Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Filou59]

Liebe Charlotte,

erstmal danke für das Willkommen in der "Sichtbarkeit", habe gerade deinen Thread etwas intensiver gelesen... Falls es immernoch eine Reha-Klinik sein soll, die sowohl gyn. Tumore als auch Lunge/Orthopädie behandelt kann ich dir die nennen, in der ich zweimal war. Ich hab sie allerdings gewählt, weil es nur wenige km bis nach Hause waren und ich das Avastin im Rahmen einer Studie bekomme und das deshalb immer zu Hause bekomme (ist ein Abrechnungsproblem, der Hersteller zahlt das Avastin). Es gibt zu der Klinik sicher geteilte Meinungen, ich fand es ganz in Ordnung. Bei Interesse meld dich bitte.
Ansonsten muss ich dir ja echt mal ein Kompliment aussprechen. Sehr mutig deine Entscheidung. Ich versuche ja auch gerade eine gewisse Gelassenheit aufkommen zu lassen, klappt schon ganz ordentlich aber eben nicht immer

ich wünsche dir alles Gute, alles anderen natürlich auch

die Filou

[Charl0tte]

Hallo liebe Filou, hallo liebe Mucki,

@ Filou: Vielen Dank für Deine Nachricht hier "bei mir". Habe Dich leider erst heute "entdeckt", ich sollte mich nicht so sehr auf den Fettdruck der Threads verlassen, oft findet sich was Neues und es wird gar nicht "fett" angezeigt, deshalb sehe ich "Dich" hier erst heute. Verzeih, war keine Absicht! Danke der Nachfrage wegen der Reha! Ich habe mich erstmal dagegen entschieden und habe jetzt Anfang Juli direkt die Rente beantragt und warte jetzt erstmal ab, was da kommt. Wenn die mich dann noch in eine Reha schicken wollen, dann muss ich nochmal versuchen, was zu suchen, was mir auch "bekommt". Aber drei Wochen mich mit Terminen scheuchen zu lassen, das ist im Moment nichts für mich. Mir geht es zwar körperlich sehr gut, aber ich brauche trotzdem sehr viel Ruhe. Ruhe nicht im körperlichen Sinne von Ausruhen, im Gegenteil ich mache viel Sport und bewege mich draußen und drinnen usw., da fühle ich mich irgendwie lebendig, spüre meinen Körper, spüre, dass ich noch "da" bin. Aber ich kann Menschenansammlungen, oder Gespräche in einer größeren Tischrunde oder zu viele Fragen, all solche Dinge, die für Gesunde pipifax sind, überhaupt nicht mehr ertragen. Ich glaube ich entwickle schon so eine Art Phobie vor allem, was irgendwie gesellschaftliches Benehmen erfordert. Ich fühle mich dann immer wie ein Alien unter Erdlingen. Eigentlich müsste das in einer Onko-Reha ja anders sein, da sind wir "Aliens" ja unter uns. Aber meine Erfahrung aus meiner Reha nach der OP ist mir noch in guter (oder eher schlechter) Erinnerung. Ich fühlte mich so verloren, so abgeschoben ins "Krebsghetto", weggesperrt, damit ich niemanden belästigen kann. Sorry, ich weiß, die haben sich dort alle sicher Mühe gegeben. Aber Mühe allein genügt eben nicht. Für mich war es am Ende eine totale psychische Belastung. Ich habe mich dann für die Wochenenden beurlauben lassen und bin nachhause geflüchtet. Mein Mann musste mich zweimal abends "notfallmäßig" besuchen, weil ich nur ins Telefon geheult habe. Auch die Psychotherapeuten waren mir keine Hilfe. Ich war mehrmals bei Terminen, habe meinen erbärmlichen Zustand beschrieben und im Entlassbericht stand dann "kein Anhalt für eine Depression". Haha, selten so gelacht. Man macht einen Seelenstriptease und dann sowas. Ehrlich, ich will nicht wissen, wie die Leute sich fühlten, die dann von denen eine Depession attestiert bekommen, das mag ich mir echt nicht ausmalen.

