Nabelmetastase - wer hat Erfahrungen damit?

[Charl0tte]

Hallo Ihr zwei, Engelchen und Katzenjule,

super Tipps, vielen Dank!! Wenn ich mich dann schon für eine Reha entscheiden muss (selbst wenn man direkt den Rentenantrag stellt, wird ja trotzdem wohl oft eine Reha "verlangt") dann werde ich versuchen wenigstens an die Nordsee zu kommen, damit ich was anderes sehe als unsere schwäbischen Hügel hier. Die sind zwar hübsch, aber ich kenn sie halt schon ... Es scheint irgendwie eine Geheimwissenschaft zu sein, wie man in welche Klinik kommt. Die einen dürfen aussuchen, die anderen nicht, so wie bei Dir, Engelchen. Und bei mir, bei der Reha nach der OP wurde mir auch vorgeschrieben, wo ich hin muss. Ich habe mich furchtbar gefühlt, bin dann jedes Wochenende heim, und mein Mann musste zweimal kommen, um mich zu trösten, weil ich ihn jeden Abend heulend angerufen habe. Ehrlich gesagt, ich fühlte mich wie in einer Art Ghetto. Da ich mir aber letztlich nicht zutraue, drei Wochen alleine am Stück weg zu sein, ohne "Ansprache" von meinem Schatz, werde ich so einen weit entfernten Reha-Ort nur nehmen könne, wenn er mitkommen kann, wie auch immer, ob im gleichen Haus oder wenigstens am gleichen Ort. Sonst werde ich es da keine drei Tage aushalten. Egal wie hübsch die Umgebung ist. Und was das Doppelbett angeht, ja dann müssen wir dazu halt an den Strand ....

Ich habe mich entschlossen, so wie Du Katzenjule, den Rentenantrag am 1. Juli zu stellen. Für die Zeit muss ich halt auf das ALG I verzichten. (sollen sie doch an meinem Geld ersticken!) Als ob man sich aussucht, WANN man krank wird. Und die, die schon EM-Rente beziehen (müssen), gucken ganz in die Röhre. Ein ziemlich missratenes Gesetz, wenn Ihr mich fragt (was keiner tut ), vor allem, wenn man bedenkt, dass bei den anderen Regelungen alles rückwirkend gilt.

Ihr Lieben, vielen Dank für die Rückmeldungen. Ich weiß, dass ich da wohl auf hohem Niveau jammere, mag sein. Aber dann denke ich mir wieder: Das sind DREI WOCHEN meines Lebens, von dem ich letztlich nicht weiß, wie lange es noch dauert, und dann will ICH wengistens in einem gewissen Rahmen darüber bestimmen, WIE ich die verbringe, wenn ich schon gezwungen werden kann, in so eine Einrichtung zu gehen.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Charl0tte

[Charl0tte]

Hallo Ihr Lieben,

mein Tumormarker ist noch einmal gestiegen, nun ist er bei 153, nach Ende März bei 116, Ende Februar bei 96, Ende Januar bei 82. Das ist zwar nicht die Verdopplung, von der ich beim Engelchen mal gelesen habe. Aber er steigt eben. Dabei fühle ich mich aber eigentlich sehr gut. Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass da "etwas" ist. Zumal wenigsten im Ultraschall alles prima war. Wenigstens an meinem "Problemorgan" Leber. Ach ja, und die Leberwerte sind auch wieder sehr gestiegen, Gamma GT bei 131. (Scheiß Sauferei , sollte ich halt mal bleiben lassen)

Nun wird der Doc das nächste Mal bestimmt auf eine "richtige" Untersuchung drängen: MRT. Hört sich für viele von Euch wahrscheinlich Pipifax an, aber ich habe totalen Schiss davor. Schon die Vorstellung mit dem Kontrastmittel lässt mir alle Haare zu Berge stehen. Wär toll, wenn Ihr mir da etwas von Euren Erfahrungen berichten könntet. Wie läuft das ab? Wie lange dauert das Ganze? Muss ich da was trinken oder bekomme ich das auf anderen Wegen (intravenös, Einlauf ....)?? Ich habe echt keine Ahnung, weil ich bisher weder CT oder MRT hatte, ich wurde vor der OP nur normal geröntgt (Lunge) und geschallt (Niere, gynäkologisch u.a.).

