Brauche eure Hilfe bzw. Ratschläge

[mausi69]

Lieber Frank!

Ich möchte dir für Donnerstag alles gute wünschen und ich drücke feste die Daumen das Dir geholfen wird!
Wie gesagt du bringst die richtige Voraussetzung für diese heimtückische Erkrankung mit, Kampfgeist und der ist so verdammt wichtig!

Alles alles liebe!!!!

Mausi

[naku]

Hallo Frank,

es tut mir aufrichtig Leid, dass auch du und deine Familie mit dieser Krankheit konfrontiert seid. Wichtig ist wirklich für dich, dass nun schnell aber auch überlegt gehandelt wird. Dir verschiedene Meinungen einzuholen ist schon einmal der erste Schritt in die richtige Richtung. Nächste Woche tritt mein Vater nun seine Kur an und hat das erste Jahr seit Diagnosestellung hinter sich, da er auch zunächst Chemotherapie erhielt und erst später operiert wurde.

Aber holt euch ruhig mehrere Meinungen ein, oftmals ist das auch per Mail oder Telefon möglich, wenn ihr alle entsprechenden Befunde zuschickt. In Münster haben wir bspw. auch angefragt und fühlten uns auch da gut aufgehoben und bekamen sehr schnell eine Antwort.

Viele Grüße

[fjblue1]

Heute war ich in Heidelberg.

Leider ist es ihnen nicht möglich, mich zu operieren, da die Leber voller Metastasen wäre.

Ich soll jetzt eine Chemotherapie mit "folfirinox" machen. Dies wäre eine sehr agressive Chemo, die man auch nur jüngeren mit gutem Allgemeinzustand zumuten würde.

Kennt sich jemand damit aus?

Wie ist das generell bei einer Chemotherapie? Was passiert da mit mir bzw. meinem Körper? Ich weiß nur, dass ich wohl einen sog. Port gesetzt bekommen würde.

Nach 3 Monaten wäre dann wieder ein CT. Und wenn sie nur kleiner geworden wären, würden sich nochmals 3 Monate Chemo anschließen.

Hab ich denn eigentlich noch so viel Zeit? Meine nur, da die Überlebensdauer ja wohl sehr eingeschränkt sein soll. Hängt vermutlich aber auch davon ab, ob die Chemo anschlägt, oder?

Danke im Voraus für eure Antworten

Frank

[mausi69]

Hallo Frank!

Eine Chemotherapie wirkt bei jedem Menschen anders! Meine Mama bekommt seit 11.3 chemo. Am Tag wo diese ist hat sie etwas Fieber wogegen sie Tabletten nimmt und sie schläft dann den restlichen Tag.
Mehr Nebenwirkungen hat sie Gott sei dank nicht!
Dein Vorteil ist dein Alter da haben die Ärzte recht.
Haben die Ärzte sich irgendwie geäussert ob eine op nach der chemo möglich ist?

Lg mausi

[Hildegard H.]

Hallo Frank
Ich denke, Heidelberg wird Dir sicherlich eine adäquate Adresse für die geplante Chemo nennen. Es ist m.M. nach nicht Sache des Patienten, sich hierfür selbst ein Khs zu suchen, oder?HD benötigt doch zumindest eine Rückkopppelung nach und während der Chemo, da sollte man doch daran interessiert sein, Dir ein Khs zu nennen. Ruf in HD an, die werden Dir dort sagen, wohin Du Dich wenden kannst.
Du fragst, ob Dir noch so 'viel' Zeit bleibt? Weisst Du, Dein Krebs hat so lange gebraucht, um das zu werden, was er jetzt ist, da wird er diese Zeit für die Chemo auch noch überstehen.Ich denke, Du brauchst dir über Zeitprobleme die wenigsten Sorgen zu machen. Die Chemo wird kein Sontagsspaziergang,aber denke daran, VOR Dir haben viele Menschen es überstanden und es werden NACH Dir auch viele überstehen - also auch DU. Alles Gute und viel Kraft.
Hildegard H.