Es geht mir heute psychisch besser, das liegt aber meiner Ansicht hauptsächlich daran, dass ich mich seit meiner Diagnose sehr intensiv mit allem Möglichen auseinandersetzte und Bücher zu vielen medizinischen, psychologischen Themen gelesen habe und am Ende habe ich mir etliche meiner Probleme selber erklärt, besser als jeder Psychologe, der mir bis dahin begegnet ist. Im Herbst 2013 habe ich dann noch einen "Versuch" mit professioneller Hilfe gemacht, und siehe da, auch der Psychologe für mich wurde schon geboren. Seit April bin ich nun wieder regelmäßig in Behandlung und es ist mir eine große Stütze. Schon deshalb will ich nicht drei Wochen weg, das müsste ich dann ja unterbrechen, das kommt nicht in Frage.

Ob meine Art der wait and see-Strategie mutig ist, weiß ich nicht zu sagen. Eigentlich ist es auch ein Stück "Feigheit vor dem Feind". So zu tun, als sei er nicht da, sich die Augen zuhalten und zu denken, der andere könnte einen auch nicht sehen. Aber im Moment fühlt es sich so einfach "richtiger" für mich an. Auf meinem allerersten längeren Beitrag im allgemeinen Vorstelllungs-Tread (der aktuell irgendwie nicht mehr so intensiv benutzt wird) hatte ich ähnliche Reaktionen, weil ich die Chemo seinerzeit abgelehnt hatte. Aber auch hier empfinde ich das nicht so. Ich wollte ganz einfach die Nebenwirkungen nicht in Kauf nehmen, so einfach war das. Ich sagte mir, wenn ich sterbe, dann an einer Krankheit, nicht an einer der Nebenwirkungen, denn da stand in dem Studienprotokoll bei jeder zweiten NW "auch mit tödlichem Ausgang".

@Mucki: Danke für die Zahnglückwünsche! Es heilt weiter gut ab, ich übe noch das Kauen mit meinem fehlenden Zahn rechts unten. ist noch sehr ungewohnt. Weiche Sachen gehen schon. Die Lücke fühlt sich mit der Zunge riesig an, obwohl es ja nur ein einziger Zahn ist, der fehlt. Jetzt freue ich mich mal auf ein paar Wochen ohne Arzttermine. Herrlich.

So Ihr Lieben, jetzt bin ich aber ins Erzählen gekommen.
Wünsch Euch eine gute Nacht, schlaft gut.
Charl0tte

[mucki53]

Liebe Charlotte,
genau dieses Gefühl hatte ich auch: Endlich FREI sein vom beruflichen Druck, wo die neuen Vorgesetzten das Rad nochmal erfinden wollen und "so sozial" eingestellte Kollegen auf ihrer Schleimspur ausrutschen und kein einziges Wort mehr für einen haben...
Und wie ich an Deinem Profil sehe, hast Du Dich auch von den "Energiesaugern" getrennt - eine gute Entscheidung, die brauchen wir nun wirklich nicht.
Wenn die US-Bilder ok sind und Du Dich gut fühlst, würde ich an Deiner Stelle auch mal erst nix weiter machen.
Die TM hängen ja von so vielen Faktoren ab, dass meine Onkos da garnicht soooo viel drauf geben, solange sie nicht in schwindelnde Höhen steigen.
Rentenantrag ist gut, bin nun gespannt, was mit der Reha noch kommt.
Mir geht's im Moment gut, letzten Samstag war ich auf einem Treffen meines Hundeforums im Saarland, das war so schön !
Und Sonntag wollen wir auf den Flohmarkt, aber ich kaufe keine Bären, ich kaufe keine Bären, ich kaufe keine Bären !! Kein Platz mehr !
So,nu geh ich in die Heia und Dich und die anderen Tapferen hier.
Ein schönes Wochenende !