Lieben Dank schon mal
und etwas zerknirschte Grüße von
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

ich kann Dir gar nicht sagen, wie betrübt ich bin wegen Deiner Tumormarkerwerte! Aber - Du bist dabei... Ich kann Dich so gut verstehen, wie Du Dich gegen die Krankheit stemmst. Ich täte es an Deiner Stelle genauso. Und ich bin sicher, dass das funktioniert. Dass das funktionieren kann. Muss. Und mal ehrlich - eine Option gibt es nicht. Muss.
Und ich möchte Dir auf keinen Fall - natürlich auf keinen Fall - die Verantwortung zusprechen. Sondern Dir bestätigen, wie kräftig und großartig und wunderbar Du das machst. (Übrigens, apropos großartig und wunderbar: auch bei mir ist die Stelle der besten Freundin vakant )

Und zu CT und MRT. Natürlich kann Dir keiner etwas vorschreiben! Du gibst den Ton an, es geht ja um Dich. Wenn Du keine Untersuchung möchtest, dann machst Du keine.
Andernfalls... ein MRT ist in unserem Fall dem CT überlegen. Das CT (eigentlich ja "die" CT/MRT) wird mit Röntgenstrahlen gemacht und zeigt eher Knochen, das MRT mit Magnet (ohne Strahlenbelastung!) zeigt eher die Weichteile.
Also MRT: Die Untersuchung dauert ca. eine halbe Stunde, Du liegst auf einer Liege in einer Art sehr großem Ring, oder eher "Röhre". Es ist eng und eher schummrig. Und laut. Du bekommst dagegen Ohrenstöpsel und/oder Kopfhörer. Surrende, klopfende, stampfende Geräusche.
Das Kontrastmittel bekommst Du über eine Vene. Ich habe davon noch nie etwas gespürt. Es wird einem angeblich eventuell etwas warm.
Ich war schon wirklich oft im MRT und habe bisher keine Probleme wegen irgendwelcher Nebenwirkungen von der Untersuchung (jedenfalls nicht, dass ich wüsste...).
CT, naja, ich wills nicht, wenn es nicht unbedingt sein muss. (Die Strahlenbelastung ist angeblich vergleichbar mit der eines Transatlantikfluges.) Das geht schneller, ein paar Minuten, es ist keine Röhre sondern ein Ring, das Kontrastmittel ist angeblich schlechter verträglich. Ich konnte es aber gut ab.
Je nachdem, wie das Gerät eingestellt ist, werden die Schichtaufnahmen in gewissen Abständen gemacht. Das heißt, dass z.B. Tumorabsiedlungen, die kleiner als 1 cm sind, z.B. bei so einer Untersuchung eher nicht gesehen werden. 100%-ige Gewissheit gibts hier also nicht.
(Für noch genauer gäbs dann ein PET-CT. Dazu kann ich nix sagen, das hatte ich noch nicht.)

Meine liebe Charl0tte (wieso eigentlich mit ner Null?), ich muss jetzt auch in mein Bett, der Tag morgen hat einiges zu bieten. Ich werde hoffentlich meine unerträglichen Kopfschmerzen einer Diagnostik zuführen. Und hab Bammel.

Viele liebe Grüße und alles Gute immer für Dich
Edeka

P.S.: oh man - manchmal zweifel ich echt an mir. Die Null... es gibt wohl noch eine andere Charlotte hier, was? Naja, Schlamm drüber.

[berliner-engelchen]

Oh Charlotte,
was sind denn das für Nachrichten
Grummel.

Ein langsam steigender TM bei nahezu völligem Wohlbefinden? Also erstmal: und dann noch mal nachgedacht:

Also, wenn Dir selbst nicht nach mehr Klarheit ist, dann würde ICH an Deiner Stelle einfach abwarten. Zumal es ja so ist, dass die ONkologen mittlerweile immer dazu anraten, erst mit einer Chemo zu starten, wenn richtige Beschwerden auftreten.

Nehmen wir mal an, Du würdest ein bildgebendes Verfahren machen lassen:
dann könntest Du 1) feststellen, dass auch da noch nichts zu sehen ist - darauf resultierende handlung: natürlich nichts.
oder 2) Du würdest feststellen, es wäre etwas sichtbar - darauf resultierende Handlung: vermutlich auch erst mal nichts, da es ja keinen "Handlungsdruck" durch Beschwerden gibt.

Oder gibt es etwas, was ein MRT sichtbar machen würde, auf das Du sofort handeln würdest - operativ zum Beispiel? Falls die Antwort ja lautet, dann kannst Du ein MRt andenken. Bei Leber-Metas besteht ja unter Umständen die Möglichkeit der Ablation, und da sollte man dann tatsächlich relativ bald handeln. Das hängt von deiner speziellen Krankengeschichte ab.

Wenn bildgebendes Verfahren, dann ist das MRT auf jeden Fall dem CT vorzuziehen. Ich lasse bei mir wann immer die Wahl besteht (manchmal ist innerhalb von Studien-Behandlung zwingend ein CT vorgeschrieben) ein MRT machen. der Einlauf des Kontrastmittels ist nicht schlimm. Und wenn dich eine enge Röhre nicht schreckt, dann ist das alles relativ harmlos.
Ich jedenfalls habe Blutentnahmen erlebt, die wesentlich schlimmer waren als ein MRT (habe aber auch extrem schwierige Venen: Rollen weg, Klappen zusammen und sind so dünn und fein wie Kindervenen - der Graus jedes unerfahrenen Jung-Arztes -- von denen habe ich schon einige verschlissen )

Trinken musst Du beim MRT nix, das finde ich total angenehm. Ich ekele mich nämlich total vor diesen 2 Litern übelriechende Plörre, die vor einem CT in einen rein müssen. IIIIEEEE BÄÄÄH! nö.

