hallo Igla,

zunächst einmal auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlass nicht so toll ist. Dann möchte ich auch mal von meiner Seite berichten.

Ich bin im Kreiskrankenhaus Gummersbach behandelt worden, da ich auch ein aggressives diffuses NHL hatte. Mich hatte man mit der R-CHOP 21 Therapie behandelt. Erst Chemo habe ich im KKH GM bekommen, gerade weil die mich unter Beobachtung haben wollten. Ich bin im Übrigen in einer Studie und kann nicht behaupten, besser oder schlechter behandelt worden zu sein. Der Unterschied liegt bei einer Studie daran, dass u. U. weniger Chemo gegeben wird. Ich war bzw. bin in der Flyer Studie. Hier ist es so, dass getestet wurde, ob 6 Zyklen mit R-CHOP 21 ausreichend sind, oder dann doch die 8 Zyklen gegeben werden müssen.

Ich bin nun seit über vier Jahren in Remission. Mein Bulk (Tumor) war im Hals - Zungengrundtonsille war der Ursprungsherd.

Ihr werdet das allessamt schon schaffen. Wichtig in dieser Zeit ist, nur nicht den Mut verlieren und immer am Ball bleiben.

Kannst, wenn Du möchtest ja ein wenig auf meiner Homepage schnuppern, die ich in unregelmäßiger Zeit aktualisiere. Hier habe ich auch meinen Weg gegen diesen "scheiß" Untermieter beschrieben.

Lieben Gruß

Stefan

[Cecil]

Wenn es eine Reha für junge Ew ist, ist das doch super!
Ich finde es jedenfalls sinnvoller, als gleich ins Fitnessstudio zu stürzen und so zu tun, als sei nichts gewesen. Aber - Ansichtssache.

[simi1]

Hallo Ingla,

ich kenne nur die Reha für Jugendliche und junge Erwachsene auf der Katharinenhöhe, habe aber auch schon über Bad Oexen großes Lob gehört.
Eine Reha ist nicht mit Sportstudio zu vergleichen und kann weit mehr erzielen, als Muskelaufbau und körperliche Fitness. Voraussetzung ist sicherlich, dass dein Sohn offen und bereit ist, sich darauf einzulassen.

Herzliche Grüße und alles Gute
Simi

[Ingla]

vielen lieben Dank für Eure Antworten.

Das bestärkt mich doch, ihm weiterhin zu raten, in die Reha zu fahren. Das ist dann hoffentlich wie ein Abschluss unter diese üble Geschichte.
Und ich finde es auch besser unter physiotherapeutischer Anleitung wieder Kondition u.s.w. aufzubauen.
Singen, malen muss er ja nicht mitmachen, wenn da absolut kein Interesse besteht, aber wer weiß, auch Meinungen ändern sich.

Was mir heute aufgefallen ist, er soll das PET mit der letzten Antikörpergabe am gleichen Tag bekommen, aber der Antikörper soll doch noch wirken, wie kann man dann schon das Abschluss PET auswerten, da muessten doch ein paar Tage dazwischen liegen, oder?

Liebe Grüße

Ingla

[SeiEve]

Irgendwie gibts da verschiedene Meinungen, scheinbar. Meine Arzthelferinnen und Krankenschwestern meinen, das spielt keine Rolle, ob die Chemo noch nicht ganz abgeschlossen (bei mir fehlt noch ein Tag/1 Gabe) ist oder da mehr Zeit bis zum PET vergeht. Meine Radiologie , wo ich mein Abschluss PET haben werde, haben allerdings gemeint, sie machen es immer erst 4 Wochen nach Abschluss der Therapie und vom Gefühl her ist mir das auch lieber. Auch wenn ich nicht wirklich glaube, dass es am Ergebnis so viel ändert, ob man nun noch 3 Wochen wartet oder nicht.

[Ingla]

Hallo SeiEve,

Danke für Deine Antwort.
Also bestehen da auch verschiedene Meinungen, ich hätte jetzt auch gedacht, ein bisschen Zeit dazwischen liefert ein genaueres Ergebnis.

Hm, ich rufe mal die Ärztin an, sie wird "begeistert" sein, über die neue Frage.
Gestern hatten wir uns schon ne Liste gemacht, damit wir auch nichts vergessen.

[Ingla]

Also die Ärztin meinte auch, dass die Chemo alles erledigt haben sollte, den Antikörper gibt es noch oben drauf. Der wirkt natürlich auch, aber man könnte eben vor der letzten Gabe schon das PET machen.

Nun dann, das große Bangen und Zittern beginnt.

Bis zum nächstenmal

Ingla