Neu hier- Endometriumkarzinom, 40 Jahre jung

[Hexlein73]

Wie kann es den Ärzten egal sein, wenn ihre Patientinnen Schmerzen haben und die Lebensqualität dadurch beeinträchtigt ist, frag ich mich?

Ja, das mit der Leistungsfähigkeit find ich sehr traurig.
Erschreckend.
Und das Allerärgste ist, dass ja jeder erwartet, dass frau nachher wieder "funktioniert". Besonders wenn man im Beruf steht, Familie zu versorgen hat usw.
Aber das ist leider nicht mehr so, und niemand versteht das.
Weil, ich wurde ja "geheilt" mit der OP.

[Waldhotel]

Leider hat sich keine der Damen gemeldet wegen Gelenkschmerzen, schade das können doch nicht nur wir zwei haben in diesem großen Forum, hätte mich gerne ausgetauscht!
Waldhotel

[nenee]

Ich bin nun schon so lange hier angemeldet, lese mit, ueber meine Erkrankung und Beschwerden zu schreiben ist nicht ganz so mein Ding. Aber dieses Thema hat mich monatelang auch betroffen, habe die Schmerzen nun aber recht gut im Griff.

Nach meiner OP 2011 (als "gesund" entlassen), Rezidiv im Feb. 2012 folgte anschliessend Chemo mit nachfolgender Aromasineinnahme. Seitdem ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich hatte Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen, meine Finger begannen, steif zu werden. Jeden Morgen dauerte es etwas laenger, bis die Schmerzen etwas nachliessen. Ich begann, ueber entsprechende lindernde Medikamente zu lesen, fuehlte mich aber durch die beschriebenen Nebenwirkungen abgeschreckt.

Dann kam mir ein Zufall zu Hilfe. Im (Norwegischen) Fernsehen lief ein Beitrag ueber LDN-Naltrexon im Zusammenhang mit Linderung fuer MS-Patienten. Weiterhin sollte es gegen Fatigue helfen ( leider nicht bei mir ). Da dieses Medikament ein off-label Medikament ist, weswegen viele Aerzte sich (angeblich?) weigern, es zu verschreiben, habe ich mich erst einmal sehr intensiv im Internet informiert, um meinem Arzt gegenueber argumentieren zu koennen. Als ich mit ihm darueber sprach, lachte er nur und meinte, es gaebe keine Wundermittel, aber er waere bereit, es mir versuchsweise zu verschreiben.

Dafuer bin ich sehr dankbar. Fuer mich ist es aber ein Wundermittel geworden, denn bis auf gelegentliche vernachlaessigbar leichte Gelenksteife in den Fingern habe ich keinerlei Schmerzen mehr und ich kann mich wesentlich besser bewegen als vor der Tabletteneinnahme.

Fuer mich ich besonders wichtig, dass die Tabletten keinerlei Nebenwirkungen haben. Das LDN-Naltrexon ist nicht zu verwechseln mit dem eigentlichen Naltrexon,das fuer andere Indikationen eingesetzt wird.

Inzwischen hat mein Arzt das Medikament noch weiteren 3 Patienten versuchsweise verschrieben, die sich ebenfalls auf Grund der TV-Sendung an ihn gewandt hatten. Einer berichtete ueber den gleichen Erfolg wie ich, einer war sich zu der Zeit noch nicht sicher, ob es tatsaechlich wirkt und einer meinte, er habe keine Verbesserungen gespuert.

[Waldhotel]

Liebe nenee,
Vielen Dank , dass du dich gemeldet hast werde mich auch über dieses Mittel informieren, denn bei starken Schmerzen die ich habe versucht man alles!
Wie alt bist Du? Warst Du schon im Wechsel bei Deiner Krebs OP , was war Dein Rezidiv?
Wäre lieb, wenn Du nochmal antwortest , gerne auch über PN.
Waldhotel

[nenee]

Zu NDL Naltrexon moechte ich noch sagen, dass die Dosis in 3 Etappen, nach Absprache mit dem Arzt, gesteigert wird und dass kein Gewoehnungseffekt eintritt, so dass die Dosis immer gleich bleibt. Hier muss ich das Medikament privat bezahlen. Ob in Deutschland die Kasse uebernimmt, weiss ich nicht. Ich denke aber, dass sie die Kosten nicht traegt, da es sich um ein Medikament handelt, das fuer diese Indikation keine klinischen Versuchsreihen durchlaufen hat, sich dies auch nicht mehr lohnt, weil der Patentschutz bereits seit vielen Jahren abgelaufen ist. Hier kosten 100 Tabletten umgerechnet ca. 43€. In D werden sie moeglicherweise preiswerter sein.