[Charl0tte]

Hallo Mucki,

danke für Deinen lieben Worte, ich musste so lachen, als ich das mit dem Bären kaufen gelesen habe! . Ich habe eine Schwäche für Lammfelle. Auf dem Wochenmarkt bei uns in der Nähe gibt es so einen Stand von einem Schafshof und da liegen sie stapelweise, Eines schöner als das Andere und schauen mich an: Kauf mich! Nein, mich, kauf mich, ich bin doch noch viel kuschliger und flauschiger! Überall im Haus sind sie verteilt ... Ich darf auch keines mehr kaufen, sonst müssen wir anbauen .

Beim letzten US vor einer Woche hat die FÄ wieder ein wenige Bauchwasser gesichtet, sie schätzt die Menge auf 100 bis 150 ml. Ich hatte ja nun schon zwei mal seit der großen OP im Oktober 2012, dass wieder Wasser sichtbar war und drei Monate später bei er nächsten Kontrolle war es wieder weg. Jetzt ist es wieder da, ich gehe davon aus, dass es sich im Herbst wieder in den großen Teich (bei Tündel's Eisbären ...) verzogen haben wird. Bei meinen Entspannungsübungen ziehe ich immer geistig den Stöpsel und lasse es abfließen .

Die inneren Organe waren zuletzt in im US in Ordnung. Ich habe keine Schmerzen, ich kann mich uneingeschränkt bewegen, ich habe Zeit für mich. Neuerdings bin ich dreimal die Woche im Fitnessstudio und mache mir Muckis, liebe Mucki!

Eigentlich ging es mir noch NIE so gut wie jetzt, wenn ich den Herrn K. in mir ausblende, oder ist es eine Frau K.? Aber es heißt ja DER Eierstock, also es bleibt bei Herr K. .

Allen ein schönes Wochenende
mir ein paar Sonnenstrahlen (wir haben Wolken und Regen)
liebe Grüße
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

da ich immer wieder nach Details meiner Krankengeschichte VOR der Nabelmetastase gefragt werde, habe ich hier mal eine kleine Zusammenfassung geschrieben:

Im Herbst 2012 bekam ich die Diagnose Eierstockkrebs Stadium 3c. Das warf mich komplett aus der Bahn, denn ich habe immer auf meine Gesundheit geachtet (Sport, Ernährung, kaum Alkohol, nie geraucht ...). Bei mir sehe ich den Krebs als Ergebnis einer früheren Kinderwunschbehandlung (erfolglos). Tja, die anderen kriegten das Kind und ich den Krebs, ist doch gerecht, nicht? Ich hätte damals so gerne mit meinem zweiten Mann noch ein zweites Kind gehabt. Ich habe einen Sohn aus erster Ehe, er ist zum Glück schon 19, so dass ich mich jetzt, wo ich krank bin, hauptsächlich um mich kümmern kann, was ich mir ausgiebig erlaube. Nach der OP wurde mir - wie den meisten von Euch - die Standard-Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel angeboten, wahlweise noch innerhalb einer Studie zusammen mit dem hier auch vieldiskutierten Avastin.

Fünf Liter Bauchwasser war in mir drin, der linke Eierstock hatte einen Durchmesser von fast 10 cm, ich bekam keine Luft und aufs Klo konnte ich auch fast nicht mehr. Drei Wochen dauerte mein Krankenhausaufenthalt inkl. 5 Tage Intensivstation, Harnleiterschienen (die ohne Sedierung gelegt wurden, weil der Tropf nicht richtig befestigt war) drei Blutkonserven, einem Ausschlag auf dem ganzen Bauch, unter den Brüsten und in der Leiste - lecker! - und der scheinbar obligatorischen Blasenentzündung. Und das ganze in einem Vierbettzimmer. Ohne die täglichen Besuche meines Mannes wäre ich aus Kummer gestorben.