[naku]

Hallo Frank,

mein Vater erhielt zunächst nach der Diagnose bzw. vor der OP die gleiche Chemo, welche bei ihm ganz gut anschlug, sodass sich Tumor und Metastase etwas verkleinern konnten und damit auch die OP durchgeführt werden konnte. Allerdings wirkt diese, wie schon gesagt bei jedem Menschen anders, ich drücke dir die Daumen, dass sie bei dir auch so gut anschlägt. Mein Vater erhielt diese in einer onkologischen Praxis vor Ort ambulant, welche ihm damals von seinem Hausarzt oder der Klinik der Erstdiagnose empfohlen wurde. Bei dieser Chemotherapie läuft es so ab, dass du bspw. am Montag für ein paar Stunden in die Praxis musst und da die ersten Sachen über deinen Port bekommst und noch eine Infusion mit nach Hause nehmen musst, die glaube ich erst nach 48 Std. durchgelaufen ist, sodass du am Mittwoch wieder hin musst, um diese dann wieder abmachen zu lassen. Die restliche Woche und die darauf folgende hast du dann frei, sodass du die Chemotherapie nur im 2-Wochen-Takt erhältst. In der Woche, wo die Chemo stattfand, ging es meinem Vater nicht ganz so gut, wobei einige Symptome durch Medikamente gelindert werden können. In der 2. Woche war er allerdings dann meist relativ fit. Auch zeigte die Chemo nicht unmittelbar nach dem Termin in der Praxis seine Wirkungen, sodass mein Vater zu den Terminen allein mit dem Auto hin und zurück fahren konnte.

Viele Grüße

[fjblue1]

Hallo zusammen,

jetzt geht es mir wieder besser :-). Hab einen Termin für kommenden Dienstag in der onkologischen Praxis in Neunkirchen, die einen sehr guten Ruf haben (haben auch Belegbetten für den Fall, dass mal eine Chemo ambulant durchgeführt werden soll). Es geht endlich voran.

Jetzt bin ich guter Dinge und die Chemo mit "Folfirinox" kann kommen. Da ich zum Glück in einem guten körperlichen Allgemeinstand bin (hab zwar schon 30 kg abgenommen, hab aber jetzt mein Normalgewicht :-)), packe ich auch diese Chemo ganz bestimmt.

Ich werde hier mal die Entwicklungsstände von Zeit zu Zeit schreiben.

Allen, die mir geschrieben hatten, nochmals ganz vielen und lieben Dank!

Frank

[mausi69]

Hallo Frank!

Ich wünsche dir für heut alles liebe!
Ein ganz dickes Kraftpaket möchte ich dir auch schicken! Du schaffst das!


Lg mausi

[fjblue1]

Kleiner Zwischenbericht:

ich möchte die Gelegenheit nutzen, einen kleinen Bericht über die inzwischen vergangene Zeit abzugeben.

Ich hatte glücklicher Weise eine sehr gute onkologische Praxis gefunden. Die kennen sich prima aus und haben auch Belegbetten im Krankenhaus.

Doch bevor die Chemo beginnen konnte wurde mir noch der Port implantiert, eine Leberpunktion vorgenommen sowie noch einige CT's durchgeführt. Dies alles habe ich im evang. Krankenhaus in Zweibrücken innerhalb von nur 2 Tagen machen lassen. Es war einfach super, sie waren total durchorganisiert. Leider kamen bei den CT's neben meinem bisherigen Befund, BSDK mit Metastasen in der Leber, noch einige neue Dinge dazu. So hatte ich bereits die ersten kleinen Tumore in beiden Lungen, das Baufell sowie das Lymphsystem sind betroffen und ich habe eine Pfortaderthrombose, wogegen ich jetzt Blutverdünner spritzen muss. In meinem Kopf war glücklicher Weise alles in Ordnung.

