Granulosazelltumor mit 32

[Edeka]

Liebe Hummel 2014,

willkommen hier. Es ist gut, dass Du Dir Rat holst!
Es ist traurig, an Krebs zu erkranken mit einem so kleinen Kind!

Ich hatte keinen Granulosazelltumor und hoffe, dass die Betroffenen mit Deiner Krebsart Dir hier weiterhelfen können!
Der Granulosazelltumor ist relativ selten. Ich habe gerade im Internet geguckt und eine Dissertation speziell zu Deiner Krebsart und ihrer Behandlung aus Be gefunden, also eine Klinik mit großer Kompetenz für Ovarialkarzinome. Wenn Du möchtest, sende ich Dir den Link gern per pn.
Was mir in der Arbeit aufgefallen ist, ist, dass die Patientinnen offensichtlich sehr unterschiedlich behandelt wurden. Einige fertilitätserhaltend, andere nicht, auch die Chemotherapieschemata sind sehr unterschiedlich.
Wirst Du in einer Klinik behandelt, die auf Deine Krebsart spezialisiert ist, bzw. häufig Ovarialkarzinome behandelt?
Vielleicht möchtest Du Dir eine Zweitmeinung einholen? (Z.B. in Be. oder in E.) Das geht schnell und unkompliziert und steht Dir zu.

Ich wünsche Dir von herzen alles Gute!
Edeka

[Rima60]

Hallo Hummel 2014,

willkommen hier im Forum, leider kein schöner Anlass dich hier zu begrüßen.
Ich war damals froh, dieses Forum gefunden habe, da unser Tumor sehr selten ist und ich immer wieder hoffe, das andere betroffene Frauen auch dieses Forum finden und es irgendwelche neue Informationen über den Granulosenzelltumor gibt. Ich bin auch so immer wieder im Internet auf der Suche ob es irgend etwas neues in Bezug auf den Granzlosenzelltumor gibt.
Ich weiß, das der Granulosezelltumor nicht so aggressiv wie das Ovarialkarzinom ist, das er immer wieder auftreten kann, sogar nach mehr als 30 Jahren, das nach Eierstockentfernungen das "Inhibin", der Tumormaker für den Granulosenzelltumor, aussagekräftig ist (allerdings nur, wenn du keine Eierstöcke mehr hast), das Chemo immer wieder diskutiert wird, es wenige Studien gibt und man nicht wirklich weiß, wie der Granulosezelltumor behandelt werden soll.
Wie Edeka schon schreibt, werden betroffene Frauen unterschiedlich therapiert und den Link den Edeka dir schicken möchte ist sehr interessant. Eine Zweitmeinung kann nicht schaden.
Ich habe super Ärzte, mit denen ich über alles reden kann. Ich hatte die Chemo abgelehnt und mich mit meinem Onkologen für eine Antihormontherapie entschieden, weil mein Tumor hormonabhängig ist, ist für den Tumor glaube ich auch typisch. So bekomme ich jetzt nach meiner zweiten Rezidivoperation an der Leber Zoladex gespritzt und habe im August 2 Jahre ohne Rezidiv geschafft.
Hier ist ein Link, da habe ich meine Erfahrungen aufgeschrieben.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56112

Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Hallo zusammen,

Danke für Euer Willkommen und Eure Antworten!

Die Arbeiten von der Charité kenne ich bereits, hatte mich im Vorfeld ja im Internet informiert. Und auch eine Zweitmeinung der Charité hatte ich angefordert, aber erst lange nach Beginn der Chemo erhalten. Dort sagen sie, dass man die Chemo kritisch hinterfragen müsse, sie wären zurückhaltend.
Ich habe mich dennoch für die Chemo entschieden, um alles genutzt zu haben. Ich bin mir bewusst, dass die Datenlage mau ist, aber das ist sie eh bei diesem Tumor. Und ich will alles tun, dass er nie wieder kommt. Ich will leben!

Ich fühle mich insgesamt etwas allein gelassen von den Ärzten, was das Regime angeht. Ich muss an alles denken und erfragen und zur Not einfordern. Das kostet ganz schön Kraft. Jetzt geht es um die Nachsorge. Nach der Re-OPhieß es, alle 3 Monate CT oder MRT, evtl. Sogar erneute Bauchspiegelung. 3 Monate verstrichen und es war keine Rede von Nachsorge. Also musste ich das erneut einfordern. Jetzt hieß es: Ultraschall und Tastbefund seien ausreichend, CT habe eine zu hohe Strahlenbelastung, würde eher schaden.
Ich war jetzt bei meiner FÄ, zum Glück hat sie nichts im Ultraschall gesehen, was da nicht hingehört. Zur Sicherheit hat sie mich wieder an die Klinik überwiesen! dass die auch mit drauf schauen. Ist mir Recht, da ich nicht geradesein Hering bin und die Schallbedingungen in der Klinik besser sind.

Aber jetzt meine Frage an Euch: wie sieht die Nachsorge bei Euch aus? Wie geht es Euch damit?

Gerne hätte ich auch Kontakt zu Frauen, die eine Chemo gemacht haben.

Würde mich über eine Rückmeldung freuen!

