Hilfe - bin total überfordert !

[Judi]

hallo Ditty,

Das mit der PEG Sonde ist eine gute Entscheidung, denn wenn die Speiseröhre irgendwann nicht mehr pasierbar ist kann man auch keine Peg mehr legen.

Zu euerer Kreuzfahrt wird dir wohl niemand etwas schreiben, da ja niemand weiss wie dein Mann auf Chemo und Bestrahlung reagiert. Das ist ja bei jedem anders. Vielleicht sollte ihr darúber mal mit euerem Onkologen sprechen.

Viel Kraft
judi

[Ditty]

Danke Judi, du hast recht.
Hab gelesen dass dein Schatz es nicht geschafft hat, das tut mir unendlich leid und ich hoffe so sehr das mir das erspart bleibt.
Mein Mann ist genau so alt wie deiner.
Aber wir werden kämpfen und gewinnen.
Alles Liebe Ditty

[ulla46]

Hallo Ditty,
was die Reise betrifft, so würde ich doch mal die Ärzte fragen. Die Zeit zwischen Chemo und Bestrahlung ist deshalb wichtig, weil der Körper sich erholen muss, sonst kann die Bestrahlung zu Komplikationen führen.
Ich selbst hätte keine Reise machen können, weil meine Blutwerte länger im Keller waren und die Infektionsgefahr deshalb groß. Aber jeder reagiert ja anders auf die Chemozeit. Vielleicht hat dein Mann ja wenig Nachwehen. Könnt ihr euch die Reise nicht offen lassen und schauen wie es wird?
Was die PEG betrifft, so sollte die bei mir nur dann gelegt werden, wenn es wirklich nötig ist, denn das ist ja schließlich auch ein Eingriff in den Körper mit dem Risiko von Infektionen. Wenn operiert wird, ist eine PEG sinnvoll, da das Essen ja anfangs - und manchmal auch länger - recht schwierig ist. Dann ist die Ersatznahrung wichtig, um Gewichtsverlust zu vermeiden
Ganz liebe Grüße
Ulla

[Ditty]

Hallo Ulla, hallo Leute !
Jetzt verstehe ich gar nichts mehr
Die Ärzte haben uns gesagt dass sie momentan kein PEG machen falls doch operiert werden müsste. Das wäre anscheinend schwieriger mit PEG.
Mein Mann will ja auch keine OP, der will das mit Chemo und Bestrahlung schaffen und das wird er auch schaffen, ich glaube ganz fest an ihn.
Was mich wahnsinnig macht ist dieses Warten.
Seit letzte Woche Mittwoch hat man jetzt nichts mehr gemacht, heute abend ist die Tumorkonferenz und morgen sagen sie uns dann Bescheid wenn es losgehen soll.
Mein Mann hat momentan Stechen im Rücken , diese waren vorher im Brustbereich. Hoffe es geht jetzt dann bald los mit Chemo und Bestrahlung, der Tumor wächst doch bestimmt wieder weiter, der wartet doch nicht bis es los geht. Das kann einen schon verrückt machen.
Mit der Reise werde ich morgen auch mal nachfragen oder sonst einfach abwarten. Momentan ist ja alles noch ok, mein Mann hat immer nur noch leichte Schluckbeschwerden und wie schon gesagt dieses Stechen ab und zu.
Hoffe echt dass es jetzt endlich losgeht, den Port hat er ja seit letzter Woche Mittwoch drin.
Hat das bei euch auch so ewig gedauert bis es endlich losging ?
Ich weiß, aber das macht mich echt fertig dass man da selber überhaupt nicht helfen kann.
Liebe Grüße

[Rita15]

Hallo Ditty,

so ein Mist, dass es deinen Mann auch getroffen hat.
Mein Mann hatte ein ähnliches Staging und Lage des Tumors, aber leider nicht so viel Glück mit dem Essen. Er konnte recht schnell fast nichts mehr schlucken.
Am schlimmsten war eine Zeit von etwa 3 Wochen, wo noch nicht mal mehr die eigene Spucke ging...

Die Leitlinien sagen wohl, dass bei einem SPK im oberen Drittel nicht operiert wird, sondern nur Chemo und Bestrahlung gemacht werden sollen.
Das haben wir erst fast am Ende der Chemo und Bestrahlung erfahren (die übrigens bei ihm zeitgleich stattfand: 1xwöchentlich Chemo, 5xwöchentlich Bestrahlung, etwa 3 Monate lang).

Es wurde uns ganz lange was von einer OP erzählt und er bekäme deshalb keine PEG um den Magen für den Magenhochzug heil zu lassen.
Bei ihm wäre allerdings dann wohl auch der Kehlkopf nicht zu erhalten gewesen. Das erfuhren wir, als der Op-Termin schon stand. Diese Lebensqualität wollte er sich dann doch nicht nehmen lassen.

