Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

[Jule1998]

Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist der Tumor auch im ganzen Bauchraum unterwegs, klar ist, ein Stück Darm muss raus (man sagte in E, dass fast immer der Darm betroffen ist), ein Stück Scheide muss raus (wie sich das anhört , da gab es bei der Nachguck-OP wohl einen Durchbruch und seit dem ist dort wohl ein Loch (im Loch sozusagen, entschuldigt diesen Galgenhumor ), Bauchfell und Zwergfell müssen rasiert werden, Eierstöcke und Gebärmutter sowieso raus (weg mit dem Scheiß!!!!!) na ja, und was die Ärztin in E. etwas beunruhigte war, dass in dem OP Bericht aus dem Krankenhaus der Nachguck-OP nur im Nebensatz erwähnt wurde, dass es Metastasen auf dem Dünndarm gibt, das können sie in E. erst in der OP abschätzen. Ach ja, ich vergaß die Metastasen auf dem Blasendach. Man, man, man....
Ich habe ein Schreiben aus E bekommen, dass an meine Gyn hier vor Ort geschickt wurde, immerhin ist der Tumormarker gesunken. Von 265 auf 225. Hört sich gar nicht so hoch an (ich habe echt noch keine Ahnung von TM, schätze aber, dass ich auch hier bald Spezialistin sein werde), aber bei der Menge im Bauchraum ist das vermutlich eher nebensächlich.

Bis zum CT konnte ich alles zwischenzeitlich noch gut verdrängen, aber das ist im Moment nicht möglich. Aber ich werde durchhalten.

Auch wenn die Frage blöde ist und ich weiß, dass jede OP anders verläuft, ab wann konntet Ihr denn wenigstens halbwegs mal am Leben wieder teilnehmen, sprich, auch mal das Haus verlassen, Einkaufen, oder wenigstens mal das Sofa verlassen????

Liebe Grüße
Euer Julchen

[Charl0tte]

Hallo liebe Jule,

Du machst das super! Ich bin wirklich begeistert. Wenn ich zurückdenke, wie ich zu Zeiten meiner Diagnose unterwegs war, ich glaube ich war irgendwie gar nicht zurechnungsfähig. Und Du? Du tauschst Dich hier mit uns aus, als wärst Du eine alte Häsin. Ich konnte seinerzeit nicht einmal die Tatsache in mich "einsinken" lassen, dass ich tatsächlich Krebs haben sollte und dann auch noch so einen fortgeschrittenen und nix davon zu merken, das fühlte sich einfach alles wie "im falschen Film" an. Und Du bist hier, holst Dir alle Infos, die Du kriegen kannst und planst Deine Entscheidungen. Liebe Jule, besser kannst Du es nicht machen.