Herzliche Grüße
Hummel2014

[Rima60]

Hallo Hummel,

ich bin auch immer auf der Suche nach irgend etwas neuem von dem Granulosenzelltumor, aber leider ohne Erfolg.
Zur Chemo kann ich dir leider nichts sagen, weil ich sie ja abgelehnt habe, aber zu meiner Nachsorge. Ich gehe alle 3 Monate zu meinem Frauenarzt, dort wird Ultraschall gemacht, abgetastet wird der Enddarm, Brust, Hals und unter den Armen. Urin wird untersucht. Ein Blutbild wird gemacht und was ganz wichtig ist, ist der Inhibinwert. Inhibin ist der Tumormaker für den Granulosenzelltumor. Allerdings ist er nur nützlich, wenn du eine Total OP hattest. Das wird wie gesagt alle 3 Monate in den ersten 3 Jahren gemacht, danach geht man 2 Jahre lang alle 6 Monate und dann jährlich. So sind meine Informationen.

Ich wünsch dir alles Gute

Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Hallo Rima,

Danke für Deine Antwort!
Blöde Frage, aber warum wird der Enddarm abgetastet? Kann man dadurch Metastasen oder Neubildungen erkennen? Und warum der Hals? Wegen der Lymphknoten?
Ich hatte (noch) keine Total-OP, daher vermute ich, dass der Inhinbin-Wert bei mir nicht so aussagekräftig ist. Er wurde zwar vor der Chemo abgenommen, aber ich will ihn nicht wissen, da er ja durch den verbliebenen Eierstock höher sein kann und das würde mir Angst machen.
Hattest Du mal ein CT oder MRT? Wird bei Dir auch eine Bauchspiegelung ab und gemacht?
Sorry für die vielen Fragen, aber ich bin doch ein bißchen verunsichert durch die vielen unterschiedlichen Aussagen der Ärzte und im Internet.

Liebe Grüße
Hummel

[Rima60]

Ach Hummel, es gibt doch keine blöden Fragen. Auch am Enddarm können sich Tumore bilden, das wurde bei mir auch schon bei der Vorsorgeuntersuchung gemacht. Und am Hals wegen der Lymphknoten, falls diese vergrößert sind.
Wenn noch ein Eierstock da ist, wird der Inhibin, laut meines Wissens, nicht so aussagekräftig sein.
Ich hatte immer nur CT und MRT, als ich Rezidive hatte. Ich hatte ein Rezidiv im kleinen Becken (beim Ultraschall entdeckt) und dann Lebermetastasen (erhöhter Inhibin). Ein CT oder/und MRT wird nur gemacht, falls der Verdacht besteht, das sich wieder was gebildet hat. Eine Bauchspiegelung als Nachsorge hatte ich noch nie.

Es gibt bei dieser Tumorart immer offene Fragen und keiner kann sie wirklich beantworten. Die Meinungen gehen sehr auseinander. Es gibt Ärzte, die nehmen nur den Eierstock raus, dann wiederum welche die machen die große OP. Auch bei der Behandlung gibt es unterschiedliche Meinungen. Erfahrung gibt es aber leider nicht so viel. Aber das weißt du bestimmt auch schon. Ich habe mir Nächte um die Ohren geschlagen und das Internet rauf und runter gesucht. Alles was von Bedeutung war habe ich ausgedruckt und mit zu meinen Ärzten genommen. Auch mein Onkologe hat sich mit der Charité in Verbindung gesetzt.

Ich hoffe, das die Chemo was bei dir bewirkt. Verträgst du sie denn so einigermaßen?

Die meisten Frauen die auch diesen Tumor haben, melden sich leider nicht mehr so oft.....

Liebe Grüße
Rima

[Hummel2014]

Hallo Rima,

Ich hoffe, es ist ein gutes Zeichen, wenn sich die anderen Frauen nicht mehr so oft melden!
Bislang vertrag ich die Chemo gut, lagere nur viel Wasser ein und nehme (nicht nur dadurch) gigantisch zu. Naja, müde hin auch sehr und die Haare sind ab, dafür muss ich nicht durch die Übelkeit. Insgesamt bin ich schon zufrieden.
Schwer für mich ist eigentlich nur, dass ich alle 3 Wochen eine Woche stationär sein muss und da natürlich nicht bei meiner Familie sein kann. Und meine Familie wiederum muss sich da drum rum organisieren was die Betreuung von unserem kleinen angeht. Das macht mir zu schaffen, dass alle sich nach mir richten müssen.

Heißt das, dass Deine Rezidive alle durch den Ultraschall entdeckt wurden? Und dann im CT oder MRT sozusagen leider bestätigt wurden? Ich hab einfach Sorge, dass der Ultraschall zu spät oder gar nicht entdeckt, wenn was kommt. Bin daher froh, wenn meine Ärztin und die Klinik gemeinsam hinschaut.

Wie geht es Dir psychisch nach den beiden Rezidiven, wenn ich Dich das so direkt fragen darf? Du scheinst eine starke Frau zu sein, die gut für sich sorgt. Kennst Du das auch, dass es frustrierend ist, dass so wenig bekannt ist und man sich sozusagen selbst zum Behandler fortbilden muss? Nicht falsch verstehen, ich bin sehr dafür gut Bescheid zu wissen und sich Infos zu sammeln, aber manchmal hab ich das Gefühl, dass ich das regelrecht muss, um nicht im Regen zu stehen.


Liebe Grüße
Hummel