gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Vorneweg: Ich habe uneingeschränktes Vertrauen in meine Ärzte. Ich muss nur sagen, dass es mich frustriert, dass es nach Ausprobieren aussieht…jaja, ich weiß, jeder Körper reagiert anders.
Ja, mein Zustand ist im Vergleich zum Vorjahr bedeutend besser. Ich kann schon fast 45 min ohne Pause gehen, ich kann alleine einkaufen gehen, ich kann leichte Hausarbeiten erledigen.

Muskel- und Gelenkschmerzen: Die Ärzte sagen das, was du ,Nirtak, sagst. Es könnte eine Form von Gvhd sein, aber es könnten auch Absetzreaktionen sein vom Kortison.
Es fühlt sich so an, als wenn wirklich jeder Muskel oder jede Sehne „verkürzt“ wären, also jede noch so kleine Bewegung schmerzt. Ich kann mich z.B. nicht hinknien, irgendwie fehlt da ein Stück und z.B. schmerzen die Kniegelenke beim Treppen steigen, runter wie rauf. Ich kann auch kaum z.b. einen Bordstein raufgehen, da fehlt es beim ersten Anlauf an Kraft…Oder ich kann die Arme und die Handgelenke nicht abbiegen, wenn ich z.B. eine Türe aufstoßen möchte…

Mundschleimhaut: Die ist weiterhin entzündet und hat weiße, verhärtete Haut. Die Zunge hat oben sehr auffällige weiße Verhärtungen, man sieht kaum noch die eigentlichen Papillen einer Zunge, unten fühlt sie sich brennend an. Es werden immer wieder Abstriche gemacht, die keinen auffälligen Befund bringen. Auf Verdacht hin, werden verschiedene Antibiotika verschrieben. Zur Zeit nehme ich Cefurox…m zweimal täglich, Amph…suspension 4 mal täglich…hab natürlich gleich mal wieder richtig Durchfall bekommen…

Haut: Im Gesicht, am Hals, am Dekoltee bis unter die Achseln rötet sich die Haut, brennt, schuppt. In den Arm- und Kniebeugen ist die Haut „glänzend“, schuppt und juckt. Am Hals spannt die Haut bei jeder Kopfbewegung…Die Ärzte sagen, dass ich froh sein kann, dass ich das im Griff behalte mit der Dermatopsalbe.…

Im Allgemeinen bin ich schlapp…alles was ich tue, muss ich mit vielen Pausen machen…an einen realistischen Arbeitsversuch ist nicht zu denken…

Jetzt sagen die Ärzte, ich soll wieder mit Prednisolon anfangen…eigentlich mit 10 mg morgens…
Ich bin skeptisch, es sieht für mich aus wie Herumexperimentieren…oder was sagt ihr?

(So einen langen Text hätte ich letztes Jahr gar nicht schreiben können! Auch daran merke ich einen Fortschritt…Gottseidank)