So jetzt zu Deiner Frage, die natürlich alles andere als blöd ist. Denn schließlich soll die Behandlung, wie immer sie denn im Detail aussehen wird, Dir gerade wieder zu einem Leben jenseits des Krankenbetts und des Sofas verhelfen. Auch hier gibt es natürlich große Unterschiede, deshalb erzähle ich Dir, wie es mir erging. Ich muss dazu sagen, dass ich in den Monaten vor der OP bzw. der Diagnose viel Sport gemacht habe und so gut trainiert war wie nie zuvor in meinem Leben. Das widerspricht sich jetzt vielleicht, aber wie gesagt, ich hab' mich ja bis zwei Wochen vor der Diagnose für topfit und gesund gehalten. Was ich sagen will, ein kleiner Vorteil für mich, dass ich also eine ganz gute Muskelmasse angesammelt hatte, die mir dann hinterher vielleicht eine kleine Hilfe war. Wie die meisten hier, hatte ich aber sehr viel Blut bei der OP verloren, ich bekam drei Blutkonserven und hatte postoperativ trotzdem einen unterirdischen Hb von 6,7. Und so fühlte ich mich auch. Ich war fünf Tage auf Intensivstation und elf Tage auf Normalstation, dann kam ich heim. Immer noch mit einem Hb von knapp 7. Aber da die Bildung von neuen Blutkörperchen eben rund drei Monate in Anspruch nimmt, steigt der Hb natürlich auch nur langsam an. Als ich heimkam, konnte ich nach wie vor nur mühsam laufen, habe mich dann zu regelmäßigen Spaziergängen (gaaaanz langsam und in Begleitung meines Süßen) gezwungen, und - siehe da - nach einer Woche täglichen Spaziergängen meldete sich mein Kreislauf zurück und ich musste mich nicht mehr sofort hinlegen, sondern konnte dann schon ein paar Handgriffe in der Küche machen. Freu Dich auf diesen Moment, er fühlt sich genial an! Und dann ging es wirklich TÄGLICH aufwärts. Schon nach ein paar Wochen konnte ich wieder ins Karate-Trainig - natürlich im Schongang - aber ich konnte ein bisschen "mithüpfen" und mein Mann, der praktischerweise das Trainig gibt, hat immer Anweisung gegeben, dass mit mir vorsichtig umzugehen sei. Da ich keine Chemo gemacht habe, gab's auch in dieser Hinsicht keine "Delle" in der Aufwärtsentwicklung und heute, eindreiviertel Jahre später bin ich fitter als zuvor . Die ersten zwei, drei Wochen konnte ich zwar mit zum Einkaufen gehen, d.h. langsam laufen ging, aber dann das Stehen an der Kasse, hat mich total angestrengt, so dass ich dann immer schon vor bin ins Auto. Aber so etwa fünf bis sechs Wochen nach der OP war das auch Vergangenheit. Was mir rückwirkend geholfen hat, war, dass ich mir jeden Tag eine kleine Herausforderung gestellt habe: Spaziergänge, und wenn's nur 15 bis 30 Minuten waren, wenn Du am Anfang noch nicht laufen kannst, dann setz Dich wenigstens ein bisschen in die Sonne, das belebt ungemein und hellt die Stimmung auf. Überlege, von wem Du Besuch haben möchtest und von wem nicht und kommunizier das eindeutig, und tu Deine Wünsche kund, was Mitbringsel angeht. Es muss nicht immer der Blumenstrauß sein. Ich fand eine Tüte leckeres, frisches Obst im Krankenaus viel hilfreicher um das unterirdische Essen dort aufzupeppen, nur so als Beispiel.

Liebe Jule, wie Tündel schon so schön sagte - und sie muss es wirklich wissen!!! - DU triffst die Entscheidungen! Und außer "Müssen" müssen wir gar nix. Danke Tündel für diese Weisheit! Ärzte haben zwar studiert, aber sie können eben auch nicht alles wissen. Da fällt mir ein schöner Satz ein: "Alles, was die Medizin heute weiß, ist nichts weiter als der aktuelle Stand des Irrtums." Wenn das alles so endgültige Wahrheiten wären, die die Ärzte so verkünden, dann dürfte es ja keine Kranken mehr geben und wir dürften alle mit 150 Jahren total "gesund sterben" .

Liebe Grüße und alles Gute
Charl0tte

[Jule1998]

Liebe Charlotte,
vielen Dank für diese aufmunternde Antwort. Das macht wirklich Mut. Denn ich bin gottseidank auch fit. Wie gesagt, ich bin vom Pferdevirus befallen und habe nach der Nachguck-OP trotz Chemo nach 7 Wochen schon wieder auf dem Pferd gesessen. Erst immer nur kurz, da die Kraft dann doch nachlies, aber schade, ich bekomme gerade wieder richtig Kraft und schaffe weitaus mehr als die bisherigen 10-20 Minuten. Dazu kommt täglich draußen, meistens mit allem drum und dran 3 Stunden, bei Wind und Wetter. Meine Onkologin staunt. OK, danach chille ich den Rest des Tages rum, aber ich bin glücklich. An Tagen, wo es gar nicht ging, habe ich mich einfach zu meiner Süßen aufs Paddock gesetzt und geschaut, was sie so treibt.
Und genau das ist es, was ich wieder will!!!!
Als ich die Diagnose bekam, war ich erstmal zwei Tage in einer Schockstarre. Dann kam die große Heulerei. Nach ein paar Tagen kam ein Psychoonkologe und dem erzählte ich von meiner Fellnase und das ich Angst habe, dass ich sie abgeben muss und das nicht letztendlich auch von außen der Druck so groß wird, dass das Pferd zu verkaufen sei. Er hat mir außdrücklich verboten, dies zu tun, denn dadurch schöpfe ich meine Kraft. (Und durch meine Tochter). Das ist wunderbar, denn allen Zweiflern dieser Welt nehme ich direkt den Wind aus den Segeln damit. Und bei der Nachguck OP war es wirklich so (immerhin auch ein kompletter Bauch-Längsschnitt bis über den Bauchnabel), dass der Drang zum Stall so groß war, dass ich mich schon nach 4 Wochen selbst ins Auto gesetzt habe (zum Glück Automatik ) und dorthin gefahren bin, einfach auch, um mal Ruhe zu haben. Nach 7 Wochen habe ich schon wieder selbst die Mistgabel geschwungen

Aber ich gehe trotzdem davon aus, dass ich diesmal nicht so billig davon wegkomme.