Seine Ernährung wurde über den Port gemacht. Auch von uns selber zu Hause.
Wir haben einer PEG unbekannterweise sehr hinterhergetrauert, da die parenterale Ernährung über den Port mit einigen Komplikationen verbunden war und er aufgrund dessen SEHR abgenommen hat.
Mein Mann würde heute möglichst schnell eine PEG einbauen lassen, bevor der Weg in den Magen zu eng wird.
Das Endoskopiegerät mit dem Ultraschall konnte bei ihm damals auch schon nicht mehr eingeführt werden. Das ist wohl auch dicker als das normale.

Bei meinem Mann hat sich die Speiseröhre entzündet und es hat sich Narbengewebe gebildet, was den Durchgang nach Rückgang des Tumors auf unter 8mm verengt hat. Uns wurde immer erzählt:
Bald wird er wieder essen können, wir bauen doch jetzt keine PEG mehr ein...

Nach 2 Erweiterungen ist er jetzt bei 8-10mm angekommen und der Port musste wegen einer Entzündung entfernt werden. Er muss jetzt sehen sich irgendwie mit Fresubin etc. über Wasser zu halten.
Deshalb aus meiner Erfahrung: Rein mit der PEG! Man weiß nie was im Zuge der Therapie alles passieren kann und dann ist es vielleicht nicht mehr möglich. Rausnehmen lassen kann man sich die immer noch.

Bezüglich eures Urlaubs:
Es wäre bestimmt so schön für euch diese Reise anzutreten. Bei jedem ist es - wie gesagt - anders.
Ich möchte euch keine Angst machen, aber bei meinem Mann wäre es nicht möglich gewesen in Urlaub zu fahren, da er eine Zeit lang noch nicht mal mit dem Rollstuhl fahren konnte.
Seine Blutwerte (rote und weiße Blutkörperchen) waren so im Keller, dass er stationär aufgenommen werden musste.

Heute (8 Monnte nach der Erstdiagnose) geht es ihm so weit gut:
Der Tumor ist nicht mehr auffindbar, keine Metastasen.
So soll es bleiben. Die Schinderei hat sich erstmal gelohnt.
Doch selbst jetzt würde ich einen Urlaub mit ihm nicht antreten wollen, da er noch immer die Hälfte des Tages liegt und nichts essen kann.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft das alles zu überstehen!
Hoffentlich habe ich euch mit meinem Bericht nicht runtergezogen, das war nicht meine Absicht, wollte nur aufzeigen, wie es bei uns gewesen ist.

Ach ja: Eine Zweitmeinung würde ich an eurer Stelle auch einholen.

Liebe Grüße
Rita

[Ditty]

Hallo Rita !
Vielen Dank dass du mir geschrieben hast, dein Bericht enthält so viele wichtige Informationen für uns. Werde morgen gleich darauf bestehen dass der PEG gemacht wird . Es freut mich so das dein Mann das alles überstanden hat obwohl es sich wirklich wahnsinnig hart anhört.
Mein Mann ist wirklich ein harter Kerl, den schockt so schnell nichts, deswegen hab ich die Hoffnung und das Vertrauen das er das packt.
Unser Onkologe meinte aber die Behandlung würde nur 6 Wochen gehen .
Werde morgen nochmal fragen.
Ich hoffe so für euch dass dein Mann wieder ganz gesund wird und das er noch ganz lange leben wird.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben, vielleicht hab ich ja mal Fragen, das wäre sehr nett.
Melde mich morgen nach dem Termin mit dem Onkologen.
Liebe Grüße, auch an deinen Mann
Ditty

[Rita15]

Hallo Ditty,

habe gerade nochmal nachgesehen:
Bestrahlung war von Anfang Februar bis Ende März. Auch so ca. 6 Wochen.
Chemo von Mitte Dezember auch bis Ende März. Die sollte wohl u. a. das Gewebe für die Bestrahlung empfänglicher machen.
Allerdings musste auch einmal eine Woche Chemo abgesagt werden, weil die Werte so schlecht waren.

Befremdlich fand ich, dass der Strahlentherapeut die schlechen Werte auf die Chemo schob, der Onkologe auf die Bestrahlung ?!
Die `eigene´ Therapie konnte ja nicht schuld daran sein!

Wegen der PEG:
Vielleicht raten die euch auch ab, weil dein Mann noch so gut essen kann?
Bei uns ging es ja wirklich gar nicht mehr. Ich wünsche euch, dass es bei euch besser abläuft.

Ich drücke euch die Daumen!

Liebe Grüße
Rita

[Ditty]

Danke Rita, dass ist lieb .
Hoffe ja auch dass es gut läuft, ich würde ja so gerne die Reise mit ihm machen.
Auf die freuen wir uns schon seit Februar 2013. Da haben wir die gebucht weil sie nur einmal im Jahr stattfindet und immer schon bald ausgebucht ist.
Ja, das mein Mann noch alles essen kann gibt mir echt Kraft und Hoffnung dass er das packt. Hattet ihr nach der Chemo keine Pause ? Auch wenn das 3 Monate dauern würde, genau in 3 Monaten würde die Kreuzfahrt losgehen.
Muss nochmal mit dem Arzt reden. Melde mich morgen wieder.
Alles Liebe Ditty