alveoläres Weichteilsarkom

[Mike01]

Hallo Anita,
Ich kämpfe seit 1999 mit dem avoelären Weichteilsarkom habe auch Metastasen in der Lunge und bekomme im Moment chemo.
Habe im Moment leider nicht Zeit mehr zu schreiben. Wollt mich aber trotzdem melden weil es ja nicht viele gibt mit dieser Art von Tumor.

Gruß Mike01

[Suja]

Hallo Anita,
du bist hier nicht ganz allein mit dem alveolärem.....Meine Tochter ist 2009 an diesem Sarkom erkrankt. Erst operative Entfernung (Sarkomzentrum Essen) und dann 40 Bestrahlungen. Uns wurde damals gesagt, Chemo greift nicht.

Seit 2011 hat sie 3 Rundherde unbekannter Ursache in der Lunge. Durch die 3 monatigen Untersuchungen ist es sicher, dass diese sich in den 3 Jahren nicht verändert haben.
Dr. B. in Essen sagte uns, dass es möglich ist, wenn es sich um Metastasen handele, diese bis zu 15 Jahren Ruhe geben. Dies wurde in einer Studie über ASPS heraus gefunden.
Im Moment macht meine Tochter ein Praktikum in Florida und es geht ihr gut. Nächste Untersuchung ist im Oktober. Wir fahren allerdings auch immer nach Essen, da sie sich dort am besten aufgehoben fühlt.
Ich wünsch dir viel Mut und Kraft.
Alles liebe
Susanne

[mädl2010]

hallo anita!

wie geht es dir mittlerweile?

meine tochter bekam 2010 diese diagnose. chemo hilft bei dieser tumorart nicht lt. div. ärzten. meine tochter wurde operiert und seit dem sind wir im kontrollintervall.

ich würde mich sehr über infos von dir freuen und denke ganz fest an dich, dass es dir gut geht und die behandlung hilft!!!

alles gute.

[Mike01]

Hallo alle zusammen,

möchte mich mal wieder kurz melden.
Hatte letzte Woche CT Termin und die chemo hat gewirkt, es ist ein leichter Rückgang zu sehen. Also es ist nicht so das Chemotherapie beim aveolärem Weichteilsarkom gar nichts bringt, vor 14 Jahren hat es mir was gebracht und diesmal bei meinen lungenmetastasen auch. Ich werde zwar nicht mehr geheilt, aber man gewinnt Zeit.

Alles gute an alle.
Gruß mike01

[hope2000]

Liebe alle,

meine Tochter erkrankte 2003 mit nicht einmal 3 Jahren an einem alveolärem Weichteilsarkom. Dieser wurde in mehreren OPs herausoperiert, Chemo folgte keine, auch eine Strahlentherapie wurde uns nicht empfohlen. Eine Chemotherapie kann mitunter schon helfen, aber nicht in jedem Fall.

Heute ist meine Kleine gar nicht mehr so klein, sie ist eine 14 jährige junge Dame und GESUND!!!! ich schreibe hier weil ich auch einmal etwas Positives berichten möchte. Es war damals wirklich schwer, jemanden mit Erfahrung zu finden, viele Ärzte haben mir und meinem damaligen Mann kaum Hoffnungen auf eine Genesung gemacht. Oft wurde gesagt, dass der Tumor nicht besiegt werden kann, eine genetische Anomalie einer solchen Erkrankung zugrunde liegt und diese deshalb immer wieder kommen würde usw.

ABER das war bis heute nicht der Fall! Seit über 10 Jahren ist sie nun tumorfrei, keine Metastasen, auch die Routineuntersuchung im vergangenen Monat bestätigte: NICHTS zu finden!

wie geht es dir heute Anita? wie sieht deine Behandlung aus?

schön, dass die Chemo dir geholfen hat Mike!! Keep fighting!!

suja und mädl, wie alt waren denn eure Töchter bei der Diagnosestellung?



Ich wünsche allen alles Gute, von ganzem Herzen!

[Anita1980]

Hallo,
erstmal ein dickes Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde - ich habe das System hier noch nicht ganz durchschaut und dachte immer, ich werde per Mail informiert wenn jemand auf meinen Beitrag antwortet...

Es gibt ja doch einige, die auch noch gegen diese Sarkomart kämpfen...
umso mehr freut es mich, dass es auch positive Meldungen gibt... Juhuuu

Hier mal kurz mein aktueller Stand...

Ich werde seit Juli 2014 mit der RIST-Therapie behandelt - es ist eine Chemo, die auf 4 Medikamente basiert Rapamune Irinotecan Sprycel Temodal - daher auch der Name. Es ist eine Therapie, die vor allem bei Kindern Anwendung findet - daher wars ein ewiges hin und her bis ich einen Arzt gefunden habe, der mich damit als Erwachsene behandelt. Bei Kindern gibt's mit der RIST ganz tolle Erfolge bei der Bekämpfung von Sarkomen. Jetzt am 26. Januar ist das erste Kontroll-CT und ich bin gespannt, was sich bis dahin bei mir getan hat - aber ich habe irgendwie ein sehr gutes Gefühl...

Mike - welche Medikamente bekommst Du bei Deiner Chemo?

Liebe Grüße
Anita

[TOM_M]

Anita,

schau mal hier!
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591