Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Edeka]

Liebe Charlotte,

ich bin ein Riesenfan von Deinem allergrundsätzlichsten Grundsatz!
Kannte ich noch nicht. Den lass ich mir direkt auf den Bauch tätowieren!


Deine Edeka

[Charl0tte]

Hallo Edeka,

ich hab' einen Fan! Wer hätte gedacht, dass ich mal noch zu sowas komm .

Ich musste meinen allergrundsätzlichsten Grundsatz erst noch berichtigen, ich hatte doch glatt das "zuerst" (=primum) vergessen. So ist das mit den Grundsätzen ... werden schnell mal verbogen oder gedehnt oder passend gemacht oder ...

Tja, auf den Bauch tätowieren - nette Idee, aber da ist der Grundsatz dann schon verletzt, denn diese Farben beim Tätowieren sollen auch nicht so ohne sein, keine Ahnung ... außerdem tut's schxxxßweh, weiß ich von meinem Schatz, der hat seit 'nem halben Jahr einen Shotokan-Tiger (Symbol für seine Karate-Stilrichtung) auf der Wade. Und sind Schmerzen nicht auch ein "Schaden"??? Ich für meinen Teil hatte für's erste genug Schmerzen.

Liebe Grüße
Charl0tte

[Conny]

Hallo Charlotte,
ich bin ja auch stille Mitleserin von Deinem Thread und freue mich dass es Dir trotz erhöhtem TM so gut geht.
Vor 2 Jahren hatte ich auch eine Wait&See Phase hinter mir ,auch nur erhöhter Tm und ansonsten nichts auffälliges,erst nach ca 8 Monaten konnte man im Ct eine diskrete peritonealkarzinose sehen und jede Menge Aszitis,naja das hatte ich ja dann auch selber gespürt und gesehen
Habe dann mit 6 Zyklen Chemo angefangen und war 2 Jahre ohne Rezediv,jetzt habe ich mein 2. rezediv und stecke wieder in Chemo.

Ich wollt Euch ja noch sagen dass ich vor 29 Jahren--ich weiß ist schon lange her -auch in einer Kinderwunschsprechstunde behandelt wurde.
Ich habe Spritzen und Hormone bekommen die einen Eisprung auslösen sollten,wegen Gelbkörperschwäche habe ich noch zusätzlich Hormone nehmen müssen.
Damals hab ich überhaupt nicht über Gefahren von Krebs nachgedacht,aber heute vermute ich auch dass es einen Zusammenhang mit meinem Bk gibt,dieser war ja hormonabhängig,vielleicht habe ich den Krebs schon damals gefüttert
ich war so glücklich dass ich damals nach einem halben Jahr Hormonbehandlung schwanger wurde und hatte mir auch da weiter keine gedanken gemacht,aber scheinbar gibt es dieses ja wohl öfter.

Hier in Hessen ist alles schwarz,gleich fängt es an zu Donnern,mein Stubentiger hat sich schon verzogen

Wünsche Euch einen schönen Abend-
Lieben Gruß Conny

[schnecki2014]

Hallo Conny!

Das ist ja wirklich der Wahnsinn, wenn man hier liest, wieviele Frauen eine Kinderwunschbehandlung gemacht haben und nun das gleiche Schicksal tragen.
Das beschäftigt mich richtig, aber daran ist ja nix mehr zu ändern.
Du hast ja auch schon so viel mitgemacht. Weiterhin alles Liebe von mir.

Liebe CharlOtte!
Danke für deine PN, habe nochmal versucht zu antworten.
Ganz liebe Grüße

schnecki2014

[Liloe]

Hallo ihr tapferen Frauen,

ich gehöre eigentlich nicht hierher. Lese eher im Hodenkrebs-Forum mit, weil mein Mann daran erkrankt war. Und da kommen wir dann auch schon zu des Pudels Kern: Wir sind seit über 3 Jahren in Kinderwunschbehandlung. Haben einen süßen kleinen Sohn bekommen (7 Monate alt). Und bringen uns jetzt in "Position" für ein Geschwisterchen. Leider lässt die vergangene Krebserkrankung meines Mannes eine natürliche Zeugung nicht mehr zu.

Ich hatte 8 Insminations-Zyklen, die mit Clomifen stimuliert wurden und 3 ICSI´s.
Wie viele uns dieses mal bevorstehen und ob es überhaupt nochmal klappt, steht in den Sternen.