Wieso musstest Du keine Chemo machen?
Ich bin danach noch mit drei - vier Zyklen dran, danach ist Avastin im Gespräch. Da habe ich schonmal vorgelesen, ist ja gruselig. Mir drängt sich die Frage auf, ob es jemanden gibt, der nach Avastin Ende ein schönes Leben hat.

OK, bin mit meiner Avastin Recherche früh dran, aber ich möchte einfach wissen, woran ich bin. Und wenn ich so richtig denke, ist nach OP und Chemo doch eigentlich erstmal Schluss bei den meisten..... Ist auch so etwas, was man wohl kritisch hinterfragen muss.

Liebe Grüße
Jule

[Charl0tte]

Hallo Jule,

siehst Du? Du machst schon alles, was Dir gut tut!! Und der Psycho-Doc hat Recht. Bloß das Pferd nicht verkaufen!! Deine Frage zur Chemo beantworte ich Dir in einer PN

Bis gleich in Deinem Postfach

Liebe Grüße
Charl0tte

[Tündel]

Hallo Jule,

behalt das Pferdl und freu dich mit ihm deines Lebens!

Ich kenne eine, die reitet sogar Turniere, trotz EK UND künstlichem Darmausgang! Du siehst, frau muss bloß wollen!!!!


Zu den Horrorgeschichten über Avastin und Chemo: Bedenke bitte, dass nur die meisten von denen, die betroffen sind, NICHT hier im Forum schreiben!
Nicht weil sie nicht fähig sind, sondern einfach, weil es nichts gibt, über das frau schreiben könnte!


Meine Gyn-Onkoline hat mir erzählt (und Patientinnen von ihr auch), dass sie völlig ohne Probleme durch Chemo und Avastin gegangen sind und dass jetzt alles gut ist. Natürlich kann man auch da nur von dem ausgehen, was der Marker und die bildgebenden Verfahren zeigen.

Sei mir nicht böse, aber 100%ige Sicherheit, dass du nix mehr kriegst, besteht erst, wenn du tot bist! Entschuldige, es ist zwar ein bissi makaber, aber wahr!

Bis jetzt hast du alles richtig gemacht, mach weiter so, hör auf Bauch und Körper, lass dich nicht unterkriegen!

[Jule1998]

YES!!
Tündel, you made my day

Turniere reiten trotz EK und künstl. Darmausgang !!!!!

Ich reite keine Turniere, habe ich kein Interesse dran, also, das wäre nicht mein Ziel aber ich habe auf genau so eine Geschichte seit Wochen gewartet, eine, die mir zeigt, dass reiten eben doch noch möglich sein wird.

Und ich werde mich auf den Rücken meines Hotties zurückkämpfen!!!!

Um ehrlich zu sein, habe ich meine Riester Rente gekündigt (Scheiß was auf die Abzüge) und von dem, was übrig bleibt, kaufe ich mir einen geilen Sattel. Getreu der Empfehlung "Leben im Hier und Jetzt. Und wenn ich doch ein biblisches Alter erreichen sollte, hab ich wenigstens prima im Sattel gesessen.

Mein privates Umfeld ist ein bißchen von meiner Haltung geschockt, ich muss ein bißchen aufpassen, dass ich die Leute nicht überfordere. So mancher hat echt Probleme:kuess

[Jule1998]

......als todgeweihtem Menschen umzugehen..... Und dann haue ich so eine Meinung raus...
Nicht, dass ich denke, ich sei todgeweiht, aber mancher hier im Dorf verhält sich so.

Wenn ich sinnlose Icons verwende, liegt das daran, dass wir hier gerade einen langweiligen französischen Film gucken und ich meine Wurstfinger über die Handy-Tastatur fliegen lasse. Zwei Dinge, die sich eigentlich ausschließen.