Nach der Entlassung konnte Ich mich kaum aufrecht halten, schon wenige Schritte forderten mir alle Kraft ab. Sehr langsam nur ging es bergauf. Trotzdem habe ich am Ende Glück gehabt. Der "angedrohte" künstliche Darmausgang blieb mir erspart, der Darm war gesund, die Milz blieb drin, die gestaute Niere erholte sich, der Pleuraerguss veschwand von selber. Ich zwang mich zu regelmäßigen Spaziergängen, damit die spärliche Wintersonne mir ein bisschen Leben einflössen sollte.

Erst jetzt traute ich mich, die Unterlagen über die geplante Chemo zu lesen. Ich war geschockt! Bei jeder zweiten Nebenwirkung fand ich den Zusatz: "auch mit tödlichem Ausgang". Mein persönlicher Entschluss: Da konnte ich ja auch meinen Krebs behalten! Mehr als sterben konnte ich daran auch nicht. Ich war mir schon davor eigentlich sicher, dass ich keine Chemo machen wollte. Aber jetzt war ich mir absolut sicher! Wenn ich sterbe, dann an einer Krankheit, nicht an der Behandlung. Ich bin ziemlich geschockt von Euren schweren Verläufen, grausamen (Neben)wirkungen, die Ihr so stoisch ertragt und trotz allem den Mut nicht verliert. Hut ab!

Mein Weg führte mich woanders hin. Ich stellte meine Ernährung um, machte verschiedene Entgiftungsmaßnahmen (Darm, Leber, Zähne, Sozialkontakte) und schaute auch meine sonstigen Lebensumstände nochmal ganz genau an. Sehr glücklich bin ich über meinen Mann, der mir seelisch eine unglaubliche Stütze war und ist. Aber von meiner Herkunftsfamilie halte ich mich inzwischen fern und das tut mir extrem gut. Manche Familien versprühen leider Gift statt Liebe und man merkt es als junger Mensch nicht immer, sondern wundert sich einfach nur, warum es einem nicht gut geht und sucht die Ursache - typisch weiblich - erst bei sich selber, statt im Umfeld.

Es geht mir inzwischen soweit ganz ordentlich. Ich kann regelmäßig Sport machen, habe endlich Zeit, den Haushalt in Ruhe zu machen, nicht nur gehetzt vor und nach der Arbeit. Ich finde Zeit für meine Interessen: Lesen, Schreiben, Handarbeit, Nichtstun, Garten, Sport. Manchmal fühle ich mich besser als zuvor, als ich noch keinen Krebs hatte. Im März 2013 habe ich das erste Mal nach der OP den Tumormarker messen lassen. Der Wert war normal: 30. Vor der OP war er bei über 1600. So einen Wert hätten sie ja noch nie gesehen, hieß es im Krankenhaus. Außerdem habe ich mir - meine teilweise negativen Erfahrungen beiseite schiebend - nochmal auf die Suche nach einem Psychotherapeuten gemacht. Im November war das Erstgespräch, diesmal hat's gepasst!!

Ich werde die viele Zeit, die mir jetzt zur Verfügung steht (habe inzwischen Rente beantragt) für mich nutzen und mein Leben neu ausrichten nach dem, was mir gut tut. Ich bin sehr glücklich über meine Ehe aber nach wie vor traurig, dass ich mit meinem Mann kein gemeinsames Kind haben durfte.

Seit Jahrsbeginn 2014 ist der Tumormarker wieder etwas gestiegen, dazu weiter oben im Thread mehr, aber es geht mir weiterhin sehr gut. Manche nennen mich mutig, weil ich die Chemo abgelehnt habe. Ich finde jedoch Euch mutig, die Ihr diese Behandlungen durchsteht. Aber mein Weg war und ist das nicht. Bis jetzt war dieser Weg der richtige für mich und ich weiß, dass er es weiterhin sein wird, ich muss nur jeden Schritt in die Zukunft mit Bedacht gehen und auf meine Bedürfnisse hören und meinem Herz gehorchen.