Schon ziemlich seit Behandlungsbeginn mache ich mir Gedanken zum Thema "Spätfolgen", insbesondere Krebs. Von den Kinderwunschärzten wird diese Gefahr weggeredet. Es gäbe keine Studien, die einen Zusammenhang zwischen einer Kinderwunschbehandlung und Eierstock- oder Brustkrebs herstellen könnten. Lediglich eine Studie aus Israel mit wenigen Studienteilnehmerinnen soll es geben, die Hinweise liefert, dass nach einer Kinderwunschbehandlung das generelle Krebsrisiko ansteigt (also mit "generell" meine ich, das Risiko für ALLE Krebsarten, nicht "nur" für die gynäkologischen). Ich kenne diese Studie nicht, habe nur von einer Kinderwunschärztin davon gehört.

In meinem Bekanntenkreis finden sich zwei Frauen, beide haben mittlerweile die 50 überschritten. Beide hatten Kinderwunschbehandlungen (IVF), beide sind später an Brustkrebs erkrankt.

Nun lese ich hier von euch und euren vorangegangenen Kinderwunschbehandlungen. Um ehrlich zu sein, habe ich schon das eine oder andere Mal mit dem Gedanken gespielt, hier bei euch im Eierstockkrebs-Bereich und auch im Brustkrebs-Bereich je einen Thread zu eröffnen und speziell diejenigen Frauen anzusprechen, die eine solche Behandlung hinter sich haben. Erstens, um zu sehen, wie viele von euch Kämpferinnen hier in etwa davon betroffen sind, zweitens auch um zu erfragen, was eure Onkologen dazu sagen. Ob sie einen Zusammenhang zu den vorangegangenen Behandlungen sehen. Habe mich das jedoch nie getraut, weil ich Angst hatte, pietätlos zu erscheinen. Das möchte ich keinesfalls. Ihr alle habt ja ohnehin ein schweres Paket zu tragen und ich wollte nicht stochern und bohren, zumal auch nicht alle Frauen über (vorangegangene) Kinderwunschbehandlungen sprechen möchten. Nach wie vor ist ungewollte Kinderlosigkeit noch immer ein Tabuthema in unserer Gesellschaft. Leider. Nun habt ihr selbst dieses Thema hier zur Sprache gebracht. Deshalb möchte ich heute die Rolle der stummen Mitleserin ablegen und euch die eine oder andere Frage stellen. Falls es euch zu persönlich ist, dann bitte entschuldigt mein Posting und scrollt weiter zum nächsten.

Was sagen eure behandelnden Onkologen? Sind ihnen vermehrt Frauen nach Kinderwunschbehandlungen aufgefallen? Haben sie speziell zu euch etwas zu dem Thema gesagt?

Wie verliefen eure Jahre nach den Behandlungen? Soweit ich weiß, ist für ehemalige Kinderwunsch-Frauen keine erweiterte Vorsorge vorgesehen. Habt ihr diese als Selbstzahlerleistung dennoch durchführen lassen? Wenn ja, welche (Ultraschall Eierstöcke und Brüste, Mammografie, Abstriche etc.)?

Wie viele Behandlungszyklen hattet ihr?
Welche Behandlungen habt ihr machen lassen (bitte entschuldigt, falls das jetzt zu persönlich ist oder schmerzhafte Erinnerungen auslöst. Bitte antwortet dann einfach nicht und seht mir die Frage nach. Ich weiß selbst, dass ich mit unseren ICSI´s so ziemlich die heftigste Behandlungsschiene fahren muss... ).

Habt ihr euch jemals mit den Themen prophylaktische Mastektomie und prophylaktische Eierstockentfernung auseinandergesetzt?

Zitat von Charl0tte

das ist außerordentlich auffällig, wie oft ich hier schon bei den Frauen direkt oder auch nur indirekt angedeutet gelesen habe, dass dem Eierstockkrebs eine Kinderwunschbehandlung voraus ging. In einem Fernsehbeitrag habe ich den Prof. S. aus B. in einem Interview ganz offen sagen hören, dass die Kinderwunschbehandlung Eierstockkrebs begünstigt. Ich glaube, es war im Februar 2014. Sind wir am Ende gar nicht krank "geworden", sondern sogar krank "gemacht" worden? Bestimmt stand das irgendwo im Kleingedruckten und ich hab's 'überlesen' oder eben überlesen 'wollen', in unserer Verzweiflung nehmen wir KiWu-Patientinnen ja einiges in Kauf. Im "Aufklärungsgespräch" ist das Wort Krebs auf jeden Fall seinerzeit nicht gefallen, da bin ich mir sicher!