Am 03. Juni 2014 begann dann endlich meine Chemotherapie. Ich hatte mich regelrecht danach gesehnt (seit Ende Dezember 2013 war viel Zeit vergangen und der Krebs streut wie verrückt, gerade bei jüngeren Leuten wie mir -39 Jahre- sagte man mir). Ich war drei Tage im Krankenhaus bis alle Medikamente der Chemo "Folfirinox" durchgelaufen waren.

Dann der kleine Schock: ich war total müde an den darauffolgenden Tagen, hatte Probleme mit Magen und Darm, der Geschmackssinn war weg, die Schleimhäute im Mund stark angegriffen und, was ich persönlich nicht merkte, ich war wohl sehr aggressiv. Das einzig Gute war, dass mir nicht übel war (es gab sehr gute Tabletten in der Klinik).

Da die Aggressivität auch nach Tagen noch andauerte, haben wir mal meinen Blutzucker gemessen und festgestellt, dass Werte um die 500 an der Tagesordnung waren.

Dann war auch schon nach 1,5 Wochen die zweite Runde der Chemo an der Reihe. Diesmal wurde ich zusätzlich auf Diabetes eingestellt mit einem Basisinsulin und einem schnell wirksameren Insulin. Nach der Chemo bin ich dann nochmal zu einem Diabetologen, der das ganze noch optimiert hatte. Und was soll ich sagen? Im Vergleich zum ersten Durchgang der Chemo ging es mir nach der zweiten richtig super. Zwar immer noch Probleme mit Magen und Darm, aber alles andere hielt sich in Grenzen. Ich denke, dass die Blutzuckerwerte eine entscheidende Rolle spielen. Also am besten immer überprüfen.

Gestern Abend kam ich von der dritten Runde der Chemo zurück aus dem Krankenhaus. Und heute gehts mir gut, kein Vergleich zum ersten Durchgang.

Nächste Woche beginne ich noch mit einer Misteltherapie, um mein Gewicht wieder aufzupäppeln. Ich hatte Anfang Dezember 2013 118 kg (zum Glück), Mitte Juni 2014 74 kg und jetzt Anfang Juni 79 kg. Ja ich hatte zum ersten Mal wieder zugenommen und das freut mich riesig. Ich persönlich denke, dass es mit meiner absoluten positiven Einstellung und mit der Einstellung der Blutzuckerwerte zusammenhängt.

Insgesamt vertrage ich "Folfirinox" wirklich gut mittlerweile und freue mich auch schon auf Durchgang Nr. 4, der am 15.07. beginnt. Ich sehe die Chemo nicht als Feind, sondern als Freund, der mir bei meiner Erkrankung hilft.

Ich wünsche euch allen, dass es euch während eurer Chemo gut geht.
In ein paar Wochen schreibe ich wie es bei mir weiter ging.

Liebe Grüße an alle
Frank

[fjblue1]

Hallo Mausi,

ich möchte dir noch mein herzlichstes Beileid aussprechen. Hab gerade gesehen, dass deine Mutter am 22.06. für immer eingeschlafen ist. Glaub mir, es geht ihr jetzt gut. Ich wünsche dir und deiner Familie alle Kraft dieser Welt, um den schmerzlichen Verlust zu verdauen.

Liebe Grüße
Frank

[mausi69]

Danke Frank! Und dir wünsche ich so viel Kraft und zeig dem sch...... Krebs wo der Hammer hängt!

Ganz viel Kraft bin in Gedanken oft bei dir gewesen und hatte riesen Angst als du dich so lange nicht gemeldet hast! Um so glücklicher war ich über deinen positiven Post!

Lg mausi

[tine28]

Ich finde deine Einstellung und deinen Lebenswillen super super klasse.
Jetzt muss nur noch die chemo richtig gut Anschlagen und die Frucht ihre Wirkung versprühen dann kann nur noch alles gut werden.