Wie es danach weiterging, findet Ihr ja weiter 'oben' in diesem Thread, und ich hoffe natürlich, dass mein Thread und mein Leben noch eine sehr lange Zukunft vor sich haben!!

Die besten Wünsche für Euch alle
Charl0tte

[schnecki2014]

Hallo liebe CharlOtte!

Ich kann dich voll verstehen, als ich die Diagnose bekam zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Ich dachte nur an meine Kinder und war völlig verzweifelt.
Auch ich sehe die Ursache für das Ovarialkarzinom in meiner erfolglosen Kinderwunschbehandlung Als ob das nicht gereicht hätte. Nach mehreren künstlichen Befruchtungen habe ich es aufgegeben und mich für den Weg der Adoption entschieden. Für meinen Mann und mich der richtige Weg. Super glücklich mit unseren Kindern.
Ich frage mich manchmal, warum jetzt das? Ich habe Jahre!!! dafür gekämpft, jetzt darf das Glück doch nicht schon zu Ende sein.
Also ran an den Messimüll wie Tündel immer so gut schreibt.

Wie hast du deine Ernährung umgestellt? Ich habe es auch vor, bzw bin schon dabei. Wenig Fleisch, wenn dann nur weißes, viel Obst und Gemüse und eher Soja Milch als Kuh Milch.


Ich nenne dich auch mutig die Chemo abzulehnen, aber ich kann es auch nachvollziehen
,aber ablehnen hätte ich nicht gekonnt.

Lg und alles Liebe schnecki2014

[Charl0tte]

Hallo Schnecki,

das ist außerordentlich auffällig, wie oft ich hier schon bei den Frauen direkt oder auch nur indirekt angedeutet gelesen habe, dass dem Eierstockkrebs eine Kinderwunschbehandlung voraus ging. In einem Fernsehbeitrag habe ich den Prof. S. aus B. in einem Interview ganz offen sagen hören, dass die Kinderwunschbehandlung Eierstockkrebs begünstigt. Ich glaube, es war im Februar 2014. Sind wir am Ende gar nicht krank "geworden", sondern sogar krank "gemacht" worden? Bestimmt stand das irgendwo im Kleingedruckten und ich hab's 'überlesen' oder eben überlesen 'wollen', in unserer Verzweiflung nehmen wir KiWu-Patientinnen ja einiges in Kauf. Im "Aufklärungsgespräch" ist das Wort Krebs auf jeden Fall seinerzeit nicht gefallen, da bin ich mir sicher! Bei der Chemo war bei mir dann aber Schluss mit Inkaufnehmen. Aber egal, wir sind ja ein freies Land und zum Glück darf ja noch jeder frei entscheiden, wie er sich behandeln möchte. Die banale Erkenntnis, dass das sogenannte Leben mit dem Tod endet ist ja letztlich keine soooo neue Erkenntnis, sie wurde uns Eierfrauen nur etwas zu deutlich unter die Nase gerieben mit dem EK. Ich bin bereit an dieser oder einer anderen bescheuerten Krankheit (irgendwann)zu sterben. Aber ich bin nicht (mehr) bereit an einer Behandlung zu sterben. Nachdem mich die Kiwu-Behandlung an den Rand des Todes gebracht hat, werde ich das den Onkologen nicht auch noch 'erlauben'. Es gibt einen sehr alten medizinischen Grundsatz: primum nihil nocere = zuerst nicht schaden. Das ist bei allem, was ich zu meiner Gesundung unternehme, der allergrundsätzlichste Grundsatz.

Deine Fragen beantworte ich gerne! Allerdings kann ich das nicht hier im Forum, da es gegen die Nutzungsbedingungen verstößt. Schick mir doch eine kurze E-Mail an tara.leute@gmx.de. In Deinem Profil ist leider keine E-Mail angegeben, sonst würde ich Dir gleich schreiben.

Alles Gute für Dich +
liebe Grüße
Charl0tte