Liebe Charlotte. Kannst du dich zufällig noch erinnern, in welchem Fernsehbeitrag sich der Professor äußerte? Kennst du seinen vollen Namen? Ich wäre SEHR interessiert daran! Ich finde es wichtig, dass uns Patientinnen die Risiken der Behandlungen klar und ehrlich kommuniziert werden. Dann erst ist es ein faires Arzt-Patienten-Verhältnis und wir können selbst entscheiden, welche Risiken wir wie oft einzugehen bereit sind für unseren Herzenswunsch.

Und nein, es steht nirgendwo im Kleingedruckten. Bis heute nicht. Und bis heute fällt in den Aufklärungsgesprächen das Wort "Krebs" entweder überhaupt nicht, oder - auf direkte Nachfrage - wird dahingehend beruhigt, dass es keinen nachgewiesenen Zusammenhang gibt. Manchmal werden dann noch so "sinnvolle" Kommentare hinterhergeschoben wie: "Ernähren Sie sich ausschließlich von Bioprodukten? Atmen sie keine Abgase ein? Benutzen Sie kein Handy? Na sehen Sie. Wir sind in unserem Leben doch so vielen schädlichen Einflüssen ausgesetzt. Und ein Behandlungszyklus dauert doch "nur" einen Monat. Da KANN ja auch gar nicht viel passieren...".

Es tut mir sehr leid, liebe Charl0tte und liebe Schnecki, dass euer Herzenswunsch unerfüllt blieb. Ich weiß, wie anstrengend und nervenaufreibend diese Behandlungen sind. Wenn sie am Ende noch nicht einmal von Erfolg gekrönt sind, fühlt man sich vom Schicksal doppelt auf den Arm genommen: Einmal dafür, dass man diesen schweren Weg überhaupt gehen muss und dann noch dafür, dass man am Ende mit leeren Armen aus dieser so schweren Zeit herausgeht. Charl0tte, ich hoffe, du hast dich dafür an deinem Sohn in vollen Zügen erfreuen können und tust es noch. Es gibt so viele Kinderwunsch-Frauen, denen es nicht einmal vergönnt ist, ein Kind haben zu dürfen. Du durftest wenigstens einmal dieses Glück erleben, auch wenn die Krönung deiner Liebe zu deinem Partner ein gemeinsames Kind gewesen wäre. Ich kann das sehr gut verstehen.
Schnecki, wie schön, dass ihr gleich zweimal adoptieren konntet. So hast du das Glück, Kinder zu haben, doch noch erfahren dürfen. Und offenbar genießt du es in vollen Zügen. Richtig so!

Liebe Conny, ich freue mich für dich, dass deine Behandlung damals von Erfolg gekrönt war. Da weiß man, wofür mal all diese Strapazen auf sich genommen hat, nicht wahr? Ja, ich kann verstehen, dass man in der Behandlungszeit den Gedanken an evtl. Spätfolgen erstmal beiseite schiebt. Das tun viele der Kinderwunsch-Mädels, mit denen ich mir in den entsprechenden Foren schreibe. Die Behandlungen selbst sind einfach so stressig, nervenaufreibend und oft leider auch enttäuschend, dass kein Raum bleibt für Gedanken, die 10 oder mehr Jahre in die Zukunft reichen und die eintreffen KÖNNTEN. Das Glücksgefühl, welches du damals verspürt hast, als du nach den Behandlungen endlich schwanger warst, habe ich auch gespürt und ja, das war überwältigend.

Ich wünsche euch, dass ihr alle Kraft aufbringt, die ihr aufbringen könnt, um dieser verdammten Krankheit die Stirn zu bieten! Dass ihr nicht hadert mit eurer Vergangenheit, den Entscheidungen, die ihr einst getroffen habt und den vergangenen Kinderwunschbehandlungen. In der "damaligen" Zeit, in eurer "damaligen" Situation und mit der "damaligen" Faktenlage, waren eure Entscheidungen richtig! Und du, liebe Conny, hast neues Leben geschenkt, das ohne diese Behandlungen wohl nicht den Weg in diese Welt hätte finden können.
Zudem kann ja auch niemand mit letzter Bestimmtheit sagen, dass ihr die Erkrankung hättet verhindern können, wenn ihr auf die Behandlungen und damit eure einzige Chance, euer Wunschkind zu empfangen, verzichtet hättet. Wir haben (leider oder gottseidank) alle keine Kristallkugeln, in denen wir unsere Zukunft erblicken können.