Wünsche Euch einen schönen Abend

Eure Jule

[Filou59]

Liebe Jule und Ihr anderen lieben Eierfrauen,

ich muss Tündel vollkommen Recht geben, die meisten betroffenen Frauen schreiben wahrscheinlich gar nicht in einem Forum wie diesem, ich selbst habe erst vor ein paar Tagen angefangen.
Meine Erfahrungen zur OP-Aufklärung kann ich eigentlich hier gar nicht niederschreiben... denn wenn ich heute darüber nachdenke, dann war das so etwas von unprofessionell von Frau OÄ - unbeschreiblich.
Ganz kurz: Vorstellung bei der Gyn wegen Unterleibsschmerzen am Montag; Diagnose Verdacht Tumor Eierstock; auf die Frage welches Krankenhaus ich denn wolle konnte ich nur antworten:keine Ahnung, ich war bis auf eine Entbindung noch nie im Krankenhaus - darauf sie: Dann empfehle ich Ihnen das Klinikum O.
Ich muss auch dazu sagen dass ich erst ein paar Jahre in der Stadt wohne. Sie hat mir dann auch sofort für Mittwoch einen Termin gemacht. Zudem Termin hatte ich meine bessere Hälfte dabei - der dann auch zum Gespräch anwesend war und der Oberärztin einige gezielte Fragen gestellt hat. Ich bekam für Freitag einen CT-Termin und bereits einen OP-Termin für Donnerstag der folgenden Woche - der ganze Tag wurde für mich reserviert.
Für Montag einen Termin zur Aufklärung für die OP. Am Freitag bin ich dann zum CT-Termin; auf dem Weg dorthin habe ich gemerkt: Brille zu Hause gelassen, aber zu spät für zurück. Naja nicht schlimm - dachte ich; ist ja nur Untersuchungstermin - weit gefehlt: Frau OÄ hat die Chance genutzt; wenn sie mich schon ohne mein Ehegespinnst erwischt mal gleich die Aufklärung zu machen... darauf war ich nicht vorbereitet und hatte dementsprechend auch noch keine Fragen vorbereitet - dazu wollte ich ja das Wochenende nutzen. Ich wurde dann gleich noch zum Anästesie-Aufklärungsgespräch geschickt und hab also alles in meinem "blinden" Zustand und unter Schockstarre mit verheulten Augen unterschrieben also auch noch gleich den Behandlungsvertrag.

Also was ich sagen will liebe Jule, Du machst es richtig, Dich vorher zu informieren. Ich denke aber das gelingt bei der Erstbehandlung nur wenigen... nicht jede hat gleich die richtigen Informationsquellen und was noch viel wichtiger ist den Mut den Ärzten zu widersprechen. Ich drücke Dir alle Daumen für deine OP. Du schaffst das.
Zu den anderen Fragen kann ich auch noch was beisteuern, denn ich bin auch mit AP aufgewacht; bei mir wurden 48 Lymphknoten entfernt, davon 8 befallen. Am Tag der Entlassung nach 13 Tagen wurde noch der Port implantiert und da ich schon mal auf dem Tisch lag; wurde gleich noch die Naht; die beim Entklammern wieder "aufgesprungen" war, nachgenäht. Durch das Kontrastmittel beim Portimplantieren wurde mein Morbus Basedow (das ist eine Autoimmunkrankheit der Schilddrüse) wieder aktiviert; was sich dann mit Herzrasen und ähnlichen Dingen bemerkbar macht. Von daher hatte ich eine Weile zu kämpfen bis ich ohne Pause bis in die 3. Etage kam, also bis endlich das Medikament meine Schildi wieder beruhigt hatte, deshalb bin ich da kein Maßstab.
Aber das hat mich gelehrt: Ich lasse kein CT mit Kontrastmittel mehr machen! Da hatte doch Frau Assiärztin beim vorletzten Krankenhausaufenthalt 3 mal nachgefragt, ob ich es wirklich ablehne.

So nochmal liebe Jule: Genieße die Zeit und ich schließe mich nochmals Tündel an: Nicht das Pferd aufgeben!

Liebe Grüße
Filou

[Filou59]

Ja! Super Jule!!!

Wir haben vorletzte Woche neue Möbel bestellt und lassen neuen Boden legen... Vor einigen Monaten habe ich überlegt, ob ich nicht lieber einen 12-Monatvertrag an Stelle dem günstigeren 24 Monate laufenden abschließe... Die Zeit ist vorbei. Wir leben HIER und JETZT!

Das musste ich schnell noch loswerden. Gute Nacht.
die Filou