Ich bin 58 und hatte meine Wechseljahre schon lange hinter mir, als ich dann ploetzlich wieder Blutungen bekam. Nach der OP im Oktober 2011 bekam ich keine weitere Behandlung, keine Medis, weil es angeblich nicht noetig war. Das Rezidiv im Februar 2012 aeusserte sich erneut in Form von Blutungen. Ob es tatsaechlich ein Rezidiv war, was die Aerzte (zum Eigenschutz?) behaupten oder ob der Krebs nie ganz weg war, wie meine Krebskrankenschwester behauptet,......wer weiss? Es ist muessig, sich im Nachhinein darueber Gedanken zu machen. Jedenfalls wurden bei den nachfolgenden Untersuchungen auch 2 Lymphdruesenmetastasen festgestellt und dass der Krebs hormonpositiv war, was wohl bei der OP nicht getestet wurde.

Was mich hier beim Lesen immer wieder erstaunt, ist, wie umfassend ihr in der Nachsorge untersucht und betreut werdet. Habe letztens irgendwo was von " kleiner und beim naechsten Mal grosser Untersuchung" gelesen. Hier muss ich um alles betteln. Gerade mal Ultraschall ist vorgesehen, CTs routinemaessig nie, Reha gibt es hier nicht und wenn ich nicht damit klar komme, dass ab sofort die Abstaende zwischen meinen Untersuchungen 6 Monate betragen, muss ich eine Zusatzuntersuchung aus eigener Tasche bezahlen.

[Waldhotel]

Ich erlebe aber dasselbe bei uns, ich war 61 als ich Blutungen bekam, hatte dann im April eine Ausschabung und da war lt. FA nichts, vier FA erkannten den Krebs nicht , nur auf mein Drängen und zwar dann direkt im Krankenhaus wurde Dez. 13 nochmal eine Ausschabung gemacht, da ich den ganzen Sommer Schmierblutungen hatte, der erst FA schmiß mich sogar aus der Praxis als ich die Unterlagen für eine Zweitmeinung holte. es war dann Gebärmutterkrebs und ich wurde am 28.1.14 operiert. Es wurden keine Laymphknoten entnommen eben nur die Op, ich bekam auch kein CT und kein Lunge röntgen . Und der Onkologe der mich operiert hat, sagt wortwörtlich wenn wir jetzt die Radiologen fragen wollen die Bestrahlungen er aber meint das es nicht nötig sei! ebenso wurde mir erklärt bei g1 entnimmt er keine Lymphknoten nicht mal den Wächterlymphknoten, da verlässt er sich auf die anschließende Laboruntersuchung .Und ich mußte ihm wohl glauben. Bei CT sagte er er setzt keiner Frau mit eine, g1 Stand einer 30fachen Strahlenbelastung aus nur zur Vorsorge.
Meine ganze Nachsorge bestand bis jetzt auch nur PAP Abstrich und Ultraschall, diverse Blutuntersuchungen mußte ich selber zahlen.
Morgen gehe ich ja zu der zweiten Nachsorge, werden sehen wS gemacht wird auch die Gelenkschmerzen werde ich ansprechen und falls der Fa nichts macht gehe ich zu meiner Hausärztin und weiter, aber viel Hoffnung habe ich da nicht!
Werde dann auch Deine Tabletten ansprechen, die Kasse zahlt sicher nicht, das heißt bei uns auch immer, ja aber das zahlt die Kasse nicht, also bei uns ist es auch nicht mehr so wie es mal war.
Melde mich wieder nach Untersuchung
Waldhotel

[Hexlein73]

Nenee, danke für den Hinweis!!!

Ich muss im September wieder zur Frauenärztin. Da werde ich das Medikament ansprechen. Ich denke nicht, dass das irgendjemand bezahlt, und mich macht das mittlerweile wütend, da wird eine Frau so krank, und nachher muss sie dann vieles aus eigener Tasche zahlen. Wie wenn das die Strafe wär, dass man krank wurde.

Ich weigere mich, mit Anfang 40 rumrennen zu müssen wie eine Frau, die 20 oder 30 Jahre älter ist als ich und die dementsprechende körperliche Probleme hat.
Und dauernd Schmerzmittel nehmen ist ja auch ein Wahnsinn, aber es bleibt nicht viel anderes übrig, denn ich bin ja noch komplett im Berufsleben und hab Famileipflichten, da muss man irgendwie weiter "funktionieren", auch wenn es einem schlecht geht und man Schmerzen hat.