In diesem Sinne wünsche ich euch starken Frauen alle Kraft!!!
Und möchte mich nochmals entschuldigen, falls ich irgendjemandem hier zu nahe getreten sein sollte. Das war nicht meine Absicht.

Viele Grüße,
Liloe

[Edeka]

Liebe Liloe,

willkommen hier im Forum!
Ich finde es nachvollziehbar und absolut richtig, dass Du Dich hier gemeldet hast. Und Du hast so einfühlsam geschrieben, dass sich sicher niemand verletzt fühlt. Wir waren ja alle vorher mal gesund und in einer vergleichbaren Situation. Also, vorher informieren: super!
Den Link zum Interview, von dem Charlotte geschrieben hat, habe ich Dir eben als pn geschickt.
Ich hatte keine künstliche Befruchtung im Vorfeld, aber ich höre immer mal wieder davon, dass das ein Risikofaktor ist. Das ist auch logisch - es geht bei Krebs ja um mutierte - entartete - Zellen. Und wenn man ein bißchen forscht, warum Zellen entarten, dann sind Hormonverschiebungen, wie auch immer sie enstehen bzw. "enstanden wurden", auf jeden Fall ein Thema.

Ich bedaure sehr, dass es leider in vielen oder fast allen Fachrichtungen der Fall zu sein scheint, dass es eben beim Fach bleibt. Die Konsequenzen für die PatientInnen sind teilweise erheblich. Um gut entscheiden zu können, muß man als PatientIn das Nutzen-Risiko-Verhältnis abwägen können. Um das gut bewerkstelligen zu können, gehört die Aufklärung über solche langfristigen möglichen Kollateralschäden natürlich dazu.
(Genauer: "möchte ich ein Kind, das ich dann eventuell aber nicht bis ins Erwachsenenalter begleiten kann?")

Und "es gibt keine Studien dazu"... das ist natürlich so eine Sache. Wer lässt Studien machen und warum? Ein Interesse an zu untersuchenden Fragestellungen, meist finanzieller Natur, wer hat das? Oder wer hätte das in diesem Fall?

Ich kann mir nicht vorstellen, dass es einen Arzt gibt, der Kinderwunschbehandlungen durchführt und gleichzeitig den Patientinnen rät, irgendwann im Anschluß prophylaktisch die Eierstöcke entfernen zu lassen oder die Brust. Das ist vermutlich kein Thema. Sollte es das möglicherweise?!

Als Vorsorge kannst Du Dich natürlich regelmäßig untersuchen lassen. Und gut in Dich hineinhören. Inwieweit eine prophylaktische Entfernung von Eierstöcken und Brust anzuraten ist... puh. Dafür müsste man wieder Studien haben... Und hier quasi eine Mini-Studie zu eröffnen ist gewagt. Wir sind hier nur eine verhältnismäßig sehr kleine Gruppe.

Also, liebe, umsichtige Liloe, erstmal Antwort von mir.

Hoffentlich meldet sich noch eine von den Frauen, die damit mehr zu tun hatten.
Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du gesund bleibst!

Liebe Grüße
Edeka

[schnecki2014]

Liebe Liloe!
Edekas Worte sind absolut zutreffend.
Du hast so lieb und einfühlsam geschrieben, da kann man sich nicht schlecht fühlen. Gut, dass du dich informierst.
Ich in meiner jetzigen Situation sage immer, hätte ich nie diese Kinderwunschbehandlung gemacht, sie hatte mir damals schon so viel seelisch und körperlich abverlangt. Aber damals war es eben der innige Wunsch und die große Hoffnung, dass es doch noch klappt. Wäre es positiv verlaufen, würde ich sicher auch anders denken. Aber so hat das nicht geklappt und nun auch noch die Krebsdiagnose. Das sind aber nur meine Gefühle, raten kann ich dir nichts.
Ich kann dir nur sagen, dass die Entscheidung für eine Adoption die Beste für uns war. Es war auch anstrengend und seelisch belastend, aber die Mäuse jetzt zu haben ist das größte Geschenk. Für sie muss ich es schaffen diese schreckliche Krankheit lange lange zu überleben.

Dir alles Liebe, schnecki2014