Ausser diesen Fakten möchte ich Dir - Viel wichtiger - auf jeden Fall ein grosses Zuversichts-Paket schicken. IN XXXXXXLL Größe. Zusammen mit einem leckeren Durchhalte-Trank.
und noch ganz extra besorgte und schützende

Mit der Versorgung - so hoffe ich - wird es etwas leichter für dich, zumindest wünsche ich Dir das von Herzen.

So. und jetzt geh ich ins Bettchen.
habe gerade auf die Uhr gesehen .... Oh HIlfe !!
schlaf schön, meine Liebe.

Und noch ein extra Busserl an das andere Nachtfalterchen Edeka - huhu meine Liebe, was treibst du dich denn noch sooo spät hier herum???? du schreibst immer so schöööne Beiträge - eine tolle MRT Beschreibung: Surrende, klopfende, stampfende Geräusche. genau so isses da. und wenns dann endlich aufhört, denk man sich: also schlimm war es nicht, aber schön ist es trotzdem, wenn man wieder draußen ist, nicht wahr ??

Euer berliner engelchen

[Charl0tte]

Liebe Edeka, liebes Engelchen,

vielen Dank für diese aufschlussreichen Schilderungen! Da habt Ihr ja beide Nachtschichten eingelegt, alle Achtung

Eure beiden Beiträge geben mir ein sehr klares Bild und mehrere wichtige Eckpunkte für meine Entscheidung.
1. WENN Bildgebung, dann auf jeden Fall MRT nicht CT
2. NUR Bildgebung, WENN ich mit dem Ergebnis auch was unternehmen werde/würde. Nur um es an die Wand zu pinnen, ist der Stress sicher nicht gerechtfertigt.

VIELEN DANK für diese Klarheit!!

Die EINZIGE Behandlungsoption, die ich mir vorstellen könnte, wäre tatsächlich, wenn an meiner Leber "etwas" wäre. Aber die wurde ja erst letztens gründlich geschallt und für "GUT" befunden. Die Leberwerte sind zwar gestiegen, aber nicht so hoch, wie sie schon mal waren (vor einem Jahr) und als ich in meinen alten Blutbildern von 2009 (da war meine Kinderwunschbehandlung) nachgeschaut habe, sind meine Leberwerte unter den Hormongaben DEUTLICH gestiegen. Sie sind zwar knapp im Normbereich geblieben, haben sich jedoch innerhalb desselben VERDREIFACHT (Gamma GT von 12 auf 36). Für mich ist das ein Indiz, dass damals schon meine Leber mit dieser Behandlung nicht einverstanden war. Und jetzt nach dem Krebs hat sie ja NOCH mehr zu tun. Ich werde also die nächste Zeit meine Leber betüddeln (jetzt hätte ich beinahe "betündeln" geschrieben, das würde sicher auch helfen, nicht wahr Tündel???). Da habe ich ja noch einige Sachen auf Lager von letztem Jahr. Es hat zwar Monate gedauert, aber ich habe die Werte deutlich runtergebracht. Und ansonsten bleibe ich wohl beim Ultraschall.

Meine Lieben, ich wünsch Euch was +
liebe Grüße
Charl0tte

PS: @ Edeka: die "normale" Charlotte war schon belegt, da habe ich halt die "verrückte" Nuller-Charl0tte genommen

[Charl0tte]

Guten Morgen Ihr Lieben,

eine ganz ungewohnte Zeit für mich Langschläfer ... , ich wollte an mein 'altes' Thema mit den Kieferherden anschließen und Euch berichten, dass es heute in Runde zwei geht und ich den Mund wieder mal zu weit aufreißen darf, tu ich ja sonst gerne, aber heute wird's wohl nicht sooo angenehm.

Ich bin in Gedanken bei den Leidensgenossinnen, die gerade eine so schwere Zeit durchmachen.

Danke für Dein Winkerchen in Sandra's Thread, Mucki. Hier eins für Dich Solche virtuellen Aufmerksamkeiten sind einfach herzerwärmend.

Liebe Grüße, Euch allen einen schönen sonnigen Tag
Charl0tte

[Edeka]

Liebe Charl0tte,

ich wünsche Dir, dass Du Deine Kieferbehandlung gut überstehst und dass die Beschwerden sich im Anschluss im erträglichen Rahmen halten.
Du weißt ja, wozu das gut ist und dass es ein sinnvoller Eingriff ist. Vielleicht hilft Dir das ein bißchen beim Aushalten der Strapazen, dass Du sicher weißt, wofür..

Viele liebe Grüße von Edeka